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Qué década ha sido


¡Vaya, es fin de año y fin de década!
No dejaré esta década como comencé. Mi década comenzó con un hijo de 7 años con hemofilia A severa, a quien no le permitía practicar deportes recreativos. Estaba embarazada de gemelos, uno de ellos un niño, y no estaba segura de si iba a tener otro hijo con hemofilia. Al reflexionar sobre la mamá hemo que era hace 10 años, me doy cuenta de que la última década ha estado llena de muchos avances en la hemofilia. Hemos visto avances no solo en los productos disponibles, sino también en un aumento en la elección de productos. El mayor avance de todo es que las familias ahora se sienten parte de la comunidad más amplia de trastornos hemorrágicos a través de las redes sociales.
Si un psíquico me hubiera dicho hace 10 años que mis dos hijos jugarían baloncesto universitario y fútbol americano de banderas, habría pedido que me devolvieran mi dinero y habría gritado: "¡FRAUDE!". ¡Claramente, la percepción extrasensorial de ese psíquico pasó por alto el hecho de que yo tenía dos hijos con hemofilia A severa! ¡Hoy tendría que ir a buscar a ese psíquico y pedirle perdón y otra lectura!
Por supuesto, hace más de una década, todo el mundo hablaba de que “algún día habrá una cura para la hemofilia”. I nuncaPensamos en los “pequeños pasos” que daríamos para llegar a una cura, como un factor de acción prolongada o un anticuerpo terapéutico que mejoraría la calidad de vida de alguien con hemofilia. Estaba hablando con una mamá hemo cuyo hijo está listo para comenzar un tratamiento profiláctico y le estaba contando mi historia sobre cómo aprender a infundir un puerto. Debido a las nuevas opciones de tratamiento, no tendrá esa experiencia. Fue alucinante darse cuenta, en oración, de que puede saltarse la fase en la que tres personas sujetan a su hijo para que pueda pasar la aguja Huber a través del puerto o tener dificultades. para encontrar una vena tres veces por semana.
Diez años, el blog “Infusing Love” no existía. Conectarse en las redes sociales con otras mamás Hemo no era algo cotidiano; ahora está disponible a través de grupos de Facebook sobre trastornos hemorrágicos. ahora dividido en tantos subgrupos. Si tenía una preocupación o una pregunta, esperaba para preguntarle a su hematólogo en la reunión anual del capítulo o intentaba investigarla usted mismo. No había nadie con quien desahogarse y muy pocas personas compartían sus historias en línea. Ahora, una nueva mamá puede publicar una pregunta: "¿Mi hijo practicará algún deporte algún día?" En cuestión de minutos, otras mamás publicarán fotos de sus hijos practicando deportes y darán consejos sobre lo bien que lo están haciendo. Las redes sociales pueden ser buenas o malas, sin embargo, te hacen sentir parte de esta sangrienta comunidad que se extiende fuera de los Estados Unidos. Las mamás hemo ya no están solas para resolverlo. Además de este blog, tienes muchas personas que comparten su historia y construyen conexiones y amistades.
Creo que una de las cosas más importantes que las redes sociales han hecho por la comunidad de trastornos hemorrágicos en los últimos 10 años es mejorar y elevar la promoción. HFA y NHF tienen una línea rápida y directa con nuestra comunidad para pedir ayuda para proteger nuestra atención médica. Es una locura que hace 10 años estuviéramos luchando para que se aprobara la Ley de Atención Médica Asequible para eliminar la capacidad de las aseguradoras de atención médica de imponer máximos anuales a los servicios esenciales y 10 años después todavía debemos estar en guardia para asegurarnos de no perderlo. Necesitamos asegurarnos de que todos nuestros grandes “pequeños pasos” hacia la cura estén protegidos. Además, ¡no creo que la cura sea barata!
El próximo año contaremos con nuevos directores ejecutivos y líderes para HFA y NHF. Este liderazgo nos llevará a la próxima década de nuestra comunidad de trastornos hemorrágicos que parece muy prometedora. Sin embargo, como comunidad debemos mantener la defensa, la educación y la seguridad del paciente en primer plano. Yo mismo estoy ocupado con las actividades deportivas de mis hijos y con que todos lleven una vida “normal”, sin embargo, aún debemos permanecer activos en la comunidad de trastornos hemorrágicos. Es nuestra comunidad de por vida, ¡una vez que estás dentro, estás dentro!
¡Les deseo a todas mis mamás hemo un feliz año nuevo y que los avances en nuestra comunidad de trastornos hemorrágicos continúen en la próxima década!
 
Lovee vive en Carolina del Sur con su esposo, Charles, y sus hijos, MaRee', Marques, Laithan y Layla.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

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