Regresé emocionado del Simposio 2018 de HFA. “Together We Rock” fue una experiencia que me dejó mucho mejor equipada para enfrentar los muchos desafíos de tener un hijo con un trastorno hemorrágico. Sobre todo, conocí a otras mamás que pasan por situaciones similares con sus propios hijos; ¡algunos incluso eran de Puerto Rico también! Intercambiamos información de contacto y, efectivamente, los estaba llamando dentro del mes. ¿Cómo lograron obtener medicamentos costosos y difíciles de encontrar? ¿Usaron algún seguro médico especial? ¿Cómo lo solicitaron? Sus respuestas fueron útiles, pero el hecho de que vinieran de un lugar de comprensión personal no tiene precio. Si pasa el tiempo y no hemos hablado, generalmente es una buena noticia porque eso significa que no ha habido un evento de salud significativo. Cuando volvemos a hablar, hay una conexión profunda que uno solo comparte con estos héroes anónimos de las luchas cotidianas.
Mi hermosa hija, Fabiola, tiene 7 años. Le encantan las princesas, los unicornios y todo lo rosa. Ella hace el punto de aclarar que ya no es el rosa pálido lo que le gusta, sino un tono más oscuro del color porque ahora es más grande. Le han diagnosticado parahemofilia o deficiencia del factor cinco en la sangre. Este es un trastorno hemorrágico raro que afecta severamente la coagulación, especialmente a nivel de los tejidos blandos. La afección se dirige principalmente a sus regiones oral y nasal, así como a las articulaciones cuando hay un trauma. Afortunadamente, no ha tenido sangrado espontáneo que hayamos notado. El factor cinco no está disponible en forma farmacéutica, por lo que terminamos teniendo que recibir transfusiones de plasma fresco congelado (ffp) para detener el sangrado severo. Los eventos más leves se pueden tratar con algunos medicamentos.
Además de esto, también tiene parálisis cerebral leve, lo que nos ha obligado a brindarle múltiples terapias. En 2016, mi esposo y yo, junto con algunos amigos músicos y artistas, ofrecimos un concierto para recaudar fondos para el equipo terapéutico que ella usa en su pierna izquierda y que le ayuda a sus músculos a ganar tono y flexibilidad, lo que le permite tener un patrón de caminar más fluido. De hecho, tenemos este concierto en formato DVD a la venta para continuar recaudando fondos para hacer nuestra cita anual en Miami para seguimientos. Como nosotros mismos somos músicos profesionales, planeamos continuar ofreciendo conciertos, para poder ayudar con los costos médicos generales de nuestra hija, así como de otros niños en situaciones similares en Puerto Rico.
Es casi divertido cómo pasamos por momentos tan difíciles con la salud de nuestros hijos y luego, cuando nos encontramos con un giro más suave en el camino de la vida, nos volvemos aprensivos y dudosos. En la corta vida de mi hija, ha pasado por unas ocho transfusiones y por lo menos tres hospitalizaciones. Los peldaños normales en la vida de un niño adquieren un nuevo significado. Por ejemplo, conseguir una bicicleta. A pesar de los muchos beneficios de andar en bicicleta, hemos optado por no comprar una bicicleta porque creemos que los riesgos de lesiones involucradas son demasiado altos considerando que su equilibrio se ve afectado por la debilidad comparativa en su lado izquierdo debido a CP. A esto tenemos en cuenta que nuestra calle está abierta al tránsito general y además, tener que asumir el gasto de una bicicleta más grande o especial con ruedines adaptados, porque ella siempre ha sido más alta para su edad. Ha montado triciclos y en ocasiones ha pedido prestadas bicicletas con la ayuda cercana de su padre.
Ahora, mi esposo y yo hemos llegado a un punto en el que estamos pensando en comprarle un cachorro. Soy un usuario de perros guía y mi perro también es una mascota cuando estamos en casa, pero la experiencia es diferente para mi hija porque tengo que ser su cuidador principal. Perdimos a mi primer guía, que estaba jubilado y vivía con nosotros como mascota en mayo del año pasado, poco después de regresar del Simposio. Esta pérdida dejó un gran vacío en nuestra familia y Fabiola lloró mucho cuando tuvimos que decirle que Peace se había ido al cielo de los perros. La pérdida nos hizo considerar más seriamente la idea de tener otro perro como mascota.
