Mi primera conferencia nacional sobre trastornos de la coagulación fue en Nueva Orleans en 1998. Me sentí abrumado por las más de 2,000 personas que asistieron. Mi hijo tenía dos años y la enormidad de la hemofilia me golpeó fuertemente cuando vi a hombres en sillas de ruedas, usando andadores y sin moverse. sus extremidades con facilidad. ¿Qué diablos le esperaba realmente en el mundo?
Varios años más tarde oí hablar de otro grupo nacional, la Federación Estadounidense de Hemofilia. Un amigo me había dicho que eran una organización “de base” más pequeña, aunque yo no estaba realmente seguro de lo que eso significaba. Alguien dijo que su objetivo era que "nunca lo olvidemos". Una vez más, no tenía ni idea de lo que eso significaba.
Avancemos más de dieciocho años y me encontré en Las Vegas, Nevada, en el Simposio anual de la HFA la semana pasada. La organización ha crecido y brinda apoyo de tantas maneras diferentes que encuentro útiles. No son simplemente una organización que no quiere que olvidemos: HFA quiere empoderar a todas las personas que viven con un trastorno hemorrágico y sus 
familias. Varios de los asistentes comentaron que era como una “reunión familiar” y tengo que estar de acuerdo. Me sentí como en casa, con personas que habían recorrido caminos muy similares. Me sentí en casa con personas que realmente entendían mis desafíos, dolor y triunfos. Y ni siquiera era que conociera personalmente a mucha gente, simplemente estar en el mismo espacio me reconfortaba.
El tema del Simposio fue “Juntos somos resilientes”, lo cual resonó profundamente en mí. Es como los viejos comerciales de relojes Timex que decían: “hay que lamerlo y sigue funcionando”. Esos relojes eran golpeados, sumergidos en agua, dejados en temperaturas extremas y nunca se detenían. ¡Esa es nuestra comunidad en pocas palabras! Soportamos hemorragias devastadoras, daños en las articulaciones, problemas de movilidad, ingresos hospitalarios, extracciones de sangre, puertos, compañías de seguros… la lista no termina. Y aquellos que no nos vemos afectados tenemos que sentarnos y ver a nuestros seres queridos gritar de dolor, ayudar a controlar sus largas estancias en el hospital, subir y bajar sillas de ruedas de los vehículos y abogar a todo pulmón cuando apenas podemos hablar. otra palabra.
Es simplemente lo que hacemos.
A veces siento que me estoy volviendo loca al tratar un tema relacionado con la hemofilia para mis hijos. Quiero gritar a todo pulmón: "¿Estás bromeando? ¡Esto no está bien!". Entonces es cuando Detente, respira y date cuenta de que no estoy solo. No soy la única mamá guerrera que ha pasado por algo que no fue justo. HFA ha hecho un trabajo increíble al unir a nuestra comunidad. Nos ayudan a mantenernos conectados, nos mantienen informados, nos educan y nos brindan herramientas para utilizar para luchar y defender nuestros derechos como personas que viven con trastornos hemorrágicos. Y mantienen viva la memoria de aquellos que perdimos.
Cazandra vive con su esposo Joe, su hijo Julian de 19 años y su hijo Caeleb de 10 años en Nuevo México.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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