Es seguro decir que la mayor parte de la hemofilia ha sido inesperada. Incluso cuando estás planeando lo inesperado, obtienes otro inesperado en su lugar, una especie de acuerdo tipo Ley de Murphy. Y, sin embargo, siempre encuentro cosas sobre la hemofilia que nunca esperé de nuestra experiencia. Una de las cosas más profundas que no esperaba acerca de la hemofilia fue el dolor que experimentaría por la pérdida de los médicos, enfermeras y trabajadores sociales de mi hijo cuando se jubilaran o cambiaran de trabajo.
Estos individuos se habían convertido en familia y algunos de ellos sabían más que nuestra familia real. Les expresamos nuestras preocupaciones y temores en la seguridad de pequeños hospitales y clínicas. Y en aproximadamente el transcurso de un año, las dos personas que se sentaron con nosotros en una sala de la UCIN el día que le diagnosticaron y nos explicaron todo tipo de cosas extrañas se habían ido. Uno se había jubilado, después de incontables años de servicio a la comunidad de trastornos hemorrágicos, y el otro había encontrado un nuevo puesto en otro lugar de la industria. Estas fueron las personas que vieron nuestras primeras lágrimas y quienes ayudaron a poner palabras a nuestros miedos. Y, sinceramente, recuerdo muy poco de esa primera reunión, en parte porque menos de una hora después estábamos lidiando con una hemorragia cerebral masiva, pero en parte porque sabía que estas personas estarían allí con nosotros. Aunque extraño a estos dos de vez en cuando, nos rodean otras personas que son más allá de toda medida competentes y les confío la vida de mi hijo.
Nuestra trabajadora social nos dijo en voz baja un día en el hospital, mientras lidiábamos con una hemorragia en la cadera, que había adoptado otra posición que le permitiría tener más flexibilidad con su familia. Estaba tan feliz por ella. La amamos y queremos lo mejor para ella y su familia, pero luché profundamente cuando ella se fue. Había pasado horas conmigo en la UCIN durante ese primer mes. Le había confiado miedos y esperanzas. Ella nos ayudó a navegar por nuestro seguro basado en el empleador. Ella fue una caja de resonancia cuando estaba enojado y me dio confianza para hablar cuando no estábamos seguros acerca de un nuevo plan de atención. Todavía recuerdo sus palabras sonando en el teléfono: "puedes decir que no". Ni siquiera se trataba de decir "no", sino más bien de asegurarnos de que sabíamos que podíamos hablar cuando nos sintiéramos incómodos.
Es posible que mi esposo pensara que estaba loca cuando casi estaba llorando por su partida. ¿Cómo podría volver a confiar en alguien para ese rol? Ella había estado allí desde el principio. En este momento, sólo hay tiempo para contarlo. Tenemos una nueva trabajadora social y ella es más que capaz, pero me encuentro manteniendo las cosas cerca del pecho. No sé cómo volver a confiar en alguien en este rol. Es un lugar muy vulnerable en el que encontrarse, contándole a alguien que apenas conoce detalles personales, desde su historial médico hasta su seguridad financiera.
Tenemos oportunidades muy limitadas para despedirnos cuando nuestros proveedores se van y mostrar nuestro agradecimiento. No hay grandes ceremonias; No es como terminar el año escolar y despedirse de los maestros de su hijo. Estos médicos, enfermeras y trabajadores sociales nos dan todo y luego pasan a un segundo plano a medida que pasan a diferentes puestos o se jubilan.
Y aunque intentamos dar las gracias tanto como podemos entre lágrimas, miedos y celebraciones, sólo me gustaría decir: gracias por su servicio a mi familia. Gracias por acompañarnos durante algunos de los momentos más difíciles de nuestras vidas.
Estamos más que agradecidos por el tiempo que dedicaron al cuidado de nuestro hijo y de nosotros. Y ninguna cantidad de dulces navideños podría ser suficiente para decirte lo dulce que eres con nosotros.
Gracias.
Emily, su esposo Geoff, sus hijos Logan y Ryan, y su hija Payton, viven en Minnesota.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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