Todavía me pregunto si no fue mi esposo quien principalmente quería un nuevo perro como mascota, pero aquí estábamos (o yo estaba, porque él estaba convencido de tener uno) sopesando los pros y los contras. ¿Los dientes puntiagudos y las garras de un cachorro la arañarían y le harían sangrar? ¿Le mordería la cara o la nariz, como hizo un perro con la mía? He tratado principalmente con perros adultos entrenados y no estaba seguro de cómo manejarlo. Empecé a llamar a mis amigas mamás de HFA e incluso a nuestro hematólogo. Me dieron mucho apoyo e ideas sobre cómo podía protegerla; mangas y pantalones largos, obtener entrenamiento profesional para el perro, etc. A ninguno de ellos le había pasado nada importante debido a un perro mascota. La verdad es que estaba aterrorizado. ¿Cómo podría potencialmente ponerla en peligro? Por supuesto, no estaba pensando en las cosas positivas que un cachorro podría significar para ella; como la risa, el amor y un sentido más amplio de la responsabilidad. Sin mencionar, mantenerse alejado de la tecnología durante al menos algunos períodos de tiempo.
¿Los diagnósticos de nuestros hijos nos hacen fatalistas? Muchas veces creo que lo hacen por mí, aunque el tener yo mismo una condición limitante me ha hecho más consciente de las dificultades de la vida; siempre esperando lo mejor, pero preparándose para lo peor. En mi caso ha sido ese miedo a perder la poca vista que me queda. Ese miedo constante a un accidente o evento horrible se convierte en el elefante en la habitación. Todo el mundo piensa en ello y no se atreve a mencionarlo. Como madres, eliminamos esos miedos para mantenernos fuertes por nuestros hijos, pero sigue siendo una verdad diaria que enfrentamos.
¿Cómo podemos mantener un equilibrio entre estar preparados y no asustarnos por las cosas? Es una pregunta difícil, pero creo que el conocimiento de las condiciones y la planificación estratégica son dos partes importantes de la solución. Rasguños y rasguños no han sido típicamente un problema para mi hija. Aún así, tengo que ser muy consciente del comportamiento del perro y lo más probable es que lo entrene.
Sylvia vive en Puerto Rico con ella, Javier, y su hija, Fabiola.
Infundiendo Amor: Decisiones y Aprehensiones
Regresé del simposio de HFA 2018 fascinada. “Together We Rock” fue una experiencia que me dejó mucho mejor equipada para enfrentar los muchos desafíos de tener una hija con un trastorno de sangrado. Más que nada, conocí a otras mamás que pasan por situaciones similares con sus propios hijos e hijas, ¡Algunas de ellas también eran de Puerto Rico! Intercambiamos información de contacto y, efectivamente, las estaba llamando dentro del mes. ¿Cómo se pusieron de costosos y difíciles de encontrar los medicamentos? ¿Usaron algún seguro médico especial? ¿Cómo lo solicitaron? Sus respuestas fueron útiles, pero el hecho de que provengan de un lugar personal no tiene precio. Si pasa el tiempo y no hemos hablado, generalmente son buenas noticias porque eso significa que no ha ocurrido un evento de salud significativo. Cuando volvemos a hablar, hay una conexión profunda que uno solo comparte con estos héroes anónimos de las luchas diarias.
Mi encantadora hija, Fabiola, tiene siete años. Le encantan las princesas, los unicornios y todo lo rosado. Ella aclara que ya no le gusta el color rosa pálido, sino un tono más oscuro porque ahora ella es más grande. A ella le han diagnosticado parahemofilia o la deficiencia del factor cinco IV en la sangre. Este es un trastorno de sangrado poco frecuente que afecta gravemente la coagulación, especialmente a nivel de los tejidos blandos. La condición se dirige principalmente a sus regiones orales y nasales, así como a las articulaciones cuando hay trauma. Afortunadamente, ella no ha tenido sangrado espontáneo como hemos notado. El factor cinco no está disponible en forma farmacéutica, por lo que terminamos teniendo que recibir transfusiones de plasma fresco congelado (ffp) para detener el sangrado severo. Los eventos más leves se pueden abordar con algunos medicamentos.
