Infundir amor: lo normal es lo normal

A veces, mientras deambulo por el hospital en el que estemos, me pregunto cuál es la diferencia entre lo normal y lo normal entre nosotros y ellos: los que viven con una enfermedad crónica y los que no. Mientras llevaban a Max al quirófano para otra cirugía, me pregunté cuándo esto se volvió normal.
Max y yo tenemos una rutina cuando nos preparamos para la cirugía. Mientras esperamos las visitas de los médicos, anestesiólogos y nuestra enfermera del HTC, Max y yo pasamos el tiempo leyendo un libro. Se inicia una vía intravenosa, se administra una infusión de factor y se realizan análisis de sangre para verificar los niveles de factor. Finalmente, nos ponemos los gorros de papel y completamos las numerosas pequeñas tareas que preceden a la cirugía real.
Una vez que se aleja, comienzo mi otra rutina. Me registro en el hotel en el que me alojo, busco un lugar para comer y, a menudo, leo un poco más. Siempre estoy mirando la hora porque aunque digan que tengo tres horas no puedo estar fuera del hospital por tanto tiempo. En cada etapa del día, desde el procedimiento hasta la recuperación y hasta que se instala en su habitación, espero y leo. Puede que haga un viaje de regreso a mi alojamiento, pero solo por unas horas antes de regresar al hospital tan pronto como me dejen entrar a la mañana siguiente. Los hospitales alguna vez fueron lugares extraños y desalentadores para mí. Estoy bastante sano y he tenido relativamente suerte en lo que respecta a las visitas de emergencia, por lo que nunca pasé mucho tiempo en hospitales hasta que nació Max. Íbamos a acampar cuando Max era pequeño y salíamos por una semana o un fin de semana sólo porque podíamos: viajar se convirtió en nuestra normalidad. Terminar en una sala de emergencias lejana o pasar la noche en un hospital fuera del estado se convirtió en parte de nuestra normalidad. Lo primero que sigo buscando cuando viajamos son los carteles azules con una “H” que indican un hospital cercano. Antes de que tuviéramos teléfonos móviles y GPS, era fundamental saber adónde ir. Ha estado en urgencias desde New Hampshire hasta Florida, desde Chicago hasta Washington DC. Puede que haya habido uno en Colorado o California, pero sinceramente no los recuerdo a todos.
Mientras caminaba por el Centro Médico Dartmouth Hitchcock en New Hampshire, se me ocurrió que, aunque es una instalación grande, puedo navegar por los pasillos y pisos sin siquiera pensar adónde voy. Sé en qué estacionamiento estacionar dependiendo del procedimiento al que se someterá, dónde está la farmacia y dónde se encuentran los servicios de ortopedia, hemo/onc y PT. Conozco los mejores lugares baratos o gratuitos para pasar la noche y los lugares más fáciles, sabrosos o rentables para comer.
Gran parte de nuestras vidas ha involucrado a médicos, enfermeras, medicamentos u hospitales. Puede resultar terriblemente solitario a pesar de que hay muchas personas a las que llamamos familia que nos aman y apoyan. A ellos realmente les importa. Pero, a fin de cuentas, cuando nos dirigimos a una sala de emergencias en un taxi en una ciudad extraña o conducimos toda la noche buscando una sala de emergencias, todavía nos sentimos solos. Mientras estoy sentado junto a la cama de Max, cuando él está en ese lugar medicado entre consciente e inconsciente, el mundo se siente muy pequeño. Agradezco saber cuánto nos aman y en esos momentos tranquilos y solitarios de autocompasión sé que en realidad no estoy solo. Me hace ser muy cuidadoso al hacerles saber a los demás que me preocupo, especialmente aquellos de nosotros cuya “normalidad” implica largas horas en los hospitales y apreciamos las ofertas de apoyo.
Aquellos de nosotros que vivimos con enfermedades crónicas también sabemos que, a menos que te hayas sentado o dormido en esas horribles sillas/camas de hospital, lo mejor que puedes ofrecernos es amor. Y tal vez comida. Me gusta mucho la comida cuando estoy estresada.
*Max superó el procedimiento y se está recuperando muy bien.
Maryann y su hijo Max, de 23 años, viven en New Hampshire.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.