A lo largo del año escolar, me cuesta mucho equilibrar ser la madre que a todos los maestros o administradores les encanta comunicar con ser la madre de la que todos quieren huir. Decidí sentarme y escribir exactamente lo que me gustaría poder decirle a cada maestro o administrador con el que se encuentra Scarlett.
A quien le interese,
¡Hola! Soy la afortunada madre de una de tus nuevas estudiantes, Scarlett. Pensé que debería presentarme y decirte que tienes una chica especial al entrar a tu clase. Es carismática, divertida, reflexiva, amable y siempre está dispuesta a ayudar a un amigo. Su sonrisa es contagiosa y ocupa un lugar especial en el corazón de muchas personas.
Pero como también sabes, ella tiene un trastorno hemorrágico, lo que viene acompañado de una buena cantidad de drama. Cada año, cuando comenzamos un nuevo año escolar, comienzo lleno de ansiedad. Queremos asegurarnos de que todos sepan la gravedad de que Scarlett resulte herida, sin asustarlos haciéndoles creer que no puede hacer nada. Nos resulta muy difícil lidiar con las incógnitas de su trastorno y, por lo tanto, nos resulta difícil explicarlo a los demás sin asustarlos. Sí, sus médicos consideran que su trastorno hemorrágico pone en peligro su vida. Sí, le han restringido los deportes de contacto físico. Y sí, necesita tomarse muy en serio las lesiones en la cabeza y el abdomen. Pero no es necesario que la envuelvan en burbujas. Todavía queremos que ella sienta que tiene la libertad de disfrutar la vida. Así que GRACIAS de antemano por dejarla tener 8 años.A
Como docente, conozco las luchas diarias que implica mantener una vigilancia adicional sobre ciertas personas que pueden necesitar más orientación. Sé lo que es tener un padre que parece estar demasiado pendiente de su hijo, y les aseguro que esto no es lo que estoy tratando de hacer.
Estamos constantemente tratando de encontrar el equilibrio entre darle a Scarlett libertad e independencia y al mismo tiempo garantizar que esté segura y sea honesta acerca de sus lesiones. GRACIAS por ser pacientes con nosotros mientras navegamos por este territorio desconocido. Y créanme cuando digo que sé lo desalentadora que puede ser esta tarea. Casi cada vez que le damos a Scarlett una pulgada, ella intenta recorrer una milla y, por lo general, se lastima en el proceso. Ella fluctúa entre ser demasiado madura acerca de su trastorno hemorrágico hasta momentos en los que ni siquiera quiere hablar de ello, o miente abiertamente acerca de salir lastimada por miedo a tomar su medicamento.
Continuamente aprendemos qué causa los hematomas y sangrados excesivos. La dieta, la fatiga, los hitos del crecimiento e incluso el miedo cambian estas restricciones a lo largo de cada año escolar. Hay muchas ocasiones en las que decimos que puede hacer algo y varios días después decimos que no puede. Así que GRACIAS por lidiar con los altibajos de sus restricciones.
Sé que parezco preocupado por ella socialmente y constantemente muestro preocupación por su bienestar. Entonces, cuando parezca un disco rayado preguntándole con quién está jugando, qué está haciendo en el recreo y si se está adaptando bien, sepa que aprecio sus comentarios y solo estoy tratando de asegurarme de que se sienta sin restricciones y no diferente de sus compañeros. . Tengo mucho miedo de que otros utilicen su trastorno hemorrágico en su contra. Está en una edad en la que no le gusta que la gente se dé cuenta o pregunte sobre los moretones que cubren su cuerpo y definitivamente no quiere sentir que son algo de lo que la gente se burla.
Sé que debo salir fuerte y tender a pedir un cuidado especial para mi pequeño. Pero también espero que entiendas por lo que estoy pasando. Enviar a un niño al mundo todos los días, sin un escudo que lo proteja, es algo aterrador para una madre. Todos los días me enfrento al miedo de que ese sea el día en que sufra una lesión que nos envíe a urgencias. Así que GRACIAS por cuidar de mi pequeño y GRACIAS por comprender mis miedos.
LE AGRADEZCO de antemano su paciencia durante nuestra primera reunión 504 mientras intercambiamos ideas sobre cambios para el próximo año. GRACIAS por prometerme hacer cambios en sus actividades diarias, para que mi hija pueda participar con sus compañeros. GRACIAS por lidiar con la montaña rusa emocional de su trastorno. Y GRACIAS por intentar tratarla como a todos los demás.
GRACIAS por ser un maestro que día tras día lo da todo en el salón de clases y GRACIAS por todavía tener tiempo para hacer que el mío se sienta especial. GRACIAS por toda su ayuda y comprensión; no pasa desapercibido. Aprecio todo lo que haces.
Por siempre agradecido,
Kari, madre de Scarlett
Kari vive con su esposo, Ryan, su hija Scarlett y su hijo Walker, en California.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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