"¿Cómo lo haces?"
"¿No es difícil?"
“¿Sientes que necesitas envolverlo en plástico de burbujas?”
“¿Cómo manejas todo esto?”
La mayoría de las mamás con trastornos hemorrágicos han tenido que responder esas preguntas o algo similar. Preguntas de esa naturaleza ya no me sorprenden, porque lo que para mí significa ser padre no se ajusta a la definición que tiene la mayoría de la gente de lo que es ser padre normal. Es interesante considerar la diferencia entre la crianza "normal" de niños con y sin trastornos hemorrágicos. Mi palabra "normal" ciertamente no es una definición de libro de texto de la palabra.
A diferencia de muchas personas que he conocido en la comunidad, yo tenía antecedentes familiares. Conocía los riesgos. Sabía que era portador. Aunque era consciente de estas cosas, todavía se me exigía que pasara por asesoramiento genético durante el embarazo. Estoy seguro de que no es normal educar al asesor genético sobre la hemofilia, pero a mí me pareció perfectamente normal.
Nicholas nació un domingo a las 21:53. Era un bebé sano de 6 libras y 7 onzas. No tenía ningún hematoma ni marca. Nació en un hospital local con un parto normal y sin complicaciones, lo que le produjo un suspiro de alivio. Mi obstetra y ginecólogo fue fantástico. Tomó una muestra de sangre del cordón umbilical y la envió al laboratorio para su procesamiento. Esa muestra tuvo que ser enviada por mensajería a un hospital más grande con un laboratorio de coagulación. Como era domingo por la noche, hubo dudas sobre si la muestra llegaría al laboratorio o si incluso podrían procesarla. Sabiendo esto, contuve la respiración.
Dos días después nos dieron el alta. Mientras la enfermera de alta repasaba todas las instrucciones básicas de alta, me entregó un fax. Quería asegurarse de que lo tuviéramos antes de irnos.
Ese fue el momento. No era médico ni asesor genético; Yo era mamá. Yo era una NUEVA mamá. Estaba aprendiendo a cuidar a un pequeño ser humano. Él me necesitaba. Él necesitaba que yo supiera qué hacer y yo no. Pude leer los resultados; Sabía lo que decían, pero no sabía qué hacer.
Cuando leí el diagnóstico por primera vez, el miedo me atravesó. Apenas podía respirar. Pensé en mi padre y las cosas que tuvo que soportar. Me entró pánico por el tipo de dolor que enfrenta mi padre. Pensé en el tiempo que pasé en los hospitales. En ese momento, me di cuenta de que nunca había visto a mi padre andar en bicicleta o arrodillarse. Él nunca pudo correr y jugar con mis hermanos y conmigo cuando éramos niños, pero eso era nuestra normalidad. No era un "papá normal".
La hemofilia da miedo. Puede ser debilitante. En ese momento del diagnóstico, tuve que tomar una decisión: ¿me arrastro bajo una roca y lloro durante días o me levanto a mí y a mi familia, aprendo todo lo que puedo y sigo haciendo de esto algo normal?
Si bien todavía tengo muchos momentos de miedo y a veces todavía contengo la respiración, sé que somos muy afortunados. Mi padre todavía está vivo y sano. Hemos conocido a tantos amigos de toda la vida. Nicholas es un niño de 6 años feliz, sano, activo y amante de la diversión. Si bien tiene que soportar más de lo que soporta un niño normal de 6 años, como infusiones de puertos, aprendizaje de infusiones periféricas, hematomas, preguntas sobre qué es esa cosa en su pecho, visitas al HTC, visitas a la sala de emergencias y demás, nosotros manejamos las cosas, nos ajustamos y seguimos adelante. Es nuestra normalidad y sí, a veces es difícil, pero hacemos lo que hacen todos los padres: hacemos lo que tenemos que hacer y lo aprovechamos al máximo.
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Carrie vive con su esposo Mark, su hijo Nicholas de 6 años y su hija Aleesia de 2 años en Maryland.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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