Infundiendo amor: soltero pero no solo

Ser padre soltero es un desafío para cualquiera. Ser padre soltero de un niño con una enfermedad crónica grave y costosa conlleva sus propios problemas. Recuerdo los momentos en que Max no podía asistir a eventos dirigidos a padres e hijos. Una vez llamé a la oficina de nuestra filial cuando Max tenía alrededor de 6 o 7 años y le pregunté si un amigo mío podía llevarlo a un partido de béisbol que la filial patrocinaba para padres e hijos. Como mi amigo sólo podría hacerlo si se llevaba también a su hijo, me dijeron que no. No dejé que ser madre soltera me impidiera hacer las cosas que podíamos hacer, pero me hizo sentir que había una gran división que debíamos cruzar para ser parte de la comunidad. Esto también sucedió en otras áreas fuera de la hemofilia, qué horrible debe haber sido para Max. Sé que lo hizo por mí. Siento que los tiempos han cambiado para nosotros en la hemofilia, pero a veces me pregunto: ¿hay niños que están siendo excluidos? ¿Es esta una parte de nuestra población que se pasa por alto porque la madre o el padre solteros no son tan agresivos como finalmente me volví yo?
Cuando Max era muy pequeño a veces me sentía como si estuviera solo en un planeta extraño. Vi a otras familias dividir tareas como tratamientos, HTC y visitas a emergencias y admito que estaba llena de envidia por la "unidad familiar". Cuando Max se rompió el brazo a la edad de 3 años, tuvo que ir al HTC todos los viernes desde mediados de diciembre hasta finales de febrero. Esa hora y media de viaje en las primeras mañanas nevadas de cada semana fue un desafío, pero lo que fue más desafiante fue no perder mi trabajo. Afortunadamente, llegó la Ley federal de licencia médica familiar (FMLA). Poder utilizar FMLA todavía me ahorra una y otra vez.
Una de las cosas más importantes que me hizo creer que podía criar a Max sola fue la primera madre soltera que conocí y que también estaba criando a un hijo con hemofilia. Fue en el campamento familiar de nuestro capítulo y he aquí, ¡había una mujer que se sentía cómoda siendo madre soltera! Su hijo era unos años mayor que Max y ella lo hizo parecer tan fácil que me dio la esperanza de que yo también podría hacerlo. Pudimos infundirlo en casa, su salud era buena, lo involucré siempre que pude; y por su parte nunca pareció haber un momento en el que sintiera que no podía contar conmigo para estar ahí para él. Como suele suceder en la vida, seguí haciendo lo siguiente y lo siguiente y de repente me doy cuenta de que era bastante bueno en eso.
Llevé a Max a acampar por primera vez cuando tenía solo 2 meses. Tuvimos muchas aventuras, solo nosotros dos, como aquella vez que lo llevé a las Cataratas del Niágara por unos días. Conducir ocho horas, hospedarme en un hotel extraño y desempeñar el papel de los turistas perfectos solos con un niño pequeño con hemofilia fue un poco aterrador, pero seguí adelante y ¡pasamos un tiempo increíble lejos de nuestra zona de confort de Nueva Inglaterra! Hubo momentos en los que me regañaron y me degradaron por arriesgarme con “ese niño enfermo” o me dijeron que era irresponsable ir a todos los lugares que íbamos porque “¿y si se lastima y tú estás sola?” Se lastimó. Fuimos a muchas salas de emergencia diferentes. Y se volvió bastante bueno defendiéndose a sí mismo a una edad temprana.
Hubo momentos en los que era extremadamente consciente de mi incapacidad para ser "papá". El Pinewood Derby es un ejemplo. ¿Qué sabía yo sobre la construcción del coche? ¡Nunca había sido explorador, niño o niña! Cuando llegó el momento de la gran carrera, el auto de Max apenas logró llegar a la pista. No creo que haya otro coche que se haya comportado peor que el suyo. Esto fue motivo de vergüenza para mí durante mucho tiempo. Una vez más lo salvador fue el campamento. Allí los coches de todos eran tratados como logros arquitectónicos. Si bien todavía quedan algunos de esos vagones de campamento en el sótano, no sé qué pasó con el auto condenado al Pinewood Derby.
Se convirtió en una especie de broma habitual sobre que yo era un pésimo padre. “Mamá, lanzas como una niña” era una frase bastante común cuando llegaba el momento de lanzar una pelota. No miraba ni jugaba, así que no podía hablar de fútbol ni de esas cosas con él. No hace mucho iba caminando detrás de Max y vi que tenía los codos secos. Mencioné que debería ponerles loción. Se volvió hacia mí y dijo: “Mira, esto es lo que quiero decir. A los chicos no les importa la piel seca”.
Max nunca ha faltado a una visita a HTC e incluso he podido mantenerlo asegurado o al menos cubierto sin ayuda. Nunca se ha quedado sin las cosas que necesita a pesar de mi único ingreso. Aprendí muy temprano cómo encontrar esas organizaciones mágicas que lo ayudan con la financiación para que él pudiera ir a lugares que de otro modo no habrían estado disponibles para él. Principalmente tengo una enorme deuda de gratitud con los hombres de la comunidad de hemofilia que han dado un paso al frente y han sido padres de Max. Ya sea conducir horas para verlo recibir un premio o reprenderlo cuando no está actuando apropiadamente. Lo han tratado como a una familia, porque eso es lo que somos aquí, sin importar la forma que adopte.
Maryann y su hijo adulto, Max, viven en New Hampshire.

*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.