Infundiendo amor: ¡¿Factor dónde?!

He administrado factor en la parte trasera de un automóvil en movimiento, en la playa mientras estaba de vacaciones e incluso en una tienda de campaña mientras acampaba. Cuando la mayoría de los padres comienzan a aprender a administrar factor, lo hacen en la mesa de la cocina o en el Centro de Tratamiento de Hemofilia. Center (HTC). Como la mayoría de los padres, una enfermera comenzó a darle factor a mi hijo en la mesa de la cocina cuando comenzó la profilaxis hace diez años. Durante los primeros cinco años que hicimos profilaxis, no creo que nunca nos desviáramos de la infusión en la mesa de la cocina. Sospecho que cada familia tiene su lugar elegido para aplicar el factor. A 
Eventualmente, llega un momento en que la mesa de la cocina o tu lugar habitual de factor no está disponible y tienes que hacer un cambio. Recuerdo la primera vez que tuve que darle factor a Marques en la parte trasera del auto; Estábamos conduciendo hacia Filadelfia y él todavía se estaba recuperando de una hemorragia después de una caída. Quería seguir las órdenes del médico de infundir cada dos horas. Pensé en el futuro y mantuve el acceso a su puerto, de modo que solo era cuestión de mantener la solución salina, el factor y la heparina esterilizados, para evitar que tuviéramos que dejar de hacerlo.
Es sorprendente cómo se pasa de recibir un diagnóstico de hemofilia y preocuparse por lo restringida que puede ser la vida, a irse de vacaciones y simplemente tomarse un minuto para administrarse factor y seguir con su día. 
Recientemente hicimos nuestro primer viaje de campamento familiar. Fue un viaje de cuatro días y tres noches y teníamos un tratamiento profiláctico por delante, así que traje una dosis de factor para eso, más dosis adicionales para ambos niños, en caso de cualquier problema. accidentes. Desafortunadamente, antes de que pudiera darle la dosis profiláctica programada a mi hijo mayor, Marques, se sentó en un banco poco resistente que estaba sobre roca de grava. El banco se volcó y se golpeó la espinilla en el banco junto a él. Por supuesto, esto sucede el día en que su nivel de factor está en su punto más bajo y termina con un hematoma en la espinilla. Si bien me preocupaban ciertas actividades de campamento, sentarme en una silla no era una de mis preocupaciones... pero suceden cosas. ¡Aplicamos hielo y les dimos a ambos niños la dosis de factor programada antes de que mi hijo menor también pudiera tener un accidente! ¡Administre factor en una tienda de campaña, en el bosque! Mientras administrábamos factor –en una tienda de campaña, en el bosque– el momento no pasó desapercibido. Definitivamente estábamos no esta vez en la mesa de la cocina”. Marques descansó su pierna y, afortunadamente, pudo continuar con nuestro paseo más tarde esa noche.
Cuando hablo con nuevas mamás, es comprensible que estén muy preocupadas por su hijo. En las primeras etapas, es muy difícil pensar más allá de todas las cosas que él o ella no puede hacer o que la familia no puede hacer, en lugar de estar agradecido por todas las cosas que puedes hacer. Sí, tener hemofilia puede ser un verdadero fastidio. Al principio, cuando son pequeños y no puedes infundirlos tú mismo, es difícil y dificulta la perspectiva de unas vacaciones. Parece impensable. Sin embargo, una vez que aprendas a gestionar el cuidado de tu hijo, no hay nada que impida que tu familia haga lo que sea e vaya a donde quiera durante el tiempo que quiera. Te garantizo que te sorprenderás y A menudo me impresiona la rapidez con la que te adaptas a la situación y lo cómodo que resulta infundir factor en lugares inusuales.
Lovee' vive en Carolina del Sur con su esposo, Charles, y sus hijos, MaRee' (15), Marques (11), Laithan y Layla (4).

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.