Nick y sus compañeros de clase estaban hablando sobre diferentes trastornos de salud en su clase de salud, y uno de sus amigos le reveló a Nick que tenía TDA. Nick respondió: "Bueno, tengo hemofilia". Esa fue la primera y única vez que Nick le contó su diagnóstico de hemofilia a un amigo.
Debo admitir que esto me molesta y me molesta desde hace algún tiempo. A lo largo de los años, le he empujado suavemente para que se lo dijera a sus amigos, aunque solo fueran un par de sus amigos más cercanos. Pensé que contárselo a sus amigos sería un alivio para él y que se sentiría mejor, como si se hubiera quitado un peso de encima.
Hace poco estaba leyendo un foro de mensajes sobre hemofilia y otra madre hizo exactamente esta pregunta: ¿Debería presionar a su hijo para que se lo contara a sus amigos? Varios hombres adultos con hemofilia dijeron cortésmente que no. Las madres saben que cuanto más presiones a un niño preadolescente, en la mayoría de los casos, solo conseguirás que se esfuerce y se resista aún más. Los padres también deben recordar que la revelación es una decisión personal que debe tomar el niño. Tienen que hacerlo en sus propios términos y según su horario y, lo más importante, cuando se sientan cómodos.
He seguido esa lógica con otras cosas: deshacerme del chupete, aprender a ir al baño, autoinfusión. He declarado con orgullo mi postura en muchos momentos importantes de su infancia: lo hará cuando esté listo. Entonces, ¿por qué me resulta tan difícil adoptar la misma posición sobre la divulgación?
Siempre que hablo con alguien que no está familiarizado con el trastorno hemorrágico de Nick, siempre le digo que Nick prefiere guardárselo para sí mismo. Siento la necesidad de hacérselo saber a la gente, más que nada por respeto a Nick. Cuando le pregunto por qué no quiere contárselo a sus amigos, siempre dice que sus amigos pensarán diferente de él. No sé si alguna vez me di cuenta, pero siento lo mismo que Nick. Cuando Nick entra a la escuela o al campo de juego, quiero que todos piensen en él como en el resto de los niños. En una ocasión, incluso le hice prometer a un entrenador que no lo trataría de manera diferente. Tal vez eso sea ir demasiado lejos, pero...
Como padres, estamos orgullosos de lo que hace que nuestro hijo sea diferente de los demás. Nos encanta el hecho de que tengan alguna cualidad o rasgo que los haga destacar. que es exactamente lo contrario de lo que quieren nuestros hijos. A Nick le preocupa que sus amigos no quieran ser sus amigos si lo saben. En una señal de que realmente me estoy convirtiendo en mi madre, le doy la respuesta maternal estándar: si eso es lo que piensan, entonces, para empezar, no eran una verdadera amiga.
Nick me dice: “Ahora sé que mis buenos amigos no me tratarían de manera diferente ni sentirían nada diferente por mí. Si surge algo al respecto, se lo diré, pero no se lo diré de la nada”. Y estoy bien con eso. No importa que pensé que Nick sentiría este gran alivio al revelar su condición; eso no significa que él se siente así. Me cuesta mucho ceder el control de los problemas relacionados con la hemofilia. Pero este no es mi problema para controlar. Lo hará cuando esté listo.
Tracy, su esposo Lance y su hijo Nick (12 años) viven en Virginia.A
___________________________________________
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
Español de Puerto Rico 
English