Infundiendo amor: ¿y ahora qué?

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Esta semana, el blog de Infusing Love Mom abordará un tema delicado: ¿Qué pasará con la atención sanitaria en 2017? ¿Existe un reemplazo para la ACA que ofrezca soporte y protección? Ya sea que su política sea de izquierda, derecha o centro, como comunidad, todos vivimos con trastornos hemorrágicos en nuestras vidas y la incertidumbre de lo que sigue.

HFA se compromete a ayudar y defender a las familias de nuestra comunidad. Reconocemos que hay muchas perspectivas sobre lo que será más exitoso para nuestra comunidad. Hemos pedido a dos autores con opiniones políticas muy diferentes que opinen sobre este tema. Son mamás inteligentes y educadas que saben lo que hacen. ¡Ambos tienen buenos puntos! Les hemos pedido que escriban de forma anónima para que podamos ver esto en general, no personalmente. Después de todo, somos un equipo que trabaja para criar a nuestros hijos con éxito. Busquemos la mejor manera de lograr el éxito en la atención médica para nuestras familias juntos.
Gracias, Kimberly Haugstad.
(CEO y presidente de HFA... y mamá)A 

Mamá #1

2.487 días.
Esos son los días que tuve. Es el número de días desde que el presidente Obama promulgó la Ley de Atención Médica Asequible (ACA) y el Senado de los 115^el El Congreso de Estados Unidos dio los primeros pasos para derogarlo sin un plan sustitutorio.
Fueron 3.581.280 minutos sin preocuparme por tener que racionar los medicamentos y las visitas médicas de mi hijo o por lo cerca que estamos de alcanzar el límite de por vida de su cobertura de seguro. Sé cuánto pueden durar esas llamadas telefónicas con la compañía de seguros: mi hijo había agotado varios planes de un millón de dólares debido a los límites de por vida antes de que se aprobara la ACA.
355 semanas y 2 días fue todo lo que obtuve antes de tener que preocuparme si a mi precioso hijo se le negaría la cobertura porque tuvo la desafortunada suerte de sufrir una mutación genética por la cual su sangre carece de la capacidad de coagularse.
Quién sabe qué propondrá el presidente electo Trump a través de un plan de atención médica cuando asuma oficialmente el cargo, pero en ese momento estaré inactivo unos días más para decidir qué hacer a continuación para garantizar que mi hijo tenga acceso a la atención médica. Las promesas de un nuevo plan, en mi opinión, han sido promesas vacías hasta la fecha: no existe ningún plan escrito que me brinde la misma tranquilidad de que mi hijo tendrá acceso a la atención.
Ciertamente los últimos 6 años, 9 meses y 20 días no fueron completamente libres de preocupaciones. No infundimos factor innecesariamente ni visitamos al médico en cada oportunidad. Tenemos un niño con hemofilia: la vida es nunca despreocupado.
La Ley de Atención Médica “Asequible” no fue tan asequible como mi familia esperaba. Vimos que nuestros costos de primas y deducibles se dispararon en los últimos años, pero nos enfrentamos a deducibles y primas de cinco dígitos incluso antes de que se aprobara la ACA. Así que no le echo toda la culpa del costo de la cobertura a la ACA; Gran parte de eso tiene que ver con la industria de seguros en su conjunto. La industria de seguros es un negocio con fines de lucro. Quieren sacar provecho de la enfermedad de mi hijo. Tener hemofilia no equivale a obtener ganancias para ellos. Definitivamente todavía tuve muchas conversaciones frustrantes y más que estúpidas con las compañías de seguros después de la aprobación de la ACA, pero aun así, siempre supe que valoraban a mi hijo más allá del precio de su atención médica. En mi opinión, ACA se trataba de acceso. La diferencia es que antes de la ACA una industria con fines de lucro podía, y lo hizo, despojarlo de su acceso a la atención médica.
La ACA ha brindado protecciones a mi hijo y a mi familia, protecciones que comparé con el momento de los derechos civiles para quienes padecen enfermedades crónicas. ya no podría pacientes, PERSONAS, ser discriminadas porque tienen condiciones preexistentes o se les imponen límites a su atención. Ya no se podía ofrecer una recompensa por su cabeza ni interrumpir su atención médica cuando se había alcanzado una cantidad arbitraria en dólares. Ya no tenía que preocuparme de que cuando se gradúe de la universidad lo expulsarían inmediatamente de su seguro médico. Tenía la tranquilidad de saber que mi plan lo cubriría hasta los 26 años. Con la Ley de Atención Médica Asequible supe que mi precioso pequeño tendría acceso a la atención que necesita y merece. Tuve 2.487 días en los que no tuve que intentar explicarle que los legisladores, los hombres y mujeres que hacen las leyes en nuestro país, lo veían como un ciudadano de segunda.
2.487 días.

