Cirugía en Tiempos de Pandemia

¡Saludos nuevamente a todas las extraordinarias mamás de nuestra comunidad, un fuerte abrazo desde la distancia!
Para los que no me conocen, tengo un niño de 11 años con hemofilia A, que se llama Iván Manuel. Hoy les escribo, pensando en los diferentes retos que esta pandemia nos ha traído a nuestras vidas. Desde los estudios y trabajo a distancia hasta todas las situaciones retantes de nuestro día a día.
Como si esto no fuera lo suficientemente retante para nuestras familias, tenemos nuestra propia realidad de tener hijos con desordenes de sangrado.
En medio de esta pandemia, tuvimos que tomar la difícil decisión de que mi hijo se sometiera a una cirugía de remoción de sus adenoides y de sus amígdalas. Esto debido a que las mismas le estaban causando obstrucción y por consiguiente, apnea de sueño.
Tuve que activar la resiliencia que corre por las venas de las “Hemo Moms”, confía en Dios y seguir hacia delante con la decisión de cirugía.
Puedo decirles, que el procedimiento fue uno exitoso en donde todos los especialistas fueron más allá de sus obligaciones para que mi hijo tuviera una recuperación sin igual. Con respecto al Covid 19, se hicieron todos los protocolos a seguir y puedo afirmar que antes y luego de su cirugía estuvo todo controlado tanto en el hospital como en el hogar. ¿Pero qué sucede cuando ya estos recursos no pueden controlar la naturaleza de la hemofilia?
Al día número 10, Iván tuvo un sangrado profuso donde estuvo devolviendo sangre y terminamos en sala de emergencias. Esto lo obliga a que nuevamente fuera intervenido quirúrgicamente. Fueron los momentos más angustiosos de mi vida y que nunca los podrán olvidar. Sin embargo, ahora que pasó la tormenta, pienso que todo en esta vida tiene su propósito.
Al estar mi hijo hospitalizado, tuve la experiencia de ver como tantos enfermeros que no conocían de la condición que mostraban su interés en saber los detalles y practicar cómo infundir correctamente el factor a mi hijo. No niego que tuve situaciones donde tuve que intervenir para indicarles cómo constituir el factor e instruir sobre el tiempo de administrar la infusión. Pero, ante todo, pude realizar lo importante que es educarnos, educar a nuestros hijos sobre su condición y educar a todos los que puedan intervenir en sus cuidados.
Por otra parte, me sorprendieron todos los médicos de las diferentes especialidades que visitaron a mi hijo. Como antes mencionado, mostró tanto cuidado, respeto y consideraciones ante un paciente con una condición poco común. Desde el momento que entraban a su cuarto me preguntaban desde cuando fue diagnosticado hasta el historial familiar con la hemofilia.
Tuve la grata experiencia de ver como estos profesionales de la salud, trajeron a sus estudiantes que se encontraban realizados sus especialidades para que conocieran a Ivany explicarles sobre la condición de hemofilia y sus tratamientos. El deseo de aprender más sobre la condición la sentà y la và en sus ojos de una manera inexplicable, lo cual espero nunca olviden y puedan hacer la diferencia en el futuro. Sentí tanto orgullo de mí misma cuando de manera jocosa el médico a cargo de los estudiantes les indicó que si tenía alguna duda sobre hemofilia, acuétenía a su mamá para aclararla.
¡Reconozco que aún me falta mucho por aprender, pero pude ver que toda la educación que él adquirió ha sido una bendición y que definitivamente el conocimiento es poder! Pude cuidar de mi hijo y para madre como madre eso no tiene precio.
En la actualidad, Iván, luego de su operación, ha superado su condición de apnea obstructiva y practica el deporte de natación con un buen desempeño.
Nuevamente me reafirmo que siempre tenemos que educarnos, educar a nuestros hijos, educar a toda la familia ya todas las personas que podamos acceder. Esa es la clave.
Agradezco a mi capítulo, Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Desórdenes de Sangrado ya la Hemophilia Federation of América por todos los conocimientos adquiridos en este viaje recorrido con mi hijo. Sin ellos, mi historia no será la misma.
 
