Aunque es un hecho que mi hijo Christian tiene hemofilia severa y que no tenemos antecedentes familiares, el tratamiento para su condición no es un hecho tan simple. Aprecio mi capacidad de tener elección y voz en sus opciones de tratamiento, pero a veces siento aún más miedo de tomar decisiones equivocadas para mi hijo. ¿Qué pasa si a mi hijo le ponen un inhibidor según el factor que elijamos? ¿Qué pasa si mi hijo contrae una infección o reacciona mal si tenemos que usar un puerto? ¿Qué pasa si lo traumatizo con fobia a las agujas cuando comenzamos a realizar infusiones con regularidad? ¿Qué pasa si no puedo aprender a infundirlo tan rápido como espero? ¿Mis decisiones le fallarán en la hemofilia y, al tomar esas decisiones, le fallaré como madre?
Probablemente suene dramático, pero, sinceramente, algunos de estos pensamientos nublan mi mente. Después de esforzarme, ahora me doy cuenta de que todo lo que puedo hacer es tomar las mejores decisiones que pueda y tratar de no mirar atrás con arrepentimiento o sentir "culpa de mamá". Lo que yo lata lo que debemos hacer es tomar las decisiones mejor informadas posibles. Sí, soy una nueva mamá en la comunidad de hemofilia y me pregunto si estoy siendo demasiado idealista al tomar con cautela cada decisión sobre la condición de mi hijo de un año. Afortunadamente, algo que siento que puedo controlar en esta etapa de “luna de miel” es tomar decisiones informadas para mi hijo: como elegir su producto de factor.
Cuando a Christian le diagnosticaron por primera vez después de su circuncisión, estábamos tan abrumados tratando de detener su sangrado que ni siquiera intenté entender qué factor era realmente y qué diferentes opciones teníamos. De hecho, no fue hasta un mes después de su hospitalización que supe siquiera qué marca de factor le habían administrado. Me enteré sólo porque me pidieron su información médica y completé un documento para que se divulgara esa información. Al tratar de comprender y digerir lo que significaba para mi hijo tener hemofilia, me di cuenta de lo poco que sabía sobre sus opciones de tratamiento. 
Da miedo pensar que en ese momento de nuestro nuevo diagnóstico ni siquiera sabía que teníamos opciones de tratamiento, y mucho menos entendía QUÉ opciones teníamos. No estoy aquí para decirles que a los 17 meses de esto lo tengo todo resuelto, ni que he solidificado todas las opciones de tratamiento de mi hijo. Pero una decisión que sentí que era una prioridad tomar y comprender fue la diferencias en los productos de factores.
Primero recibí un cuadro de mi HTC de los productos de factor más comunes que explicaba qué productos son recombinantes y cuáles son derivados del plasma. El cuadro muestra además cuáles son los productos recombinantes de primera, segunda y tercera generación.¹ Después de estudiar las diferencias e investigar un poco, programé una reunión con mi médico y enfermera de HTC para discutir las preguntas e inquietudes que tenía sobre estos productos. Aunque mi médico y mi enfermera intentaron responder mis preguntas, cada vez que mencionaba algo que había aprendido o hacía referencia a un estudio que había investigado, seguía escuchando: "Sí, pero esa no es una evidencia concluyente". ¡Esto es algo que ahora soy inmune a escuchar! A pesar de mi investigación, sentí que iba a sacar un número de un sombrero al elegir un factor para mi hijo, porque no había ningún estudio imparcial que demostrara por qué un factor era mejor que el siguiente.
Mi médico y mi enfermera de HTC hicieron todo lo posible para apaciguarme con todas mis preguntas y frustraciones al intentar elegir un producto. Tiendo a inclinarme por el lado más "natural" de las cosas cuando se trata de salud, como tener un parto en el agua fuera del hospital y abrazar todo lo relacionado con la salud holística, todavía no estaba segura sobre el plasma. Tengo tantas preguntas sobre plasma versus recombinante.
