Cuando la hemofilia te hace sentir diferente

Mi hijo, Jackson, se acerca a los 12 años.^el cumpleaños. Para nuestra familia, la hemofilia es genética. por eso Jackson ha estado lidiando con su diagnóstico desde su nacimiento. Hemos sido muy abiertos sobre su trastorno hemorrágico desde que era pequeño; compartiendo y educando a nuestra familia, amigos y maestros. Tenemos la suerte de que puede sentir un sangrado antes de que usted vea signos visibles. Muchas veces podemos administrarle su medicamento antes de que se produzca hinchazón. Confiamos en nuestro hijo cuando nos cuenta que tiene una hemorragia.
Cuando era más pequeño lo recogíamos del colegio para llevarlo a casa y darle su medicina. A medida que crece, nos damos cuenta de que esta podría ser una forma de utilizar el sangrado para volver a casa temprano. Entonces hablamos con él sobre nuestras preocupaciones y expectativas de la escuela y ahora sabe que cuando tenga un sangrado llevaremos su medicamento a la escuela, lo evaluaremos y lo administraremos. Dependiendo de la extremidad y la gravedad, podemos administrarlo y enviarlo de regreso a clase; otras veces regresa a casa.
Últimamente sus amigos creen que está fingiendo una hemorragia. Realmente, ¿cómo podrías culparlos? No entienden los trastornos hemorrágicos, no ven nada visiblemente malo en él: corre, salta y juega como ellos, pero puede irse a casa porque dice que tiene un "sangrado".
La última vez que sangró en la escuela y decidí que era mejor que regresara a casa, se subió al auto y dijo: "Mis amigos no me creen". Le dije que entendía y le aseguré que volver a casa era la mejor decisión para él y que no debía preocuparse por lo que dijeran sus amigos. Le dije que sus verdaderos amigos lo apoyarán pase lo que pase y también le dije que simplemente están celosos de que pueda irse a casa por el resto del día. No es que esté faltando a la escuela, comiendo un galón de helado y yendo al cine... está sufriendo; tiene dolor y tiene que descansar. ¡Como si cualquier niño de 11 años quisiera descansar! Por lo tanto, seguiremos trabajando en esto y compartiendo y educando a sus amigos que realmente quieren saber sobre su trastorno hemorrágico.
Seguimos manteniendo una línea abierta de comunicación con él y, aunque ya estamos en la adolescencia, tengo la esperanza de haber sentado las bases para que esto continúe. Si bien me gustaría mantenerlo pequeño y pelear sus batallas por él para siempre, la verdad es que él no se quedará pequeño y no puedo pelear por él todo el tiempo. Lo que puedo hacer es ayudarlo a navegar, a defenderse y a salir del lío de amigos que no le creen.
 
Jen vive en Ohio con su marido, Joe, y sus tres hijos: Evelyn, Nora y Jackson. Ella es parte del Consejo de Liderazgo de Defensa de HFA inaugural.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.