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Dejando que lo haga a su manera


 
Algunas de nosotras, mamás con hemofilia, pasamos por momentos en los que teníamos que sujetar a nuestro hijo para darle su factor o comprar la tienda del dólar para que fuera recompensado por su cooperación. Finalmente, llegamos al punto en el que mantener presionado o las recompensas ya no son parte del "factor tiempo". Sin embargo, mi hijo Marq, de 16 años, me trajo de vuelta a ese momento en el que quería amenazarlo con sujetarlo o comprar su cooperación… ¡o castigarlo!
Mi hijo es jugador de baloncesto del equipo universitario junior de su escuela secundaria. Ha jugado baloncesto durante los últimos seis años. Ha sido bendecido sin hemorragias ni lesiones deportivas regulares (toco madera y agradezco a DIOS). Hace seis años, fue una gran decisión para mí dejarlo comenzar a jugar en una liga recreativa de baloncesto; Siendo hija de una persona con hemofilia nunca pensé que el deporte fuera una opción. Incluso le pedí que mirara fotografías de personas con una rodilla sangrando para que pudiera "comprender" el riesgo que estaba asumiendo. Hemos sido muy bendecidos y también muy proactivos al asegurarnos de que sus días de factor coincidieran con los días de juego. 
Estábamos en el HTC para nuestra cita anual antes de que comience la temporada de baloncesto para JV. Actualmente, Marq sigue un programa profiláctico dos veces por semana. La práctica de baloncesto es todos los días excepto los sábados y la mayoría de los juegos caen los lunes y jueves. Nuestro médico de HTC nos da la opción de aumentar nuestra dosis de profilaxis a tres días por semana para garantizar que sus niveles de factor 8 se mantengan altos. Inmediatamente estoy de acuerdo con el médico porque nos mantendría proactivos para evitar una hemorragia articular y él está empezando a competir a un nivel más competitivo. Sin embargo, mi hijo dice: "¡No!" Lo miro y pienso: "¿Acaba de decir que no?". Estamos en la habitación con el médico y la enfermera, por lo que debo controlar mi tono y asegurarme con calma de haberlo escuchado correctamente. Lo dice de nuevo; sacudiendo la cabeza y mirándome a los ojos diciendo: “No, no voy a hacer eso. Seguiré con la infusión dos veces por semana”.
Intento explicarle que podría ser más inteligente hacer una infusión tres días a la semana y todavía niega con la cabeza: "No". ¡Ese es el momento de frustración en el que comencé a intentar conjurar una herramienta de negociación! ¿Entonces le digo que no puede jugar baloncesto? ¿Negocio con la oferta de tarjetas regalo de Xbox? ¡El médico y la enfermera deben estar juzgándome pensando que mi hijo no me escucha! ¡Estoy repasando todos mis viejos trucos en mi cabeza, cuando me di cuenta! Es hora de que cesen los sobornos y comience la rendición de cuentas.
En ese momento me di cuenta de que no solo estaba defendiéndose a sí mismo, sino que estaba tomando una decisión de atención médica por sí mismo; que sólo él podía hacer. En dos años, ni siquiera me permitirán entrar a la habitación si él no me quiere allí. Mide 6'1″, ya no puedo sujetarlo para darle su factor. Él, lamentablemente, será el que sufra la hemorragia articular. Entonces, le estreché la mano e hicimos un trato, el médico y la enfermera fueron mis testigos, de que si tenía algún problema durante esta temporada de baloncesto, tendría que aumentar la dosis a tres veces por semana durante el resto de la temporada.
¡Afortunadamente, puedo informar que se mantuvo libre de hemorragias y lesiones durante esta temporada y lo hizo a su manera! Como su madre, todo lo que puedo hacer ahora es rezar para que su camino siga funcionando para él.
 
Lovee vive en Carolina del Sur con su esposo, Charles, y sus hijos, MaRee', Marques, Laithan y Layla.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

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