Todavía estamos en el camino hacia la autoinfusión, y ha sido un viaje de largo plazo hacia su independencia. Benny, mi hijo de 13 años que tiene hemofilia grave, está estresado por tener que pincharse él mismo. Es un niño particularmente ansioso y marcha con determinación a su propio ritmo, por lo que dejarlo infundir a su propio ritmo es la mejor opción para él. Con su conocimiento y permiso, he compartido su viaje en una publicación anterior.
En octubre pasado tuvimos un pequeño contratiempo que casi nos hizo retroceder en la visita a la clínica de hemofilia de Benny. Mi esposo y yo hemos tenido un tremendo respeto y lealtad hacia nuestro HTC, y sentimos que Benny ha recibido una gran atención allí. Todavía nos sentimos así, pero nuestra última visita tuvo un giro que puso a mi mamá osa interior a toda velocidad como defensora. para mi hijo.
Para prepararlo para la edad adulta y la preadolescencia, es bueno para él dialogar directamente con sus médicos y responder a sus preguntas. Al cumplir 12 años se requiere que dé su consentimiento para participar en proyectos de investigación.
Esta visita, sin embargo, fue sobre autoinfusión. Como su cuidador principal, al entrar a la clínica no sabía que esa era la intención. En retrospectiva, si hubiera tenido alguna advertencia previa para poder preparar a Benny, el El día podría haber tenido resultados mucho más positivos. Ha habido un desgaste natural en su clínica y prácticamente todos los médicos y el personal de apoyo que vimos eran nuevos para Benny. Sospecho que el equipo realmente no se dio cuenta de esto y simplemente estaban haciendo lo mismo de siempre. El tema resonante fue que Benny debería estar infundiendo y escuchó de todos que no lo estaba. Me refiero a todos: el hematólogo pasó la mayor parte de su tiempo con Benny indicándole que ya era hora. La enfermera, la trabajadora social, el asesor financiero y, diablos, incluso enviaron a un psicólogo para que pasara tiempo guiando a Benny en cada paso de una infusión.
Estamos en ese paso a veces incómodo en la vida de Benny en el que está creciendo lo suficiente como para que los padres dejen de lado las visitas a la clínica y él también sea a quien se dirigen las preguntas. Lo entiendo y lo respeto. Sin embargo, la autoinfusión es lo más importante que estamos tratando de lograr desesperadamente como familia y ES un tema familiar. Benny necesita independencia, y mi esposo y yo soñamos con el día en que la tenga. ¡Francamente, no queremos que nada arruine el progreso de nuestra familia!
Por lo tanto, me encontré interrumpiendo repetida y respetuosamente a cada médico que vino a visitarme para decirles que Benny es una persona completa que incluye su cuerpo, mente y espíritu. Más allá de su hemofilia, es un niño muy, muy ansioso y nosotros Estamos trabajando muy seria y activamente hacia pasos de progreso específicos que habíamos identificado como familia para alcanzar el hito de autoinfusión que todos queremos.
Honestamente, ese día fue como ver un choque de trenes en cámara lenta. Pudimos verlo de cerca mientras el persistente impulso de autoinfundirse seguía y seguía... por parte de extraños.
Esta mamá osa estaba molesta. Estábamos progresando mucho en casa y, de hecho, nos reíamos y bromeábamos sobre la infusión y luego este tren pasa por encima de nuestro progreso amenazando la confianza que teníamos. Creo en el equipo y la asociación y encontré la experiencia frustrantemente llena de pensamientos de "si tan solo". Si tan solo alguien me hubiera alertado primero, podría haber preparado a Benny para entrar. Si tan solo los médicos se hubieran tomado el tiempo para escuchar y procesar lo que me dijeron. compartió cuando entraron a la sala de examen de Benny. Si tan solo los médicos se hubieran detenido y discutido entre ellos antes de volver una y otra vez con el mismo mensaje de autoinfusión.
Finalmente le dije que su padre y yo estábamos de acuerdo con su progreso y que no nos estresáramos. Creemos en él y lo hará en su momento.
Desde el nombramiento, he reflexionado mucho sobre toda la situación. Me alegra que HTC quiera que Benny se autoinfunda. Él necesita hacer esto y todos debemos seguir empujándolo. Sin embargo, también me he dado permiso de que, como su cuidador principal y la persona que mejor lo conoce, tengo la responsabilidad como su defensor de rechazar las cosas que me preocupan sobre su cuidado. Respeto profundamente a sus médicos y confiamos en su experiencia y orientación para gran parte de la atención de Benny, pero no me sentiré culpable por hacer preguntas o rechazar algo que parece fuera de lugar para Benny. Se autoinfundirá cuando esté listo, ¡no hay duda!
Kimberly vive en Wisconsin con su esposo, Howard, y sus hijos Ben (13) y Johnny (11).
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*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.rs
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