Cuando las vacaciones significan mucho más

¡El verano finalmente está aquí! Todos sabemos que eso significa mucha diversión al aire libre y vacaciones. Para las personas con hemofilia, las vacaciones pueden significar desafíos.
Recuerdo cuando mi hijo Michael era pequeño y viajar era muy diferente a lo que es hoy. Michael tiene veinticinco años y padece hemofilia B grave con inhibidores. Ha utilizado Novo Seven desde que tenía unos cuatro años. En aquellos días, el factor necesitaba refrigeración. Estábamos constantemente empacando una hielera para cualquier viaje en automóvil que hiciéramos. Si íbamos lejos, una vez llegábamos a nuestro destino teníamos que asegurarnos de que hubiera una nevera en nuestra habitación del hotel, algo que no era tan común como hoy en día. Por lo general, teníamos que pedir uno con anticipación para asegurarnos de que el hotel pudiera satisfacer nuestras necesidades. Recuerdo esperar a que nos entregaran uno en nuestra habitación después de nuestra llegada. Los viajes lejos de casa también significaban que teníamos que asegurarnos de saber dónde estaba el centro de tratamiento de hemofilia más cercano. Además, hubo dudas sobre si llevaría muletas y/o una silla de ruedas. Las vacaciones significaban planificar con anticipación y asegurarse de tener todo lo necesario, por si acaso. El factor que Michael necesitaba no fue aprobado por la FDA para su uso en los Estados Unidos hasta que cumplió cinco años, lo que significaba que teníamos que permanecer cerca de nuestro centro de tratamiento. Tan pronto como se aprobó, tomamos nuestras primeras vacaciones reales en Walt Disney World en Florida. Fue un viaje de celebración, pero también muy estresante, ya que tuvimos que subirnos al frigorífico en un avión y coger una silla de ruedas, que estábamos seguros que él necesitaría.
Michael es hijo único, por lo que viajábamos frecuentemente con su mejor amigo Jordan. Jordan ha estado en la vida de Michael desde que tenían cinco años. Jordan entendía lo suficiente sobre la hemofilia como para saber que si lo llevábamos de vacaciones con nosotros, no íbamos a escalar montañas ni a montar en vehículos todoterreno. Era comprensivo y el compañero perfecto para Michael. Lo protegía y siempre lo ayudaba cuando ocurría una hemorragia. No se molestó cuando el viaje se vio interrumpido o los planes tuvieron que cambiar debido a una hemorragia. Todavía está en la vida de Michael y siempre jugó un papel importante en su infancia. Era el ángel guardián de Michael y siempre lo protegió de los matones y situaciones dañinas en todas las etapas de la escuela. Cuando pienso en vacaciones familiares, Jordan siempre está en mis recuerdos, por eso lo menciono en este artículo. Hizo que las vacaciones de Michael fueran mucho más fáciles y memorables.
A medida que Michael crecía, las vacaciones familiares se hacían menos frecuentes. Cuando su hijo se convierta en un adulto joven, no querrá viajar tanto con mamá y papá. Tomamos unas excelentes vacaciones en Myrtle Beach para que Michael pudiera ver el océano por primera vez. Condujimos para poder mantener el factor refrigerado y lo pasamos muy bien. Avanzando, el día en que ese factor no necesitó refrigeración fue de hecho un gran momento en nuestras vidas. Viajar fue más fácil y un poco menos estresante, aunque regalar factor en un hotel siempre es una experiencia desconocida. El nivel de comodidad es diferente y adaptarse al ambiente de una habitación de hotel frente a la mesa de la cocina habitual es otro estrés que hay que afrontar.
Después de que falleciera el padre de Michael, él y yo nos fuimos de vacaciones juntos. Michael siempre quiso visitar Seattle, Washington, para ver dónde viven y prosperan todos los escritores. Michael tiene una licenciatura en escritura creativa y una especialización en filosofía. Seattle estaba llena del mundo del arte que ama Michael. Fue un gran viaje y uno que nunca olvidaré. Visitamos museos y parques, pero la ciudad también estaba llena de calles que son difíciles de manejar cuando tienes problemas para subir y bajar pendientes. Tomamos taxis cuando caminar era difícil y aprovechamos al máximo la hermosa ciudad.
Viajar puede ser una experiencia maravillosa e inolvidable. Empacar suministros y volar puede ser estresante, pero consultar con su HTC antes de viajar puede ser muy útil. Asegurarse de saber dónde está el centro de tratamiento más cercano a su destino también es muy útil y reconfortante. Viajar con una carta de su HTC puede hacer que pasar por el control de seguridad en los aeropuertos sea más fácil y menos estresante, especialmente cuando viaja con agujas y suministros.
Entonces, ¡disfruta tu verano! ¡Viaja ahora que estás vacunado! ¡Consulta con tu HTC antes de viajar y crea fantásticos recuerdos!

Karen y su hijo adulto, Michael, viven en Ohio.
*Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con su proveedor de atención médica.