Recordando la crisis del VIH


 
¿Recuerdas la primera vez que escuchaste sobre el VIH o el SIDA? Ahora es común oír hablar de ello y probablemente conozcas a personas que tienen VIH.
Fue a principios de los años 80 cuando oí hablar por primera vez del VIH; todavía ni siquiera tenía un nombre. Estaba sentado en mi camioneta durante un descanso en el trabajo con un amigo cuando escuchamos en las noticias sobre esta nueva enfermedad que estaba matando gente. Una de las cosas que dijeron fue que podría ser el resultado de un “mal comportamiento” y malas prácticas sexuales. Yo era un adolescente y un adulto joven en los años 70, y en aquellos días no existía el “buen” comportamiento sexual. Este amigo y yo frecuentamos bares y, en general, nos comportamos mal juntos durante gran parte de los años 70, así que cuando nos enteramos de esto, nos miramos, nos encogimos de hombros y dijimos "no", no a nosotros.
Avance rápido hasta los años 90. Conocí a dos personas con hemofilia; ambas también tenían VIH. En ese momento no sabía que era portadora de hemofilia o que pronto estaría involucrada con la comunidad de trastornos hemorrágicos. En aquellos días, cualquiera que tuviera hemofilia no hablaba de ello porque la gente asumía que también tenía VIH.
En 1992 nació mi hijo. Le diagnosticaron hemofilia a los dos días de nacido. Tuvimos la suerte de que el médico de guardia también era un especialista en hemofilia que trabajaba en el Hospital Yale New Haven un día a la semana. Lo primero que me preguntó el médico fue si había oído hablar de la hemofilia, así que le hablé de mis dos amigos. Luego dijo, "no te preocupes, es tratable" y lo siguiente que dijo fue "sólo porque tenga hemofilia no significa que tenga VIH". Continuó explicándome la crisis de sangre. Me advirtió que mi hijo tendría que hacerse la prueba del VIH con regularidad, ya que era un factor grave y necesitaría un factor, pero también dijo que el medicamento "probablemente era seguro". Estos eran los días antes de que a los niños se les aplicara profilaxis, se les trataba según demanda, pero como era grave, mi hijo recibía tratamiento con frecuencia. En aquel entonces no existía el factor recombinante y los primeros años de su vida significaron hacerse pruebas periódicas del VIH.
En los años siguientes me hice amigo de algunos de los fundadores de COTT, el Comité de los Diez Mil. Asistí a eventos y conocí a otras personas que habían perdido familiares a causa del VIH/SIDA. También comencé a conocer gente fuera de la comunidad de hemofilia que la habían contraído y estaban dispuestas a hablar sobre ello. Ya sea por comportamiento o por percance, una cosa sigue siendo cierta: es devastador.
La razón por la que no sabía sobre la hemofilia es porque soy adoptada. Fue cuando conocí a mi madre biológica que descubrí que tenía dos hermanos que habían muerto de VIH debido a la crisis sanguínea. Había apoyado a mis amigos de COTT y subrayé la importancia de la concienciación sobre el sida, pero luego se volvió personal. Dicen que somos mejores defensores cuando algo es personal. Siento que esto me pasó a mí, como si me hubieran estafado en algo por eso. Entonces, hablé de ello. Escribí sobre eso. Se lo conté a personas que conocí dentro y fuera de la comunidad de hemofilia.
No hace mucho pude ir al AIDS Memorial Grove (The Grove) en San Francisco. Me llamó la atención la gente que dedicaba sus vidas a crear conciencia y apoyar a otras personas afectadas por el VIH. Me entristecí un poco al saber que nunca podría darme el lujo de que los nombres de mi hermano figuraran en el círculo de la hemofilia. Luego hice lo que hago: hablé de ello y escribí sobre ello. Alguien en esta comunidad escuchó mi historia y le contó la historia al director de The Grove. Lo siguiente que sé es que me están contactando para que coloquen sus nombres. Todavía me emociono cuando escribo sobre esto.
La enfermedad del VIH mató o infectó a la mayor parte de una generación de personas con hemofilia. Los miembros de la familia se infectaron, la gente perdió hermanos, hermanas, maridos, esposas e hijos. Los supervivientes viven en su propio infierno especial, ya sea esperando que muera un miembro de la familia o sobreviviendo a sus hijos.
Nosotros, en la comunidad de trastornos de la coagulación, tenemos la ventaja de haber vivido con esta amenaza durante décadas, pero ¿qué pasa con el resto del mundo? Podría citar estadísticas, lo cual hago en el día de la Concientización sobre el SIDA, pero les advertiré que estén atentos. El hecho de que nuestro medicamento sea “probablemente seguro” no significa que todavía no existan formas de contraer el VIH. El hecho de que existan buenos tratamientos para el VIH no significa que no arruine vidas y familias.
Si no has hablado con una madre, un familiar o alguien que vive con VIH, tómate el tiempo para hacerlo. Las estadísticas nunca pueden expresar lo que es vivir sin alguien o saber que usted o un ser querido podría desaparecer en un instante.
 
Maryann y su hijo adulto, Max, viven en New Hampshire.
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