Mucho ha cambiado desde que a mi hija le diagnosticaron una deficiencia de almacenamiento de plaquetas en 2011. Inicialmente, había poca información y estudios de casos a los que recurrir para tranquilizarse. No tener un plan de tratamiento me generó muchos miedos, dudas e incógnitas y me preguntó si podría superar otra lesión o ir a la sala de emergencias. Maldije al mundo por provocarle un trastorno hemorrágico.
Pero, afortunadamente, en los últimos años, las pruebas de diagnóstico se han vuelto más accesibles para los pacientes y hay más información disponible. Además de eso, Scarlett ha envejecido, las lesiones son menos frecuentes y finalmente estamos experimentando lo que es dejar a su hijo sin esperar junto al teléfono para descubrir que algo malo ha sucedido. Ahora puedo ver las cosas un poco más claras y puedo decir que el trastorno del almacenamiento de plaquetas no gobierna nuestras vidas. De hecho, estoy agradecida por todo lo que he aprendido, especialmente estas 6 cosas que me ha enseñado ser madre de un sangrador.
Confía en mi instinto, mamá sabe más
Ser padre de un niño con un trastorno poco común conlleva muchas pruebas, errores y conjeturas. No existe un plan de tratamiento específico para su trastorno, lo que hace que cada lesión sea un escenario caso por caso. Esto lleva a muchas decisiones inmediatas. Cuando Scarlett se lesiona, tenemos que decidir instantáneamente si es lo suficientemente grave como para recibir medicación y si vale la pena disminuir las probabilidades de que la medicina funcione en el futuro para una lesión peor. Cuanto más use el medicamento particular que le recetaron, menos reaccionará su cuerpo en el futuro.
Este puede ser un camino difícil de recorrer porque me sentiría fatal si no le diera medicamentos y luego tuviera un sangrado sustancial. Y no tengo la opción de simplemente dárselo y decirle 'más vale prevenir que lamentar'. Así que he aprendido a confiar en mis instintos, y ahora que Scarlett ha crecido, también en sus instintos. Ambos evaluamos la situación y tomamos la decisión. Puedo mirar hacia atrás en los últimos seis años y decir que solo ha habido una o dos veces en las que creo que esperamos demasiado y deberíamos haberle dado el medicamento antes. Eso no está mal para todas las lesiones que ha sufrido.
Ser un defensor y luchar por lo que creo puede marcar la diferencia
Al principio nos costó mucho lograr que la escuela comprendiera la gravedad de su trastorno sin asustarlos y obligarlos a sacarla por completo del patio de recreo. Después de varias lesiones en la cabeza en los primeros meses, pasamos todo el año de jardín de infantes dando y quitando restricciones y durante su primer grado solo se le permitía estar en el patio de recreo cuando yo estaba allí para supervisarla.
Para mí era obvio que la opción más segura sería tener un asistente con ella en el patio de recreo para asegurar que recibiera atención médica inmediata si ocurría una lesión, grande o pequeña. Después de varias lesiones más y muchas discusiones, la escuela finalmente decidió ceder a mi petición. En los dos años transcurridos desde entonces, han proporcionado a alguien para vigilar más a Scarlett. Se le ha permitido realizar casi todas las actividades y educación física con sus compañeros sin sufrir apenas lesiones. Estoy muy agradecida de haber luchado por esto y de que se le haya permitido la libertad de hacer lo que sea que hagan sus amigos.
Si estoy tranquilo, todos mantienen la calma
Desafortunadamente, me tomó un tiempo aprender esto, pero definitivamente puedo decir que estoy mejorando en mantener la calma en situaciones de emergencia. Cuando diagnosticaron a Scarlett por primera vez, jadeé y entré en pánico con cada golpe y moretón. Con el tiempo he aprendido sus gritos y reacciones, y qué bultos y moretones se clasifican como alarmantes. Esto también ha demostrado ser útil una y otra vez cuando otros han resultado heridos.
Un ejemplo perfecto de esto fue cuando permanecí tan tranquilo cuando mi no-sangrado se golpeó la cabeza la primavera pasada. Walker y Scarlett estaban jugando en su habitación cuando escuché un fuerte golpe seguido de él saliendo corriendo de su habitación sujetándose la cabeza, gritando un grito que nunca antes había escuchado. Cuando apartó la mano de su cabeza, para mostrarme que la sangre manaba de un corte de media pulgada en su cabeza, debo admitir que instantáneamente sentí un poco de pánico. Corrí hacia el congelador, saqué una bolsa de hielo, la envolví en una toalla y lo levanté repitiendo una y otra vez, iba a estar bien, pero luego una sensación de calma se apoderó de mí.
