Infundir amor: puerta de entrada a la comprensión

 
Para alguien que se gana la vida organizando eventos, siempre me sorprende lo mucho que espero con ansias el Simposio de la HFA cada año. Tiene una estructura similar a muchos de los eventos que planeo (con sesiones plenarias, talleres, exhibiciones y eventos de networking), pero se siente completamente diferente.
Sí, me doy cuenta de que las cosas siempre se ven diferentes cuando simplemente estás disfrutando y no trabajando. Pero es más que solo eso. Es la gente. Es la pasión. Es la alegría pura que sentimos todos de estar finalmente juntos después de un año tan largo y de tantas preocupaciones.
Si tenemos suerte, todos tenemos a nuestros familiares y amigos con quienes hablar el día a día. Escuchan incansablemente con cariño y compasión, pero ¿realmente entienden lo que se siente al ver una aguja clavada repetidamente en el brazo de su hijo mientras ellos le miran implorantemente a los ojos y gritan pidiendo ayuda? O, por el contrario, ¿comprenden esos mismos amigos el orgullo abrumador que sientes cuando tu hijo finalmente se clava una aguja en el brazo? ¿Qué tal la angustia que siente constantemente por la salud de las articulaciones de su hijo a largo plazo y las perspectivas de una vida normal? Lamentablemente para nosotros, pero afortunadamente para esos amigos, la respuesta suele ser no.
Sólo hay un grupo de personas que pueden comprenderlo y empatizar plenamente y, afortunadamente para todos nosotros, podemos encontrarlos cada año en el Simposio de la HFA.
Este año volaré solo, sin hijos e hijas, lo que me entristece un poco saber que ellos se perderán toda la diversión, verán a sus amigos, recogerán regalos y participarán en el programa para adolescentes. aman mucho. Al mismo tiempo, tengo que admitirlo, también estoy emocionado de poder levantarme tarde, ir a donde quiero, cuando quiero, incluso si eso significa quedarme tarde en la noche en un bar cercano con amigos (¡jadea! )

Además de salir con amigos, he hecho una lista de las siete sesiones y actividades principales que debes considerar durante el Simposio, ya sea que asistas con o sin niños (y solo un consejo si traes a los niños: confía en en el programa de cuidado infantil. A los niños les encantará, ¡y a ti también!):

1. ¡Desayuno! ¿Cuándo más vas a tener preparado un desayuno caliente todo lo que puedas comer? Vamos, es una obviedad. Desayuna todos los días. También es una gran oportunidad para conocer gente nueva de la comunidad.
2. Inauguración Sala de Exposiciones. Definitivamente vale la pena llegar temprano mientras los expositores están alegres y abundan las delicias.
3. Salón de bienestar. Como amante de los masajes, en el último Simposio me sorprendió ver el salón de bienestar y los sillones de masaje vacíos. No quería que la masajista sintiera que estaba perdiendo el tiempo, así que me "obligué" a realizar dos masajes. ¿No soy considerado? J Recibe un masaje, relájate y respira. ¡Te lo mereces!
4. Sesión de apertura. Dos palabras: almuerzo gratis. En serio, este es el lugar para escuchar una descripción general del Simposio y descubrir quiénes son los ganadores del premio HFA 2015.
5. Servicio de recuerdo. Esto a menudo se pasa por alto al final de un largo día, pero creo que es una de las actividades más importantes del Simposio: es un lugar para recordar a quienes hemos perdido y dar gracias a quienes se han sacrificado para hacernos avanzar.
6. Estreno de “Stop the Bleeding”. Disfrute de las risas y apoye a uno de nuestros adultos jóvenes más prometedores en la comunidad mientras continúa su difícil tarea de involucrar a nuestros niños en su propia salud y bienestar. ¡Es demasiado divertido para perdérselo!
7. Sesión de rap de mamás. Éste es mi favorito. He tenido el honor de poder facilitar esta sesión un par de veces y siempre me sorprende lo hermosa que es la comunicación y la conexión entre las mamás cuando realmente podemos compartir de manera abierta y honesta. Advertencia: ¡quizás quieras traer algunos pañuelos!

Esta no es de ninguna manera una lista exhaustiva. Hay mucho más para ver y hacer, incluidas sesiones sobre defensa, actualizaciones de tratamientos y cuidado personal, una noche de juegos familiares y un espectacular evento nocturno final. Quizás quieras hacer tu propia lista de verificación después de revisar el Agenda del simposio para asegurarse de aprovechar al máximo todo lo que el simposio tiene para ofrecer.
Al final del día, tengo que decir que lo más importante es que te tomes el tiempo para ponerte al día con viejos amigos, hacer nuevos amigos presentándote (incluso si eres introvertido como yo) y buscar toda la información. eso es fundamental para usted y su familia.
¡Espero verte en el Simposio! ¿Alguien quiere unas buenas costillas al estilo St. Louis y una bebida?
Wendy vive con sus tres hijos Kaya (16), Tai-yan (16) y Khaliq (14) en Nueva York y es miembro de la junta directiva de HFA y vicepresidente del Capítulo de Hemofilia de la ciudad de Nueva York (NYCHC).
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**Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.