¿Alguna vez deseaste que hubiera alguien que realmente entendiera por lo que estabas pasando? ¿Le gustaría poder rodearse de una red de apoyo de otras mujeres en su área local, pero no puede encontrarlas? ¿Le gustaría tener más apoyo de las mujeres en la comunidad de trastornos hemorrágicos?
En 2013, un grupo de mujeres involucradas con la Fundación de Hemofilia del Norte de California (HFNC) tuvo estos pensamientos. Sin presupuesto y con el sueño de más programas para mujeres en su comunidad, utilizaron fabricantes, empresas de atención domiciliaria y fondos de capítulos locales para lanzar una serie de grupos de mujer a mujer.
En dos cortos años, Female Factor surgió como un programa de HFNC que reúne a las mujeres de nuestra comunidad local de trastornos hemorrágicos que están "afectadas y conectadas" por los trastornos hemorrágicos. El lema de Factor Femenino fue concebido por una viuda de la comunidad que aún sigue siendo parte integral de las reuniones.
En 2016, después de que los miembros del capítulo local expresaran aún más interés en nuevos materiales y actividades, Female Factor necesitaba expandirse y reunir otros recursos. Las mujeres querían ser voluntarias, ser más educadas y aprender a ser mejores defensoras. Con la ayuda del programa Blood Sisterhood de HFA, así como otros programas de trastornos hemorrágicos, Female Factor ahora puede adaptar sus eventos a necesidades aún más locales, brindando la oportunidad de traer expertos en temas como yoga, gestión del tiempo, salud mental y Terapia artística.
Mi primer evento de Factor Femenino es uno que nunca olvidaré. No tenía idea del impacto que podrían tener solo tres horas y los lazos que se crearían. Era una fiesta de pintura ubicada en una hermosa ciudad de California a solo cuarenta y cinco millas al este de San Francisco. La sala estaba llena de mujeres de todas las edades y personalidades, reunidas y unidas por un objetivo común: compartir risas, educación y apoyo en compañía de alguien que había caminado en sus zapatos.
La reunión comenzó con un miembro del personal de HFA hablando sobre el programa Blood Sisterhood y la importancia de compartir su historia y participar. Era obvio desde el principio que éramos un grupo de mujeres con muchas opiniones e ideas sobre lo que necesitan las mujeres en la comunidad de trastornos hemorrágicos. Estas increíbles mujeres habían visto morir a sus seres queridos, habían enfrentado años de dificultades con su propio diagnóstico y se unían para empoderarse mutuamente y hacer algunos cambios.
Después de compartir nuestras historias pasamos al entretenimiento del día, que fue la fiesta de pintura. Hubo un zen tan perfecto de encontrar la paz interior y la creatividad, mientras se rompe con momentos de risas entre amigos. Me alejé del día casi sintiéndome como si estuviera caminando en el aire con gran anticipación por el próximo evento.
Desafortunadamente, debido a mi apretada agenda y al enorme kilometraje que Female Factor está tratando de cubrir, me perdí varios eventos: una fiesta de té, un retiro de fin de semana y una terapia con caballos, por nombrar algunos.
Sin embargo, recientemente tuve la suerte de asistir y participar cuando el Factor Femenino se asoció con la Coalición de Trastornos Hemorrágicos de Mujeres para organizar una noche de educación que terminó con una hora de yoga suave y relajante.
El retiro de esta mujer estaba ubicado en el centro de Santa Cruz y demostró ser inspirador en muchos niveles. Fue una noche llena de comida, risas, educación y relajación, todo en uno. Tuvimos un orador increíble que vino y nos enseñó sobre el trastorno de estrés postraumático y la diferencia entre el duelo y el trauma y cómo nuestro cuerpo lo procesa. También tuve la oportunidad de hablar con el grupo y educarlos sobre los trastornos de acumulación de plaquetas. Después de que terminó la parte educativa, terminamos la noche con una hora de yoga relajante. Fue realmente una experiencia inolvidable.
Estoy muy agradecida por lo que Female Factor ha aportado a nuestra comunidad y animo a otras mujeres a involucrarse y encontrar un programa femenino cerca de ti. A veces manejo más de dos horas para llegar a un evento y cada milla vale la pena. Somos madres, abuelas, esposas, hermanas e hijas, todas reunidas para educarnos y apoyarnos unas a otras. Es un vínculo como ningún otro.
Mi participación en mi capítulo local siempre ha sido una relación extremadamente gratificante. Cuando comencé a asistir a eventos, buscaba experiencias que pudieran beneficiar a mi hija, a quien le diagnosticaron un raro trastorno del depósito de plaquetas cuando tenía cuatro años. Quería que encontrara compañeros que entendieran sus luchas y que estuvieran allí para apoyarla mientras crecía con las incógnitas de este raro trastorno.
Nunca pensé que obtendría los lazos y las amistades que encontré a través de otras mujeres en mi comunidad de trastornos hemorrágicos. Muchos de nosotros estamos tan ocupados con el cuidado de nuestros hijos que olvidamos la importancia de nutrir nuestras propias almas en el proceso. Rodearse de otras mujeres que puedan hacerme reír y apoyarme cuando lloro ha demostrado que nutre mi alma en varias ocasiones diferentes. Espero ansiosa volver a verlos.
Kari vive con su esposo, Ryan, su hija de 6 años, Scarlett, y su hijo de 2 años, Walker, en California.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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