Rápidamente lo llevé a mi habitación, me vestí y le aseguré que todo iba a estar bien y que iríamos a emergencias. Mi marido estuvo fuera de la ciudad ese fin de semana, así que también me llevé a Scarlett. Envolví un poco su cabeza, los vistí a ambos y agarré nuestra bolsa de emergencia llena con todos los elementos esenciales que necesitaría en un escenario como este: un botiquín de primeros auxilios, bocadillos, agua, colorantes, libros, pegatinas, tarjetas, etc. Salimos por la puerta y subimos al auto en cuestión de minutos y todos permanecieron extrañamente tranquilos durante toda la experiencia. Walker solo lloró al principio y todavía estoy muy orgulloso de nosotros tres por permanecer tan tranquilos. (Incluso a través de la pistola de grapas ¡Qué asco!)
Soy una enfermera bastante buena cuando hay una situación de emergencia
He aprendido mucho con toda la sangre y las heridas que he presenciado. Soy maestra de preescolar y he trabajado con niños durante más de 20 años. He visto muchos resbalones, caídas, golpes y moretones, pero nada podría haberme preparado para lo que aprendería sobre primeros auxilios básicos hasta que tuve a Scarlett, y nunca hubiera imaginado lo útil que sería en el trabajo.
Recientemente, una niña se cayó y se golpeó la cara con un triciclo. Yo estaba parado allí y en la fracción de segundo que me tomó llegar hasta ella, tenía sangre cubriéndole la cara. Mientras los otros profesores la miraban con horror, la levanté y la lavé y limpié en cuestión de minutos. Con mis habilidades de primeros auxilios pude evaluar rápidamente la lesión y descubrir que solo se había aflojado un poco uno de sus dientes y le sangraba la nariz. Le taparon la nariz y la hice chupar hielo para frenar el sangrado cuando sus padres llegaron un par de minutos después.
No fui testigo de primera mano de cómo resultó herido un segundo niño, pero gracias a mi conocimiento y tranquilidad me he convertido en la maestra a la que llaman para manejar una emergencia. Cuando llegué a la niña pequeña, tenía un corte evidente que necesitaría puntos. Con calma la levanté, le puse una bolsa de hielo lo más rápido que pude y comencé a buscar las tiritas de mariposa. Cuando su madre llegó, la niña de dos años estaba tranquilamente sentada en mi regazo, toda vendada y lista para ser atendida por un médico. Creo que puedo decir que me he convertido en una mejor cuidadora desde que a mi hijo le diagnosticaron un trastorno hemorrágico y eso me ha preparado para afrontar cualquier cosa.
¡Tengo esto! (Bueno, con la ayuda de amigos, familiares y la increíble comunidad de trastornos hemorrágicos)
Mi esposo trabaja por las noches, por lo que la mayoría de los fines de semana solo quiere recuperar el sueño. Debido al horario de trabajo de mi marido, soy el punto de contacto clave para el trastorno de Scarlett. Me ocupo de cada visita a la sala de emergencias, cita con el médico, fiesta de cumpleaños y cita para jugar.
Debido al horario de trabajo de mi esposo, no ha tenido la oportunidad de abrazar a la comunidad de trastornos hemorrágicos. Esto ha demostrado ser difícil, ya que me embarqué en aventuras solo nosotros tres, especialmente cuando mi hijo menor era un niño pequeño y mi sangrado aún no tomaba decisiones seguras. Los campamentos familiares, las actividades para recaudar fondos y las fiestas navideñas solían darme un susto de muerte, pero he aprendido que puedo hacerlo y que está bien pedir ayuda. Mis familiares y amigos siempre están ahí para ayudarme y me apoyo mucho en mi comunidad de trastornos hemorrágicos cuando asistimos a eventos locales. Estoy muy agradecida a todos mis amigos y familiares que me recordaron que debía pedir ayuda y a aquellos que me impulsaron a seguir asistiendo a los eventos.
Puedo manejar casi cualquier cosa
Hace casi dos años a mi madre le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Esto fue un duro golpe para mi familia. Todos parecían manejar la noticia de manera diferente; algunos lloraron, otros permanecieron en negación y otros no reaccionaron en absoluto. Me mantuve muy tranquilo, optimista y muy natural con la noticia de esta enfermedad que me cambió la vida.
Instantáneamente me puse a investigar, leer y educarme sobre lo que estaba por venir. Sigo siendo una de las personas más involucradas y educadas sobre su enfermedad y, al igual que lo hago con mi hija, la presiono constantemente para que encuentre el plan de tratamiento adecuado. Realmente creo que si hubiera recibido noticias como esta hace varios años, me habría matado. Pero de alguna manera extraña el trastorno de Scarlett me ha enseñado a tomar estas cosas como vienen. No puedo evitar que sucedan estas experiencias traumáticas, pero puedo controlar cómo las afronto.
Nunca podría haber soñado adónde nos llevaría el diagnóstico de Scarlett. Nos ha llevado a un viaje increíble con muchos altibajos, pero no lo cambiaría por nada del mundo. Me ha enseñado a confiar en mí mismo, luchar por mis creencias y estar tranquilo. Me ha enseñado cómo ser un mejor cuidador. Y lo más importante, que tengo esto y que puedo perseverar en cualquier cosa.
Kari vive con su marido, Ryan, su hija Scarlett, de 8 años, y su hijo Walker, de 4 años, en California.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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