se dice que todo sucede por una razón. Algún día recordarás esto y estarás agradecido. Podrás ver lo que te ha enseñado. Cuando a mi hija y a mí nos diagnosticaron por primera vez el Trastorno de acumulación de plaquetas (PSPD, por sus siglas en inglés), me costó mucho encontrar lo bueno en algo entre todas las aterradoras visitas al médico, las pruebas interminables, las miles de preguntas y las incógnitas que descifrar. Eso fue hace cuatro años y mucho ha cambiado. No sería quien soy hoy si no fuera por tener un trastorno de la sangre. Ahora tengo motivos para estar agradecido. Estas son las cinco cosas más importantes que me ha enseñado tener un trastorno hemorrágico:
1. Encontrar amigos, familiares y miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos que me quieran incluso cuando no estoy en mi mejor momento.
Mi vida está llena de tantos altibajos debido a nuestro diagnóstico. Es muy fácil para mí consumirme tanto con mi propia vida que me resulta difícil prestar atención a las relaciones con amigos y familiares. Desde nuestro diagnóstico, estoy agradecido de haber encontrado amigos y seres queridos que estarán allí por mucho tiempo. Personas que son felices una vez que finalmente podemos pasar el rato. También estoy agradecido por todas las relaciones que he hecho dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Los eventos de capítulos locales, las redes sociales y los eventos nacionales sobre trastornos hemorrágicos me han dado la oportunidad de conocer a otras personas que conocen mis luchas y no me juzgan por mis defectos. Entienden el camino que hemos recorrido y pueden brindar apoyo como ningún otro. Son estas relaciones incondicionales las que me han mantenido en mis momentos más difíciles. En los días en que creo que no puedo más, siempre hay ciertos amigos, familiares y miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos que sé que me amarán y me apoyarán sin importar lo que pase. Realmente los aprecio a todos.
2. Encontrar la confianza para defenderme y ser mi propio defensor, así como el de mi hija.
Siempre sentí que tenía que defender los moretones que cubrían mi cuerpo. Vivir sin ser diagnosticado durante treinta y tres años equivale a mucha defensa. Cuando finalmente nos diagnosticaron, tuve que empezar a defender nuestro trastorno y las restricciones que los médicos le estaban poniendo a mi hija. Pero a través de esto, he ganado la confianza necesaria para abogar por nosotros. Solo mi hija y yo conocemos nuestros miedos y luchas diarias. Conocemos nuestros cuerpos y síntomas más que nadie, y no permitimos que nadie nos diga lo contrario. Mi hija también se ha convertido en una gran defensora de sí misma, y no podría estar más orgulloso. Ella ve su trastorno como algo que la hará más fuerte a largo plazo y no permite que sus restricciones la depriman.
3. Enseñar a mi familia la importancia de retribuir.
Uno de los mayores cambios que puedo decir que ha hecho nuestra familia desde nuestro diagnóstico es comprender el poder de retribuir. Ya sea para recaudar fondos, ofrecerse como voluntario o donar, hemos aprendido la importancia de estos actos desinteresados. Al tener un trastorno hemorrágico y participar en la comunidad, aprendí lo importante que era. ¡La mayoría de los capítulos, organizaciones sin fines de lucro y federaciones basan todos sus recursos en la cantidad de recaudación de fondos que obtienen! Sin mencionar que la mayor parte de la investigación médica para enfermedades raras debe ser financiada por otros. Estoy asombrado de cómo completos extraños están dispuestos a donar dinero a algo de lo que no saben nada. He visto verdadera compasión en las personas y me han hecho llorar las formas desinteresadas de las personas.
4. Encontrar esperanza para el futuro.
Tras mi diagnóstico inicial, nos dijeron que nuestro trastorno era súper raro y la probabilidad de encontrar a otros como nosotros era escasa. Cuando comencé a investigar, no había muchos estudios de casos o artículos que se centraran en el PSPD. Durante más de un año me sentí desesperada y sola. Luego comencé a unirme a grupos de apoyo de Facebook, escribir un blog y asistir a eventos del capítulo. Una vez que comencé a compartir nuestra historia y a conocer a otras personas de la comunidad, el sentimiento de soledad y miedo se convirtió lentamente en esperanza. Fue inspirador escuchar otras historias de cómo las familias habían podido prosperar. Pude encontrar la luz al final. del túnel en la mayoría de los casos y siento que estamos aprendiendo más y más cada día. Cada vez más personas son diagnosticadas con trastornos plaquetarios. Solo puedo esperar que esto nos acerque a una cura. La investigación de plaquetas se está volviendo más común y puedo sentir que se avecina un gran cambio en nuestro futuro.
5. Encontrar mi verdadera pasión.
Desde la infancia, siempre sentí que tenía un propósito para estar aquí. Algo me decía que algún día mi voz sería escuchada y que mi futuro estaría lleno de significado. Pero caminaba por la vida sin sentido ni pasión antes de que me diagnosticaran. Empecé a bloguear en 2013 para expresar lo que estaba pasando con la esperanza de encontrar a otras personas que estuvieran pasando por algo similar a mi familia. Y ahora puedo decir verdaderamente que creo que esto me ha llevado a mi pasión. Descubrí que me encanta escribir y compartir nuestras historias. Se ha convertido en una herramienta increíble para mí para trabajar en lo que está pasando en mi vida, todo mientras ayudo a otros a sentirse menos juzgados y solos, y más apoyados. No estaría donde estoy hoy si no fuera por nuestro diagnóstico de PSPD. Ahora me rodeo de personas positivas que me aman incondicionalmente. He encontrado la confianza para moldear a mi hija ya mí en fuertes defensores personales de nuestro trastorno hemorrágico mientras aprendía la importancia de retribuir. Tengo esperanza para el futuro y puedo decir con confianza que compartir nuestra historia y usar mi voz para ayudar a apoyar una causa ha demostrado ser gratificante diez veces mayor. Kari vive con su esposo, Ryan, su hija de 6 años, Scarlett, y su hijo de 2 años, Walker, en California.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
Español de Puerto Rico 
English