Infundir amor: la hemofilia es la parte fácil

"La hemofilia es la parte fácil".
Me di cuenta de que tanto mi hijo como yo hemos dicho esto recientemente. Hay muchos problemas físicos y emocionales que ambos enfrentamos derivados de la hemofilia de Max, pero la condición real no es uno de ellos.
Lo diré de nuevo: "La hemofilia es la parte fácil". Ni siquiera estoy seguro de cuándo llegó la parte fácil, pero en algún momento del camino sucedió. Recuerdo haberle dicho a alguien no hace mucho: “Dame un buen sangrado a la antigua usanza; Sé cómo lidiar con eso”.
Mientras observo a las familias intentar adaptarse a vivir con hemofilia, verlos vivir y aprender, girar y girar mientras la vida les lanza constantes curvas, me doy cuenta de cuánto de MI tiempo lo he dedicado a hacer que la vida de Max sea lo más “normal” posible. . Cuando él estaba experimentando la guardería, el jardín de infantes, los amigos, la escuela, el campamento para dormir, los deportes, la conducción, las malas decisiones, las buenas decisiones y todas las cosas que implica crecer, yo estaba experimentando las primeras clínicas, los primeros sangrados, las infusiones en el hogar, problemas con el seguro. , manejo del dolor, miedo, culpa y compromiso. Lo que quiero decir es que nuestros hijos simplemente están tratando de crecer y tener los fracasos y logros que todos los niños deberían tener, mientras que como padres tenemos que aprender a navegar esta condición y aun así encontrar una solución. manera de permitir que nuestros hijos sientan su propio dolor, cometan sus propios errores y tengan sus propios éxitos.
Este camino no siempre ha sido fácil. Max tuvo hemorragias en el tobillo durante un tiempo antes de que le recomendaran la profilaxis, así que siempre lo veía correr con ese andar extraño y desgarbado, sabiendo que el baloncesto nunca sería un deporte que practicaría. ¿Campamento al aire libre? Le tomó tres meses de llamadas, cartas y organización llegar al 6^el campamento de grado. Cuando llegó a casa de la escuela secundaria con la parte superior de los brazos completamente cubierta de hematomas de niños que se golpeaban entre sí, estaba listo para llamar a los otros padres al respecto, pero él lo detuvo por su cuenta. La primera vez que se fue solo fue traumática, para mí. El primer viaje en avión en solitario casi requirió sedación, para mí.
El manejo del dolor puede ser un terreno muy resbaladizo. En nuestro mundo de trastornos hemorrágicos, los analgésicos no sólo se aceptan, sino que se recomiendan; Una vez que alguien conoce el nivel de analgésicos que recibe nuestra comunidad, camina por una línea muy fina. Max tenía poco más de un año la primera vez que le administraron narcóticos para una hemorragia en la cadera, pero no fue hasta que llegó a la adolescencia que Se hizo evidente cuán traicionera puede ser esa pendiente resbaladiza. Enfrentamos nuevos desafíos tratando de equilibrar su necesidad de controlar el dolor con no darle demasiado de algo bueno. Recuerdo una sesión hace años, cuando Max era muy joven, en la que un adulto joven del panel respondió a la pregunta: "¿Cómo podemos criarlos sabiendo que podrían resultar heridos?" con la respuesta “Déjalos sangrar”. Mi respuesta a la pregunta de cómo afrontar el dolor sería: "Deja que duela unos momentos más". O “Dales un poco, no mucho”.
Max es oficialmente un adulto ahora y nuestras conexiones y actividades son muy diferentes a las de su infancia. Ahora es amigo de mis amigos y ya no es un niño. Le pido sugerencias y hablo de cosas con él en lugar de decirle qué hacer.
Él retribuye a esta comunidad de una manera que yo, como padre, nunca podría hacerlo. Tiene el respeto de muchos padres y la admiración de los niños más pequeños. Aboga por su familia Bleeder y participa en la recaudación de fondos. Cuando viajamos él es quien sigue las señales y encuentra el camino. Estamos luchando juntos para mantenerlo asegurado, pero él es quien hace las llamadas y completa el papeleo. En algún momento del camino me convertí en el equipo de soporte, no en la parte responsable.
Todavía sangra, todavía tiene dolor, todavía necesita mi apoyo y siempre será mi hijo. Pero hoy la buena noticia es que la hemofilia es la parte fácil.
Maryann y su hijo Max, de 21 años, viven en New Hampshire.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.