Mamá #2

Estoy de acuerdo con la ideología general detrás de la ACA. Creo que en un país tan económicamente rico como Estados Unidos todos deberían tener acceso a atención médica básica y asequible. También sé que cuando los políticos, corporaciones, medios de comunicación y similares hablan sobre atención médica, están hablando de hechos, cifras, cosas que parecen abstractas y fáciles de pasar por alto, pero también sé que estos hechos y cifras son personas. Ellos son niños. Para mí no tienen nombre ni rostro. Mi familia es una de ellas.
Sin embargo, no he estado de acuerdo con la ACA desde sus inicios. No porque sea desalmado y no conozca las historias, sino porque estuvo mal desarrollado y, creo, se hizo sin tener en cuenta las consecuencias inmediatas y a largo plazo. Creo que la raíz del problema del sistema de atención médica estadounidense no es el acceso al seguro médico sino el acceso a una atención médica asequible. La ACA hizo obligatorio el seguro médico; no hizo que la atención médica fuera asequible.
En mi opinión, lo que hizo la ACA fue encarecer la atención médica. Somos una típica familia de clase media. Mi marido y yo tenemos títulos universitarios. Soy una ama de casa. Mi esposo trabaja increíblemente duro para brindarme la oportunidad de quedarme en casa con nuestros hijos. Desde la ACA, nuestras primas de seguro médico familiar a precios razonables se han disparado año tras año. Nada sobre nuestro plan actual ha cambiado.
Ahora, como familia, pagamos más por la prima mensual de nuestro seguro médico que el pago de nuestra hipoteca.
En el caso de mi familia, la ACA no redujo mis costos; Las promesas de reducción de costes han caído en oídos sordos en mi casa.
La ACA y sus defensores hablaron mucho sobre el acceso a desgravaciones fiscales para la compra de seguros si usted o su familia se encuentran por debajo de un umbral de ingresos determinado. La ley fue redactada de manera que si tiene acceso a un seguro médico asequible a través de su empleador, es posible que no reciba el beneficio fiscal. Sin embargo, existe una laguna jurídica, también conocida como “fallo familiar”, y un empleador solo tiene que proporcionar cobertura de seguro médico asequible para los empleados y no tiene que aplicarse lo mismo a la cobertura familiar proporcionada por un empleador. Si mi marido estuviera en su plan como hombre soltero, no pagaría nada.
Además, debido a que el empleador de mi esposo brinda cobertura individual asequible, esto casi nos elimina de intentar obtener un seguro médico en el mercado. Investigué mucho sobre el mercado. Si nos inscribiéramos en un plan del mercado, por el cual no recibiríamos un beneficio fiscal, el plan más asequible costaría casi $1,600 por mes con un deducible considerable y un desembolso máximo por persona oneroso. Equivale a una cantidad de más de cinco dígitos en dólares al año en seguro médico, si tan solo mi hijo con hemofilia alcanza el desembolso máximo. El costo sería aún mayor si algo le sucediera a otra persona del plan.
Más importante aún, me entristece ver las reacciones de aquellos en la comunidad de trastornos hemorrágicos cuando menciono mi disgusto por la ACA. Estoy de acuerdo con no tener límites de por vida ni condiciones preexistentes, pero parece que, en la comunidad, no estar de acuerdo con la ACA es como querer dañar a los miembros de la comunidad.
Quiero que todos nos sentemos a la mesa. Quiero derogar y reemplazar la ACA en un asunto que realmente reduzca el costo del tratamiento y que nadie tenga que temer perder la cobertura. Creo que esto se puede hacer. Pero también creo que el hecho de tener acceso a un seguro médico no significa que tenga acceso a una cobertura asequible y de calidad. Y ese es mi problema con la ACA.

*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.