Infundir amor: respetar a nuestros mayores

He estado pensando mucho en mi papel en mi comunidad de trastornos hemorrágicos cuando Max se convierta en adulto. ¿Dónde está mi lugar como madre de un hijo adulto con hemofilia? Me han dado el regalo de tener un trabajo que me mantiene conectado e involucrado, pero ¿qué pasa con los otros veteranos? He escuchado “¿dónde está mi lugar?” de familias y hermanos a medida que los niños afectados crecen. He visto a mis amigos conseguir trabajos en la industria y en capítulos porque, bueno, es nuestra comunidad. Veo hermanos y hermanas simplemente desaparecer a medida que crecen. Después de pasar décadas desarrollando relaciones y siendo parte de esta comunidad, ¿cómo podemos marcharnos? Pero sin un papel, ¿cómo nos quedamos? Supongo que siento que he envejecido y que ya no tengo un lugar después de veintiún años de asistir a mi campamento local; Siento que mi lugar está desapareciendo.
Como comunidad, ¿nos centramos demasiado en las nuevas familias? Lo escucho todo el tiempo, “había tres familias nuevas allí” o que “tenemos que tener cuidado para que nuestras nuevas familias estén cómodas”. Todo es cierto, pero de alguna manera se ha vuelto exclusivo. Necesitamos preocuparnos por igual de mantener a las familias involucradas como lo hacemos por involucrar a nuevas familias.
Hay muchísimos héroes que han dado forma a la comunidad de trastornos hemorrágicos. Hay personas que murieron y personas que lucharon por ellos. Algunas de estas personas son las mismas que me mostraron cómo criar a un niño con hemofilia. Ellos son los que le mostraron a mi hijo cómo cuidar su propio trastorno. No fue una enfermera la que le enseñó a Max a autoinfundirse cuando tenía seis años: fue una consejera en el campamento. No fue un trabajador social quien me dijo que la mejor lección es dejarlo sangrar cuando tenía 8 años; fue un joven que se estaba preparando para la universidad. No los he visto en algunos años. ¿Dónde están ahora?
Recientemente vi un video de dos jóvenes que han ido juntos a un campamento durante muchos años, ahora ambos son adultos pero aún se aferran a los sentimientos que los hicieron quienes son. ¿Qué sigue para ellos?
Entonces, ¿cómo damos la bienvenida a los veteranos? ¿Cómo les mostramos lo que hicieron por nosotros y marcó la diferencia? Nosotros, como comunidad, no llegamos a un lugar donde nuestros hijos sean independientes o los tratamientos sean mejores y más seguros por arte de magia. La gente luchaba por estas cosas.
Puede que simplemente sienta nostalgia por una época en la que realmente cuidábamos de nosotros mismos, una época en la que no nos preocupábamos tanto por las reglas como por los demás. Sé que no se trata sólo de “nosotros”, sino de la manera en que funciona el mundo hoy en día. También sé que una comunidad que puede cambiar las leyes y hacer que todo el país sea más seguro tiene la capacidad de abrazar y honrar a las personas que nos dieron tanto. Sólo me pregunto si haremos tanto esfuerzo para dar la bienvenida y acoger a nuestros profesores como lo hacemos con los estudiantes.
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Maryann y su hijo adulto, Max, viven en New Hampshire.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.