Cuando me comprometí a escribir el blog de esta semana, no tenía idea de qué escribiría hasta que fui a ver la película.Preguntarse.’ Preguntarse trata sobre un niño llamado Auggie que nació con una enfermedad facial llamada distosis mandibulofacial, también conocida como "síndrome de Treacher Collins". Debido a las necesidades médicas de Auggie, que requieren la atención de su familia, Via, la hermana mayor de Auggie afirma varias veces a lo largo de la película que debido a las necesidades médicas de Auggie, que requieren la atención de su familia, ella se siente olvidada y que sus padres se lo demuestran. poco o ningún interés en ella o sus pasatiempos. Como madre, a menudo nos cuesta tratar a nuestros hijos de manera justa. A menudo existe un área gris entre satisfacer las necesidades de cada niño y tratar a cada niño exactamente igual.
Casi de inmediato, la admisión de Via de sentirse como el “hermano excluido/descuidado de su familia me pareció familiar a cómo se ha estado sintiendo mi hijo mayor, Zachary. Tiendo a favorecer a mi hijo menor, Myles, que tiene hemofilia A grave. Si bien no es intencional que muestre algún favoritismo, no puedo evitar pasar más tiempo con Myles, ya que es mi deber como ama de casa. ser su cuidador principal. Lo llevo a sus infusiones semanales de factor en nuestro HTC, a varias citas médicas, funciones escolares y actividades extracurriculares. No hace falta decir que paso gran parte de mi tiempo con Myles y eso hace que Zachary sienta que no lo amo ni quiero estar con él tanto como lo estoy con su hermano.
He hecho todo lo posible para evitar favorecer a un niño sobre el otro; sin embargo, con todos los problemas médicos de Myles ha sido difícil brindar la misma atención a ambos niños. Como resultado, Zachary se siente constantemente perdido y excluido y se niega a hacer cosas o ir a lugares con Myles y conmigo. También ha expresado que no se siente amado ni escuchado dentro de nuestro hogar. Constantemente le recuerdo a Zachary que lo amo y que no hay favoritos. A pesar de esto, Zachary es observador y ve cuánto tiempo paso con Myles. He intentado incluirlo en más actividades; como ayudar con las compras, la preparación de comidas, citas nocturnas o momentos especiales con mi esposo o conmigo. Incluso me uní a la PTA de su escuela y me ofrecí a ayudar en su salón de clases o en su escuela cuando estuviera disponible. Me siento extremadamente culpable porque nunca quiero ser ese padre que favoreció a un hijo sobre otro.
Además de relacionarme con esta película a través de mis hijos, soy el mayor de tres hermanos; A mi hermano menor le diagnosticaron retrasos en el desarrollo y el síndrome del mosaico de Pallister-Killian o PKS, que es una anomalía cromosómica. En algunos momentos de nuestra infancia sentí que mis padres pasaban más tiempo y tomaban decisiones familiares basadas en las habilidades y gustos de Rob. Puedo decir que mientras crecía, a veces me sentí excluido o obligado a ser más responsable y ayudar más donde y cuando fuera necesario. Nunca entendí realmente qué y por qué mis padres favorecían a Rob hasta que fui mayor y me interesé en la educación de Rob, las Olimpiadas Especiales y las actividades extracurriculares. Ahora que soy madre de dos niños, sé lo que siente Zachary cuando cree que lo están excluyendo o que no lo escuchan.
Siento que es importante que aprecies a cada niño, te mantengas neutral cuando los hermanos no estén de acuerdo y animes a los niños a amarse unos a otros. Como padre, involucrarse con cada uno de sus hijos individualmente tiene una variedad de beneficios. Nos permite identificar las necesidades de cada niño y satisfacerlas. También hace que cada niño se sienta especial y querido por igual. He descubierto que pasar tiempo regularmente con cada niño le ayudará a acercarse más a cada uno de sus hijos.
Echa un vistazo a “Kit de herramientas para afrontar los problemas entre hermanos” para obtener más recursos que le ayudarán a usted y a sus hermanos a abordar las inquietudes sobre crecer con un trastorno hemorrágico en su familia.
Lindsay vive en Nueva York con su esposo, Alan, y sus hijos, Zachary (9) y Myles (5).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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