Infundir amor: encontrar nuestro camino

Las familias vienen en todas las formas y tamaños y no sorprende que aquellas personas con necesidades especiales enfrenten un conjunto único de desafíos. Criar a mis hijas gemelas y al mismo tiempo equilibrar las exigencias de diversas diferencias médicas, neurológicas y de aprendizaje me sumergió en un juego interminable de ruleta de necesidades especiales. Predecir el resultado es imposible. 
Cada uno de nuestros hijos tiene su propio camino hacia la independencia. Verlos navegar a su manera puede permitirnos sentarnos y disfrutar el proceso en lugar de compararlos con otros y castigarnos con descontento cuando las cosas toman un giro inesperado. Desafortunadamente, a menudo no nos damos cuenta de esto hasta que lo hemos experimentado suficientes veces y tenemos la oportunidad de mirar hacia atrás y reflexionar. Una vez que comencé a darme cuenta de esto, comencé a descubrir muchas pequeñas victorias entre lo que son hitos insignificantes para la mayoría de las personas.
Por ejemplo, una de mis hijas estaba teniendo dificultades para aprender a usar el baño. Me dejé sentir presionada para “entrenarla” a cierta edad y me sentí estresada por las opiniones de otras personas. Sabía que estaba haciendo todo lo que podía y su hermana gemela lo había dominado perfectamente. Todo lo que podía hacer era seguir intentando animarla y esperar a que sucediera cuando estuviera lista. Cuando finalmente dominó esta habilidad a los 4 años y medio, tuvimos una fiesta especial para ir al baño, en uno de sus lugares favoritos, Chuck E. Cheese, con pastel y globos. Hoy miramos hacia atrás y nos reímos de ello. .

Entonces, ¿qué tiene que ver el aprendizaje para ir al baño con los trastornos hemorrágicos? Bueno, mucho. Cuando eres testigo del dolor de tu hijo o hija, ya sea por una hemorragia o por una confusión emocional, tu instinto es acceder, tratar y eliminar lo que lo está causando. La capacidad de distinguir cuándo necesitamos dar un paso atrás y cuándo nuestros hijos todavía necesitan nuestra ayuda se enreda cuando dejamos que las fibras del corazón nos dirijan. Ningún padre quiere sentirse impotente; Creemos que podemos proteger a los nuestros de todos los disgustos y decepciones de la vida. A menudo es difícil ignorar sentimientos profundos de culpa, ansiedad y rechazo, y no tomarlo como algo personal cuando ocurren malos resultados, independientemente de nuestro deseo de protegerlos. Aceptar y comprender lo que está bajo nuestro control y lo que no, sigue siendo uno de los desafíos más difíciles de todos.
Criar a un niño con necesidades especiales ha tenido un efecto importante en mi propia autoestima y mis habilidades como padre. A lo largo de los años, ha provocado una variedad de emociones contradictorias. En muchos sentidos me ha enseñado a relajarme y no tomarme las cosas tan en serio. En cada etapa de desarrollo y nuevo desafío, me esfuerzo por dar lo mejor de mí en ese momento y ayudar a mis hijas a desarrollar su propia fuerza y coraje al ritmo adecuado para ellas. Sólo puedo rezar para que mi amor y mi guía los hayan llevado en la dirección correcta la mayoría de las veces.
Cuando todavía es necesario que usted ayude a su hijo con una habilidad que los padres de niños “típicos” dan por sentado, las prioridades cambian y las cosas que alguna vez creímos que importaban pierden prioridad. Lo que alguna vez funcionó, de repente puede complicarse y nos vemos obligados a tomar decisiones difíciles que pueden causar aún más angustia y dolor a nuestros seres queridos. Con el tiempo, aprendemos a dejar de lado las expectativas poco realistas y tratamos de imaginar un nuevo enfoque con una nueva perspectiva. Nos rendimos al hecho de que es posible que las cosas no hayan salido como esperábamos y tenemos fe en que al final todo saldrá bien. Una vez que un niño domina una nueva habilidad o descubre qué lo inspira, incluso si lleva más tiempo de lo previsto o se ve diferente de lo esperado, es un momento maravilloso para presenciar.
Al criar a un niño con un trastorno hemorrágico crónico o una diferencia neurológica, puede pasar cualquier cosa. Un padre o cuidador sabe que siempre está ante un mensaje de texto o una llamada telefónica de una emergencia que exige toda su atención. A veces, nuestra capacidad para ver la luz al final del túnel y perseverar se ve comprometida además por circunstancias imprevistas, enfermedades comunes o cambios de horario que desvían nuestro impulso. Todos conocemos muy bien cuando surgen emergencias, se sacrifican buenas intenciones y ya no podemos cumplir una promesa que hicimos de buena fe. Incluso con la mejor planificación y previsión, ocurren hemorragias, crisis y las cosas no terminan saliendo según lo planeado.
La crianza de niños con necesidades especiales puede requerir un poco más de nuestro tiempo, paciencia y creatividad y seamos realistas: todos tenemos momentos en los que nos estamos quedando sin los tres. La belleza de esto es que durante estos momentos es uno de los mejores. De ellos surgen momentos.
Destinee vive en New Hampshire con su marido, Ken, y sus hijas gemelas, Madison y Morgan.
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