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Infundiendo amor: alas para volar

La próxima semana, mi hijo de 15 años con hemofilia A grave volverá a la escuela. Normalmente, a estas alturas del verano, he hecho mi debida diligencia preguntando los nombres de sus profesores, asegurándome de que su horario no lo tenga corriendo por todo el campus y pidiendo una reunión con los poderes fácticos para enseñarles sobre hemofilia. No he hecho nada de eso este año.
No es porque me haya vuelto complaciente con los temas del regreso a clases. Todavía me preocupa que pueda haber contratiempos. Pero sé que en los nueve años anteriores de su carrera escolar, hemos creado un plan educativo individual (IEP) increíblemente sólido y hemos desarrollado relaciones positivas con el personal de la escuela. Esos años en los que tal vez las cosas no salieron tan bien como nos hubiera gustado están dando sus frutos ahora que ingresa a los últimos años de su educación secundaria.

También sé que mi esposo y yo hemos tratado de brindarle a Thomas una base sólida para convertirse en un adulto fuerte e independiente que pueda defenderse por sí mismo. El año pasado, cuando tuvo un pequeño obstáculo en la escuela y no recibió dos casilleros, no fui yo quien habló con la oficina de seguridad para rectificar la situación. Tomás lo hizo. Lo hemos involucrado en reuniones con el personal de la escuela desde que estaba en la escuela primaria, por lo que sabe muy bien cuáles son sus derechos y responsabilidades y puede dar un paso al frente cuando sea necesario.
¿Todavía me preocupa enviar a mi hijo con hemofilia a la escuela como lo hacía cuando estaba en el jardín de infantes? Absolutamente. Pero también sé que parte de su educación lo ha preparado para funcionar de forma autónoma.
Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (16), Thomas (15) y Natalie (12), en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

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