Infundir amor: es perfecto para nosotros

El pasado mes de abril, mi esposo Joe y yo celebramos nuestro 22^{Dakota del Norte} aniversario de bodas. Estadísticamente hablando, supongo que se podría decir que somos uno de los afortunados. Si a esto le sumamos el hecho de que tenemos tres hijos con enfermedades crónicas, ahora estamos desafiando las probabilidades. De ninguna manera tenemos un matrimonio perfecto, pero lo que tenemos es perfecto para nosotros. Cuando solo teníamos un hijo y no sabíamos nada sobre enfermedades crónicas, solíamos tomarnos escapadas los fines de semana para reconectarnos, relajarnos y simplemente estar juntos. A medida que pasa el tiempo, te ocupas de las actividades de los niños, del trabajo, del nacimiento de otro hijo; y que esos fines de semana de escapada queden olvidados. Agregue una enfermedad crónica y su mundo quedará aislado. Quieres agarrar a tu familia, no soltarla y tratar de controlarlo todo. Desafortunadamente, no importa cuál sea su enfermedad crónica, no puede controlarla. Tienes que aprender a seguir adelante.

Cuando a nuestro segundo hijo le diagnosticaron diabetes tipo 1, nuestro mundo se puso patas arriba. Tuvimos que aprender a ser su páncreas. Déjame decirte: es difícil ser un órgano afuera. Tratar de descubrir cómo funciona el páncreas y luego administrar insulina para simular lo que hace el páncreas es un trabajo duro. Es atención constante 24 horas al día, 7 días a la semana. Todo puede afectar los niveles de azúcar en sangre; hormonas, estrés, ansiedad, excitación, enfermedades, carbohidratos... lo que sea, un cambio en cualquiera o en todas estas cosas y el nivel de azúcar en la sangre puede salirse del rango en cuestión de minutos.
Después de su diagnóstico en 2005, encontramos una nueva normalidad. Tuve la suerte de tener un trabajo de medio tiempo por las noches y poder brindarle el cuidado que necesitaba durante el día y luego mi esposo pudo cuidarla cuando yo estaba en el trabajo. ¿Fin de semana de escapada? ¿Quién en el mundo podría intervenir y cuidar de nuestra hija que necesitaba un seguimiento constante? Fue estresante. Hubo viajes a la clínica de diabetes cada tres meses, batallas constantes con el seguro para obtener la cobertura necesaria para los suministros, llamadas de la escuela por lecturas de azúcar en la sangre fuera de rango y lecturas constantes de azúcar en la sangre cada tres horas (a veces son necesarias más si es necesario) para mantener nuestra niño vivo. Sin embargo, lo hicimos funcionar. Me apoyaba en mi esposo cuando estaba agotada y él se turnaba para controlar el nivel de azúcar en la sangre para que yo pudiera dormir un poco más. No fue perfecto, pero funcionó para nosotros.
En 2008 nació nuestro hijo, Jackson, y le diagnosticaron una deficiencia grave del factor A VIII. Una vez más, nuestras vidas dieron un vuelco. Sangrados espontáneos, profilaxis, factor, infusiones, puertos, inhibidores eran palabras extrañas para nosotros. Nuestro pequeño mundo volvió a quedar aislado. Tenía un trabajo nocturno a tiempo parcial, por lo que las visitas al médico eran algo de lo que me ocupaba durante el día. Viajábamos a nuestro Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) local una vez por semana para recibir sus infusiones. Se convirtió en nuestro segundo hogar. El personal nos conocía y nos amaba como a uno de los suyos, pero eso no hizo que fuera más fácil tener que sujetar físicamente a su hijo para que pudiera recibir su infusión. Cuando era pequeño, se las arreglaba lo mejor que sabía: pataleando, gritando y llorando. Como mamá, ese es el peor sentimiento. Naturalmente, querrás protegerlo y cuidarlo, sabiendo al mismo tiempo que necesita la infusión. Estaba emocionalmente agotado esos días.
A medida que nuestro hijo creció, aceptó su tratamiento y sus infusiones aumentaron a dos veces por semana. Por suerte pudimos programar su segunda infusión desde casa y era un día que mi esposo no estaba trabajando. Esta fue una gran opción ya que era una forma de apoyo. Pudo ayudar a nuestro hijo al estar allí y comprender por lo que yo estaba pasando como cuidador principal. Cuando nos graduamos para administrar factor por nuestra cuenta, mi esposo tomó la iniciativa. Si bien ambos aprendimos a infundir, Joe era el administrador principal de vía intravenosa. Pero, ¿escapadas de fin de semana? ¿Quién cuidaría a nuestro hijo que podría sangrar espontáneamente? ¿O cómo podríamos programar un viaje rápido entre su horario de infusión?
En 2012, a nuestra hija mayor le diagnosticaron diabetes tipo 1. Una vez más asumí el cargo de cuidador principal. Me ocupé de las visitas al médico, las batallas de seguros, los reabastecimientos de recetas y la capacité, desde que tenía 18 años, para que se hiciera cargo de su propio cuidado. Joe y yo nos reunimos en nuestro nuevo mundo de tres niños con enfermedades crónicas. Descubrimos que a medida que nos adaptamos a nuestra nueva normalidad, los niños crecieron y educamos a personas clave de nuestra familia para que supieran qué hacer para poder escapar.
Apreciamos nuestro tiempo juntos, ¡incluso si es un viaje al supermercado sin los niños! Nos esforzamos más en encontrar tiempo para hablar de nuestro día y de lo que nos molesta o celebrar una pequeña victoria. Enviar un mensaje de texto "pensando en ti" a lo largo del día nos permite saber que realmente estamos pensando el uno en el otro porque, de lo contrario, es fácil quedar atrapado en el horario del día a día. Algunas cosas que hemos comenzado a hacer son mensajes de texto reflexivos o una llamada telefónica rápida (no necesito que recojas a este niño), pero espero que estés teniendo un buen día. Hemos comenzado a programar citas nocturnas al menos una vez al mes, citas para tomar café, citas para almorzar, dejar notas en los autos de los demás para buscarlas y tratar de acostarnos a la misma hora para poder relajarnos y hablar entre nosotros.
Le recomiendo, como cuidador de niños con enfermedades crónicas, que hable con su pareja. No asuma que saben por lo que pasa en un día y todo lo que enfrenta. La comunicación es clave. No saben si no compartes. Solía poner cara de valiente y aparentar que todo está bien pero eso generaba resentimiento. No fue hasta que Joe supo todo lo que yo estaba asumiendo y el estrés que estaba sintiendo que él lo reconoció, lo apreció y luego se lanzó a ayudar. Nuevamente, no es un matrimonio perfecto, pero ¿quién tiene un matrimonio perfecto? ¿Quién define eso? Si bien estamos cansados y estresados por lidiar con enfermedades crónicas, todavía trabajamos duro y hemos encontrado lo que es perfecto para nosotros.
Jen vive en Ohio con su esposo, Joe, y sus tres hijos: Evelyn (21), Nora (14) y Jackson (7).

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.