“525.600 minutos… 525.000 momentos tan queridos”. Al igual que la canción del musical “Rent”, esos 525.600 minutos pasan tan rápido que sientes como si en un abrir y cerrar de ojos se hubiera acabado el año. Mientras vemos la meta de otro año, no puedo evitar recordar 2018 con emociones encontradas. Para nuestra familia, ha sido un año un poco desafiante.
Ser madre con hemofilia le brinda la capacidad innata de observar una caída, un golpe, un golpe o un golpe en su hijo y conocer de inmediato el resultado. El "sí, eso va a dejar una marca o definitivamente necesito una dosis para eso". !” la intuición es algo muy real. Como madre con hemofilia, casi tienes lo que una querida amiga llama: “Título Médico de Mamá” o MMD. En mayo, a mi suegro le diagnosticaron un cáncer terminal. Siempre recordaré dónde estaba y qué estaba haciendo cuando recibí la llamada. Él había estado teniendo algunos problemas de salud unos meses antes. . Tenía innumerables pruebas de laboratorio y exploraciones que mi “MMD” no podía diagnosticar. Intenté desesperadamente unir las piezas. Finalmente le diagnosticaron carcinoma hepatocelular mixto y colangiocarcinoma. Me convertí en un experto en poder decir el diagnóstico en boca.
Para recibir tratamiento, mi suegro hizo que le colocaran un puerto. Mi hijo de 7 años, Nicholas, sabe todo sobre puertos y trató de asegurarle a su abuelo que hurgar a través de un puerto no dolía demasiado. ... Le mostró a Pappy la crema anestésica especial y las “pegatinas” que usábamos cuando Nicholas era mucho más joven. Mi suegro recibió algunas rondas de tratamiento pero desafortunadamente perdió la batalla en agosto. Durante ese momento de dolor insoportable, a mi padre, que padece hemofilia grave, le dijeron que necesitaba una cirugía a corazón abierto lo antes posible. Una vez más, mi MMD fue puesto a prueba. Hemos pasado tiempo más que suficiente en hospitales y funerarias en 2018, ya que este año fallecieron otros amigos y seres queridos.
Al igual que una montaña rusa, este año ha tenido algunas subidas increíbles. Compramos una nueva casa para nuestra familia que proporciona el espacio que tanto necesitamos. Hemos adoptado una adorable mezcla de sabueso de laboratorio que ha añadido otra capa de actividad y, al mismo tiempo, alegría a nuestra bulliciosa familia. Pero, con diferencia, la mayor ventaja fue mi la exitosa cirugía a corazón abierto de mi padre y saber que nuestra hija superó esas probabilidades 50% y no es portadora de hemofilia.
2018 ha sido 525,600 minutos de altibajos. Ha sido un año que nunca olvidaremos. Mientras esperamos con ansias el 2019 y estamos listos para que termine la montaña rusa de 2018, seguimos recordándonos que este tiempo es muy valioso. Cada momento del año es precioso. Si bien nunca sabemos lo que nos deparará el próximo año, estamos agradecidos por los momentos felices que hemos tenido. Miramos hacia el 2019 con la esperanza de un año saludable y feliz. Quiero desearles a toda mi familia con trastornos de la coagulación un feliz año nuevo. ¡Feliz, saludable y sin sangrado 2019!
Carrie vive con su esposo Mark, su hijo Nicholas de 8 años y su hija Aleesia de 4 años en Maryland.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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