No relacionados por sangre. Familia por eso. Hice un botón con esta cita cuando Max participó en la recaudación de fondos de Beards for Bleeders hace dos años.
Algo que he aprendido de la comunidad de trastornos hemorrágicos es un grupo de mejores amigas, extrañamente desiguales pero sorprendentes. Mi pandilla, como me gusta llamarlos. Lo que tenemos en común no es el estatus social, los ingresos, la edad o el género. No es que nuestros hijos se conectaran y nos volviéramos amigos por eso. No se trata de deportes, religión, política, dónde vivimos o estado civil. No siempre estamos de acuerdo en cosas ni compartimos los mismos puntos de vista y eso nos lo permitimos mutuamente. Nunca hemos tenido una pelea en la que uno no habla con el otro.
El único punto en común que tenemos es la hemofilia.
No sé cómo ni cuándo pasó. No hay momentos con cada individuo que pueda recordar como "el momento" en el que nos conectamos.
Tengo mi mejor amiga de la infancia, con la que tuve problemas cuando era adolescente y luego nos defendimos en nuestras bodas. Tengo una mejor amiga adulta que conocí cuando tenía treinta y tantos y que es mi confidente y compañera de viaje. Y tengo mi pandilla. Mi pandilla entiende lo que es vivir con una enfermedad crónica, pero eso es sólo parte de lo que nos hace quienes somos como grupo.
Esto es lo que sí sé: cuando estuve en el hospital con una hemorragia cerebral, fueron las primeras personas a las que me acerqué. Cuando estaba luchando con algunos problemas que pensé que nunca superaría, ellos fueron los que me sostuvieron y me dejaron llorar. Ellos son los que me dicen que tienen fe en mí cuando yo no la tengo en mí mismo. Me incluyen en las salidas incluso con mi tendencia a desviarme. Son las primeras personas que busco cuando llego a eventos, ya sea en Nueva Inglaterra o en todo el país.
Hemos recorrido las Montañas Rocosas en un jeep, hemos viajado en hidrodeslizador por los pantanos de Luisiana, hemos volado juntos en aviones, hemos andado en bicicleta, hemos asistido a reuniones y hemos ido a atracciones turísticas. Hemos reído hasta llorar y llorado hasta reír. Hemos compartido el dolor y los logros de cada uno. Hemos visto a nuestros hijos triunfar y fracasar, aprender a tratar, aprender a ser mentores y aprender a abrazar a los adultos incluso cuando no quieren hacerlo.
Puedo garantizar que nunca nos habríamos conocido si no fuera por la hemofilia. Nuestras diferencias son nuestra fuerza. Los extraño si pasa demasiado tiempo. Este es un regalo del desorden. Uno de los mejores. Soy una persona muy afortunada.
No relacionados por sangre. Familia por eso.
Maryann y su hijo Max, de 23 años, viven en New Hampshire.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.
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