Monica vive en Puerto Rico con sus hijos Alani e Ivancito y su esposo Ivan.
* Nota: “Infusing Love: A Mom's View”, es una colección de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales del blog. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, lo que se escribe en el blog no representa a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco debe interpretarse como un consejo médico o la opinión / posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que discutan su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

Cirugía en tiempo de pandemia
Saludos nuevamente a todas las mamás extraordinarias de nuestra comunidad, un fuerte abrazo a la distancia!
Para los que no me conocen, tengo un niño de 11 años con hemofilia A, llamado Iván Manuel.
Hoy les escribo pensando en los diferentes desafíos que esta pandemia nos ha traído a nuestras vidas. Desde estudios y trabajo remoto hasta todas las situaciones desafiantes de nuestro día a día.
Como si esto no fuera suficiente desafío para nuestras familias, tenemos nuestra propia realidad de tener hijos con trastornos hemorrágicos.
En medio de esta pandemia, tuvimos que tomar la difícil decisión de que mi hijo fuera operado para extirparle las adenoides y las amígdalas. Esto se debe a que estaban provocando obstrucción y por tanto apnea del sueño.
Tuve que activar la resiliencia que corre por las venas de las “Mamás Hemo”, confiar en Dios y seguir adelante con la decisión de operarme.
Puedo decirles que el procedimiento fue exitoso y todos los especialistas fueron más allá de sus obligaciones para que mi hijo tuviera una recuperación sin precedentes. Respecto al Covid 19 se hicieron todos los protocolos a seguir y puedo decir que antes y después de su cirugía todo estuvo controlado tanto en el hospital como en casa. Pero ¿qué sucede cuando estos recursos ya no pueden controlar la naturaleza de la hemofilia?
Al día número 10 Iván tuvo un sangrado profuso donde regresaba sangre y terminamos en urgencias. Esto le obligó a ser intervenido quirúrgicamente nuevamente. Fueron los momentos más desgarradores de mi vida y nunca podré olvidarlos. Sin embargo, ahora que pasó la tormenta, creo que todo en esta vida tiene su propósito.
Mientras mi hijo estaba hospitalizado, tuve la experiencia de ver cómo tantas enfermeras que no conocían la afección mostraban interés en conocer los detalles y practicar cómo infundir correctamente el factor a mi hijo. No niego que tuve situaciones en las que tuve que intervenir para decirles cómo constituir el factor e instruir en el momento de administrar la infusión. Pero antes que nada, pude demostrar lo importante que es educarnos, educar a nuestros hijos sobre su condición y educar a todos los que pueden intervenir en su cuidado.
Por otro lado, me sorprendieron todos los médicos de las diferentes especialidades que visitaron a mi hijo. Como mencioné anteriormente, mostraron mucho cuidado, respeto y consideración hacia un paciente con una condición inusual. Desde el momento en que entraron a su habitación, me preguntaron desde cuándo le diagnosticaron hasta sus antecedentes familiares de hemofilia.
Tuve la grata experiencia de ver cómo estos profesionales de la salud, trajeron a sus estudiantes que realizaron sus especialidades para conocer a Iván y explicarles sobre la condición de la hemofilia y sus tratamientos. El deseo de aprender más sobre la condición lo sentí y lo vi en tus ojos de una manera inexplicable, que espero que nunca olvides y pueda marcar una diferencia en el futuro. Me sentí muy orgulloso de mí mismo cuando el médico a cargo de los estudiantes bromeó diciendo que si tenían alguna duda sobre la hemofilia, aquí tenían a su mamá para aclararla.
Reconozco que aún me falta un largo camino por recorrer, pero pude ver que toda la educación que he adquirido ha sido una bendición y que el conocimiento definitivamente es poder! Pude cuidar a mi hijo y para mí como madre eso no tiene precio.
Hoy en día, Iván, tras su operación, ha superado su cuadro de apnea obstructiva y practica el deporte de natación con buen rendimiento.
Nuevamente reafirmo que siempre tenemos que educarnos, educar a nuestros hijos, educar a toda la familia y a todas las personas a las que podamos acceder. Esa es la clave.
Agradezco a mi capítulo, la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Trastornos de la Coagulación y la Federación de Hemofilia de América por todo el conocimiento adquirido en este viaje con mi hijo. Sin ellos, mi historia no sería la misma.
Mónica vive en Puerto Rico con sus hijos Alani e Ivancito y su esposo Iván.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.