La salud mental es más que una simple frase de moda

¡Feliz 2021 a todos! Con este Año Nuevo vienen muchas esperanzas y promesas. Fue un 2020 largo con muchos cambios de vida y tensiones.
Soy madre de un hijo de 28 años, Michael, con hemofilia B grave e inhibidores debido a reacciones alérgicas a todos los productos de factor 9. ¡Sé que suena muy estresante simplemente escribir esas palabras! Siento que “salud mental” es la nueva frase de moda actualmente. Con esta pandemia y aislamiento, todos hemos tenido alguna depresión y cambios con los que hemos tenido que lidiar. La salud mental y el estrés no son nuevos para la población con hemofilia. Creo que los padres y los pacientes enfrentan esto todos los días.
Recuerdo a mi hijo Michael, lidiando con el estrés y la depresión la mayor parte de su vida. Llevaba casco cuando era niño. Fue al jardín de infantes y todavía llevaba uno. Llegó a casa de la escuela y estaba muy molesto porque nadie más tenía que usar uno en el patio de recreo. Mi difunto esposo y yo contactamos a su HTC para pedirle consejo. Tuvimos que elegir entre dejarlo “encajar” o mantenerlo lo más seguro posible como lo haríamos en casa. Se convirtió en un problema de salud mental. No era feliz y se sentía como un paria en la escuela. Tomamos esas decisiones para ayudarlos con su salud mental y hacerlos sentir lo más normales posible.
Recuerdo otra vez, muy vívidamente. Michael tuvo una hemorragia por iliopsoas que lo sacó del cuarto grado durante semanas. Cuando llegó el momento de regresar, necesitó estar en silla de ruedas durante varias semanas más. Lo llevé a la escuela el primer día de regreso y lo ayudé a subir las escaleras. Tuvo que deslizarse sobre su trasero mientras yo cargaba la silla escaleras arriba. Él no quería entrar al salón de clases. Me costó todo lo que tenía para lograr que entrara. Después de hacerlo, fui a mi auto y lloré. No quería que se sintiera diferente y marginado. Tomé esa decisión y supe que era lo mejor para él. Tenemos que tomar tantas decisiones cuando son jóvenes que afectan su salud mental.
Recuerdo otra vez cuando Michael estaba cenando con su papá. Estaba molesto y su papá le preguntó qué podía hacer para mejorarlo. Michael le dijo que odiaba ser hemofílico y que odiaba usar anteojos. Su papá le dijo que no podía cambiar el hecho de ser hemofílico pero que tal vez podría ayudarlo con sus anteojos. (Michael tenía mucha visión de futuro). Lo llevamos nuevamente al oftalmólogo y Michael usó lentes de contacto cuando tenía 8 años. Estaba muy decidido y lo ayudamos a cambiar algo que pudimos.
A medida que Michael se hizo adulto, comenzó a tomar decisiones que yo sabía que eran mejores para su salud mental. Mi difunto esposo y yo siempre estuvimos agradecidos de que fuera tan inteligente y talentoso. Encontró formas de liberar algo de esa depresión atrapada. Se centró en el arte, la música, la fotografía, la escritura y la lectura. Siempre tuvo algunos amigos realmente buenos que estuvieron a su lado. Fue a la universidad y obtuvo una licenciatura en artes y se graduó con honores.
Es difícil para mí pensar en cuánto estrés y problemas de salud mental ha enfrentado a lo largo de los años, incluidas la depresión y la ansiedad. Encontrar un trabajo que pudiera hacer desde casa; luchando con problemas de seguros; vivir solo fuera de casa; Relaciones que funcionan y luego no funcionan. Los amas tanto y quieres conservarles ese casco para siempre. Para protegerlos de los problemas de la vida real que causan depresión y ansiedad.
Como padre, es difícil mantener siempre una actitud positiva y ayudarlos mientras luchan con problemas de salud mental. No hay una respuesta fácil ni única. Tratar siempre de encontrar lo positivo puede ser estresante como padre. Amarlos y escucharlos es la mejor respuesta que tengo como padre. La lucha es real. Para ellos y para los padres. Es importante mantenerse en contacto con otras personas que luchan con los mismos problemas y encontrar apoyo cuando sea necesario.
Los problemas de salud mental son reales para nuestros hijos e hijas que luchan contra la hemofilia y los trastornos hemorrágicos. Mantente cerca y escucha. Proporciona amor y comprensión. Escuchen, amen y apoyen.
Karen y su hijo adulto, Michael, viven en Ohio.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.