Además de esto, también tiene una leve parálisis cerebral, lo que nos ha requerido proporcionarle múltiples terapias. En 2016, mi esposo y yo, junto con algunos músicos y amigos artistas, ofrecimos un concierto para recaudar fondos para el equipo terapéutico que usa en su pierna izquierda, lo que ayuda a que sus músculos adquieran tono y flexibilidad, lo que le permite tener un patrón para andar más fluido. De hecho, tenemos este concierto en formato DVD a la venta para continuar recaudando fondos para hacer nuestra cita anual en Miami para seguimiento. Como nosotros también somos músicos profesionales, planeamos continuar ofreciendo conciertos para poder ayudar con los costos médicos generales de nuestra hija, así como a otros niños en situaciones similares en Puerto Rico.
Es gracioso cómo pasamos por momentos tan difíciles con la salud de nuestros hijos y luego, cuando nos encontramos con un giro más suave en el camino de la vida, nos volvemos aprensivos y dudosos. En la corta vida de mi hija, ella ha pasado por cerca de ocho transfusiones y al menos tres hospitalizaciones. Los escalones normales en la vida de un niño adquieren un nuevo significado. Por ejemplo, conseguir una bicicleta. A pesar de los muchos beneficios de andar en bicicleta, hemos optado por no comprar una bicicleta porque creemos que los riesgos de las lesiones involucradas son demasiado altos, dado que su equilibrio se ve afectado por la debilidad comparativa en su lado izquierdo debido al PC. Por ello, consideramos que nuestra calle está abierta al tránsito general y, además, debe soportar el costo de una bicicleta más grande o especial con ruedas de entrenamiento adaptadas, porque siempre ha sido más alta para su edad. Ella ha montado triciclos y bicicletas prestadas en ocasiones con la ayuda de su padre.
Ahora, mi esposo y yo hemos llegado a la coyuntura en la que estamos pensando en conseguirle un cachorro. Yo tengo un perro guía y mi perro también es una mascota cuando estamos en casa, pero la experiencia es diferente para mi hija porque tengo que ser su cuidadora principal. Perdimos a mi primera guía, que se jubiló y vivió con nosotros como mascota en mayo del año pasado, no mucho después de regresar de simposio. Esta pérdida dejó un gran vacío en nuestra familia y Fabiola lloró profusamente cuando tuvimos que decir que Peace se había ido al cielo de los perros. La pérdida nos hizo considerar la idea de conseguir otro perro mascota más en serio.
Sin embargo, me pregunto si no fue mi esposo quien principalmente querÃa un nuevo perro, pero aquáestábamos (o lo estaba, porque él estaba convencido de tener uno) sopesando los pros y los contras. ¿Los dientes puntiagudos y las garras de un cachorro la arañarÃan y le harÃan sangrar? ¿Mordería su cara o nariz, como un perro mascota más? He tratado principalmente con perros adultos con trastornos y no estaba seguro de cómo manejarlo. Comencé a llamar a mis amigas de HFA e incluso a nuestro hematólogo. Me dieron mucho apoyo e ideas sobre cómo podría protegerla; mangas y pantalones largos, entrenamiento profesional para el perro, etc. Ninguno de ellos había pasado nada importante debido a un perro mascota. La verdad era que estaba aterrorizada. ¿Cómo podría potencialmente ponerla en peligro? Por supuesto, no estaba pensando en las cosas positivas que un cachorro podría significar para ella; Como la risa, el amor y un sentido más amplio de responsabilidad. Sin mencionar, mantenerse alejado de la tecnología por al menos algunos períodos de tiempo.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como un consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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