Cuando ABC estrenó “Speechless” el otoño pasado, no estaba seguro de si cumpliría con mis expectativas. ¿Mostraría la crianza de los hijos con necesidades especiales y la vida familiar de una manera realista, a menudo sarcástica, o tendría la sensación de un especial extraescolar? Me complace decir que se ha convertido rápidamente en uno de los pocos programas que vemos religiosamente cada semana como familia.
El espectáculo se centra en la familia DiMeo. El hijo mayor, JJ, tiene parálisis cerebral y utiliza una pizarra especializada y luz láser para comunicarse. Tiene un asistente dedicado, Kenneth, en la escuela, y Kenneth se ha convertido en un miembro muy querido de la familia extendida de DiMeo. Los hermanos menores Ray y Dylan completan los niños de la familia y son únicos por derecho propio, y como la mayoría de los hermanos de alguien con necesidades especiales, a menudo se encuentran luchando para dejar su huella en la familia. Mamá Maya es la madre de enfermedades crónicas por excelencia que está dedicada y decidida a hacer cualquier cosa y todo por su familia, y Jimmy, el padre, brinda ligereza y apoyo desatado.
Mi esposo y yo a menudo vemos el programa y nos preguntamos: "¿Cómo saben que nos suceden estas cosas locas?" Ya sea que Maya sea dueña del hecho de que su casa es un desastre, pero que secretamente codicia la despensa perfectamente inspirada en Pinterest, o Ray, el hijo del medio, que desea solo "un día normal", o el hermano menor, Dylan, que se siente decepcionado cuando nadie de la familia aparece para apoyarla en su competencia de atletismo, el programa se parece tanto a nuestra vida que tenemos que detener el DVR y buscar las cámaras ocultas que deben estar en nuestra casa capturando la imprevisibilidad, la resistencia y simplemente la dureza que viene con tener una enfermedad crónica.
Entonces, si bien es posible que el programa no trate específicamente sobre la hemofilia, es refrescante ver la vida familiar mostrada de una manera tan familiar. Tal vez no seamos tan raros después de todo, ¿verdad?
Sin embargo, el episodio de la semana pasada... el episodio de la semana pasada me atrapó. JJ estaba buscando un poco de independencia y Maya estaba teniendo dificultades para dejarlo ir. (Bueno, eso ciertamente suena familiar). A JJ no le hace gracia la incapacidad de su madre para dejarlo ir y se propone un poco de independencia. Maya intenta darle un poco de espacio a JJ, pero mientras lo deja solo, se encuentra con un hombre de 20 años en silla de ruedas y se da cuenta de que JJ no necesita su consejo, necesita hablar con un compañero. Si bien puede haber sido un poco demasiado entusiasta en su acercamiento al joven, lo convence de hablar con JJ.
Mientras el joven conversaba con JJ (¡en un casino de todos los lugares!), la conversación no era completamente audible, pero se notaba que estos muchachos se entendían. Se notaba que la conversación fue significativa y honesta. Fue uno de esos momentos cuando ves un programa de televisión que tienes que morderte el labio y tragar saliva. Fue un momento que veo muy a menudo en la comunidad de trastornos hemorrágicos entre hermanos de sangre y familias más jóvenes. Comienza con los hermanos de sangre asesorando a las mamás y los papás cuando nuestros bebés son pequeños, pero se convierte en una relación entre pares a medida que nuestros hijos con hemofilia maduran. Estuve con un grupo de Blood Brothers en el otoño; estos son hombres que conocen a Thomas desde que era un recién nacido y que fueron y son los tipos a los que llamo cuando necesito un consejo hemo. Uno de los chicos me dijo: “¡Oye, Sonji! ¡Antes de que te des cuenta, Thomas estará en este evento con nosotros!” Y yo respondí: “¡Y será mejor que ustedes lo cuiden!”.
¿Y sabes qué? Sé que lo harán.
Para ver este y los episodios anteriores en su totalidad: http://abc.go.com/shows/speechless
Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (15), Thomas (13) y Natalie (11), en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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