Frente a la música

 
Era 2002 cuando me casé con Harry, mi novio de la secundaria. Incluso entonces, nunca hablé de mi papá con él porque tenía que cumplir mi promesa. Le prometí a mi padre, que falleció cuando yo tenía sólo 16 años, que nunca hablaría de hemofilia, SIDA, nada de eso. Sin embargo, Harry juntó las piezas y cuando quisimos quedar embarazadas, le dije que existía la posibilidad de que yo pudiera portar el gen y que nuestro bebé tuviera hemofilia. Harry estaba familiarizado con la hemofilia porque su sobrino la tenía y dijo que estaría en ella por mucho tiempo. ¡Oh mi! ¡Cómo adoro a este hombre!
Tres días después del nacimiento de mi hijo Omar, un análisis de sangre confirmó que efectivamente tenía hemofilia A grave. Me quedé devastada. Estaba aterrado. ¿Cómo le infundiría? ¿En qué tamaño de burbuja estaría? ¿Terminará mi marido odiándome? Ya había perdido a mi padre. ¿Perdería también a mi hijo? Esto era mi falla.
Cuando Omar tenía dos años, tuvo un par de hemorragias graves. Una vez se partió el labio. Había tanta sangre. Lo llevamos corriendo al hospital y le dieron factor VIII; En ese momento, pensé que sólo había una marca y una opción para tratar la hemofilia. No tenía idea de que había otras opciones. No me informaron; aunque tenía un hijo con hemofilia, sabía muy poco sobre los trastornos hemorrágicos porque todavía no hablaba de ello. Mi familia Todavía no hablaría de eso. En ese momento me sentí muy perdida y sola.
Pensamientos locos pasaron por mi mente. Necesitaba aceptar lo que sabía sobre el trastorno hemorrágico, pero decidí asustarme aprendiendo más.
Para ser sincero, estaba muy nervioso y asustado cuando fui al centro de tratamiento de hemofilia. En la primera visita, cuando mi hijo tenía unas semanas, le explicaron los medicamentos, las agujas y prácticamente todo lo que necesitaba saber. Visitamos el centro una vez al año para un chequeo anual y durante todo el año si hay alguna hemorragia importante o accidente.
Unos meses después, mi esposo y yo decidimos mudarnos a Florida. Cuando estábamos en Nueva Jersey, estábamos a la sombra del secreto de mi padre. Nos sentimos rodeados de confusión y negatividad, pero sobre todo de silencio. Estábamos listos para criar a nuestro hijo de la manera que queríamos criarlo: sin dramas, preguntas ni críticas. Queríamos romper el silencio.
En Florida, comenzamos con borrón y cuenta nueva: casa nueva, médicos nuevos, escuelas nuevas y comunidad nueva. Allí, los capítulos locales y los voluntarios cambiaron toda mi perspectiva. Hasta entonces, todo lo que conocía era la muerte, los secretos y las cosas feas. Involucrarme asistiendo a caminatas y eventos y conociendo gente como yo me hizo darme cuenta de que no estaba sola. Por eso estoy aquí hoy, porque quiero hacer por los demás lo que ellos hicieron por mí. Y eso fue para darme esperanza.
Mi hijo tiene hemofilia severa. Mi pequeño campeón tiene ahora 14 años. Me ha ayudado a cambiar mi visión del mundo y de mí mismo. Él me ha hecho una persona mucho mejor: madre, esposa, hermana gemela, hija, tía, compañera de trabajo, ciudadana, maestra y amiga.
 
Mily vive en Nueva Jersey con su esposo, Harry, y su hijo, Omar.
 
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.