Mi bebé con hemofilia acaba de cumplir 12 años. Pienso en lo maravilloso que sería mantenerlo como un niño acurrucado para siempre, pero eso simplemente no va a suceder. Está creciendo y es su propia persona.
Como familia, hemos hablado bastante sobre cómo tu cuerpo es tuyo. Con mi hijo, gran parte de esto se ha centrado en enseñarle independencia para que gane confianza en la autoinfusión. Sin embargo, mi agenda final es un poco más profunda. Espero reforzar con él lo importante que es cada decisión que toma con respecto a su propio cuerpo.
Verá, mi miedo, esperanza, sueño, preocupación, la realidad es que en un futuro cercano es probable que haya ensayos clínicos activos para nuevos tratamientos experimentales para la hemofilia e incluso ensayos genéticos. Veo la escritura en la pared aquí; mi bebé será el “candidato soñado” para los investigadores: joven, sano y solo estuvo expuesto a un producto. Tendrá que tomar decisiones muy importantes y yo no podré opinar porque tendrá 18 años. .
Acaba de suceder algo grande que provocó un momento de orgullo para mamá. Siempre será un momento A+ en mis recuerdos y sucedió en una cita en una clínica de hemofilia. 
Un coordinador de investigación pasó por aquí para preguntarle a Benny si le gustaría participar en un estudio de investigación. ¡Sí, hemos estado allí y lo hemos hecho muchas veces! Cuando se planteó el tema en los últimos años, recurrí a Benny. y le describí lo que el investigador estaba preguntando y le expliqué si estaba de acuerdo o en desacuerdo con que participara. Este año, todo cambió. Ella quería mi consentimiento, pero también quería que él diera su propio consentimiento. Benny me miró. Tragué fuerte, sonreí y dije: "Oye, es tu cuerpo, ¿qué piensas?"
Aquí es donde mi corazón celebró y dio algunas vueltas. Benny hizo preguntas. Realmente buenas preguntas sobre qué quería hacer exactamente, por qué estaba haciendo esto y qué se haría con la información. Él tiene 12 años y no lo hizo. Entendía sus respuestas técnicas, por lo que hizo más preguntas. Ella presionó un poco, claramente no tenía experiencia en hablar sobre su estudio en “lenguaje infantil”, pero Benny se negó rotundamente a hacer señas hasta que entendiera completamente. En un momento de los quince minutos adicionales que pasó hablando con él, el investigador me miró con expresión exasperada y dijo: "Es muy curioso y tenaz, ¿no?".
¡El seguro es! ¡Estaba absolutamente encantado! Esa incesante demanda de respuestas me vuelve loco a veces en casa, pero maldita sea si no es exactamente lo que sueño que él y sus otros compañeros con trastornos hemorrágicos sean cuando alcancen su propia edad de consentimiento. ¿Todavía estoy preocupado por las decisiones? ¿A qué se enfrentará en el futuro? Puedes apostar. ¿Voy a mantener el diálogo abierto sobre ser inteligente, hacer preguntas y enseñarle cómo ser dueño de su propio cuerpo? Absolutamente. ¿Me siento un poco más seguro de que él tomará decisiones bien pensadas e informadas? ¡Claro que sí!
Kimberly vive en Wisconsin con su esposo, Howard, y sus hijos Ben (12) y Johnny (9).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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