Aún sin sentirme satisfecho con mi búsqueda de conocimientos sobre los productos de factor, comencé a hacer preguntas a todas las personas con las que entraba en contacto, incluidos mi farmacéutico, hemofílicos mayores y otros padres. Cuando mi hijo tenía 8 meses, asistimos a nuestra primera conferencia de la NHF. En la conferencia me sentí completamente abrumado hasta que hubo una sesión de preguntas y respuestas en la que audazmente hice preguntas sobre el factor y qué se usaba principalmente. Parecía que yo era el único que hacía toneladas de preguntas. Me sorprendió escuchar que alrededor de 90% de jóvenes hemofílicos representados en la sala estaban recibiendo el mismo tratamiento, a pesar de que el sangrado de cada individuo se expresa de manera diferente. Después de la sesión le pregunté a otra familia recién diagnosticada qué producto de factor habían elegido para su bebé. Confundida, la mamá miró a su esposo y me dijo: “¿Qué quieres decir? Simplemente estamos haciendo lo que nos dijo el médico”. Luego hizo una pausa y le dijo a su marido: “Tal vez deberíamos investigar esto”.
Si bien su respuesta no tiene nada de malo, me di cuenta de que la mayoría de nosotros quedamos atrapados en la novedad del diagnóstico: nuestra primera prioridad es simplemente tratar de evitar que nuestros bebés que gatean y caen sangren. Me siento bendecida y afortunada de que incluso hayamos tenido una etapa de “luna de miel” para tomarnos el tiempo para pensar claramente en estas importantes decisiones. He escuchado muchas historias en las que al diagnóstico de hemofilia le siguen rápidamente hemorragias y, en algunos casos, inhibidores, sin ninguna etapa de “luna de miel” ni tiempo de inactividad. Al menos para mí, hasta que me calme de la crisis o del modo de supervivencia, agradezco tener tiempo para pensar en el futuro sobre estas grandes preguntas.
Si no se siente seguro acerca de su elección de factor, sepa que no está solo y que está bien. Si estás comenzando tu búsqueda de conocimiento y sientes que te estás golpeando la cabeza contra la pared, no estás solo y está bien. Después de encontrar excelentes estudios de investigación, interrogar a muchos hemofílicos, interrogar a otros médicos además del mío y ser cauteloso con las fuentes de información, finalmente me siento seguro de nuestra elección de optar por un producto de factor derivado del plasma.² No cuestiono a los demás por su elección y espero no sentirme juzgado o silenciado por mi elección. Como cualquier estilo o decisión de crianza: usted hace lo que cree que es mejor para sus hijos. Y al igual que en la crianza de los hijos, sus elecciones pueden evolucionar, modificarse y cambiar en el futuro. Mi consejo es que te des gracia al tomar decisiones, te des confianza y una voz para hablar abiertamente sobre tus elecciones y seas amable y respetuoso con las elecciones de los demás. Si buscas información, búscala sabiamente. En mi corto viaje en el mundo de la hemofilia, he aprendido que la información concreta es escasa y que la sabiduría de la comunidad y la confianza en tus propios instintos internos como madre es lo mejor que puedes hacer.
Samantha vive en Texas con su esposo, Alex, y sus hijos, Adoniah (3) y Christian (casi 1 año).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
1. Este es un ejemplo de un cuadro de factores de coagulación del Centro de Hemofilia y Trombosis de Indiana: http://www.ihtc.org/wp-content/uploads/2013/09/4-Pharm-Clotting-Factor-Products-Booklet.pdf
2. Para obtener más información sobre las recomendaciones sobre productos que se utilizan para el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos, consulte la recomendación #218 del Comité Asesor Médico y Científico de la Fundación Nacional de Hemofilia (MASAC), “Recomendaciones de MASAC sobre productos autorizados para el tratamiento de la hemofilia”. y otros trastornos hemorrágicos”,A http://www.hemophilia.org/Researchers-Healthcare-Providers/Medical-and-Scientific-Advisory-Council-MASAC/All-MASAC-Recommendations
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