Más que la mamá de Max

Soy una historia de éxito moderna.

Nunca pensé que podría tener hijos. Problemas que ahora sé que fueron causados por mis propios niveles bajos de factor hicieron que los médicos me dijeran que "probablemente nunca podría tener hijos". Me propuse vivir mi vida como tal. ¿Conoces esas listas de "¿alguna vez?" ¿Dónde obtienes puntos por las cosas que has hecho? Siempre gano bastante alto en eso. Aquí hay unos ejemplos:

• He hecho autostop por todo el país.
• Estaba casada con un tatuador. Me hice tatuajes cuando las chicas buenas no se los hacían.
• Estuve con ciclistas por un tiempo.
• Yo era parte de un club de camionetas cuando los camiones eran una cosa.
• Trabajé en un bar donde los pisos son de aglomerado, por lo que se vuelven blandos por la cerveza derramada. Era como Las Vegas: lo que hacías allí, se quedaba allí.

Entiendes la idea.
Mi vida cambió a los 30 cuando me di cuenta de que no podía vivir esa vida para siempre.
A los 33 años quedé embarazada. Nueve meses después tuve a Max. Y Max tiene hemofilia.
Así que aquí estoy a los 58 años y tengo un hijo increíble que me ha enseñado tantas lecciones de vida que ni siquiera puedo comenzar a enumerarlas.
Muy a menudo, cuando tenemos niños con necesidades adicionales, o incluso sin ellas, nos definimos como "mamá de tal y tal". Cuando se me pide que defina quién soy más allá de una madre hemo, hay muchas formas de responder. La respuesta corta es esta: soy una historia de éxito moderna.
Pero también soy:

• Una mujer con hemofilia leve
• un flebotomista
• Una hija
• Un amigo
• Un voluntario
• un director ejecutivo

No tengo ningún título universitario. Nunca he trabajado en la América corporativa. Como madre soltera, he luchado la mayor parte de la vida de mi hijo para llegar a fin de mes. Siendo la madre de un niño con una enfermedad costosa, tuve que educarme sobre seguros, genética y fisioterapia. He aprendido a interceder ante médicos, empleadores y legisladores.
Sin educación formal, ¿cómo me convertí en director de una organización sin fines de lucro? Hubo un tiempo en que a todos se les tomaba por lo que eran. Nosotros, como sociedad, evaluamos a una persona y le otorgamos la capacidad de crecer o desempeñarse a su máxima capacidad sin papeles ni miles de dólares en educación universitaria. Creo que las personas que se han convertido en mi familia debido a los trastornos hemorrágicos aún se alientan mutuamente para crecer y sobresalir por lo que son. Así fue como me convertí en director ejecutivo..
¿Qué es lo que me convierte en una historia de éxito? Quien soy. Tengo un sentido del humor levemente sarcástico ya veces cáustico. soy compasivo Soy paciente a veces e igualmente impaciente en otras ocasiones. Tengo un fuerte sentido del bien y del mal, pero no siempre me atengo a esos sentimientos. Me encanta tomar fotografías. Uso malas palabras. Tengo un gusto dudoso para la ropa. Como flebotomista sobresalgo. Como madre, lucho con todos los problemas que tienen todos los padres, pero lo amo ante todo. Como hija, trabajo duro para que mamá pueda estar en su casa y estar segura y feliz. Como amigo escucho, comparto, apoyo y empatizo. Está en mi naturaleza querer aprender siempre. No siempre es fácil hacer cosas para las que otros han estudiado, ya veces me cuesta, pero sigo aprendiendo. No tengo miedo de cometer errores y hacer preguntas.
He conocido tantas historias de éxito dentro de las luchas diarias de vivir con una enfermedad crónica. Cada uno de ellos me ha animado a dar lo mejor de mí. Me permiten fallar y aplauden mis logros.
Creo que no importa de dónde vengamos, juntos somos todos historias de éxito modernas. A veces, la mejor educación que puedes obtener es de las lecciones que la vida te enseña a lo largo del camino, y seguramente tener un hijo con hemofilia me ha convertido en lo que soy más allá de una simple madre.
Ser la mamá de Max me enseñó cómo ser una mejor yo, cómo ser una historia de éxito moderna.
Maryann y su hijo adulto, Max, viven en New Hampshire.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.