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Infundir amor: no lo haría de otra manera

Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.
Cuando mi hija Ashley y su esposo anunciaron su embarazo, fue uno de los días más felices de mi vida. El día del nacimiento de Landon, estaba muy emocionada y no podía esperar para tener ese pequeño bulto de alegría en mis brazos. Después de un día y una noche muy largos, Landon finalmente llegó a este mundo. Su papá lo llevó hasta nosotros en la sala de espera y estaba absolutamente hermoso.
Entonces comenzó nuestra montaña rusa. Landon nació con un enorme hematoma en la cabeza. Después de su nacimiento, lo transportaron al Hospital Duke, donde supimos que tenía hemofilia. En ese momento no sabía qué era la hemofilia. Nadie en nuestra familia tenía hemofilia, por lo que quedamos atónitos y en completo shock. Cuando era adolescente, había escuchado a mi mamá hablar de un hombre en la calle que tenía hemofilia. Ella a menudo se refería a él como un "sangrado libre", pero nunca cuestioné lo que significaba.
Al principio tenía muchas preocupaciones sobre el cuidado de Landon. Siempre tengo miedo de que se lastime o sangre mientras esté bajo mi cuidado. Mi hija, junto con los profesionales médicos, me han ayudado a calmar mis miedos. Intento tratarlo como a cualquier otro niño pero con un poco más de precaución.
A lo largo de la joven vida de Landon, he apoyado a mi hija y a su esposo tanto como pude. Lo he sostenido durante sus transfusiones de sangre, y mientras las enfermeras intentaban encontrar venas en su cabeza (porque las venas de sus brazos “soplaban”). Estuve allí cuando tuvieron que colocarle puertos en el pecho. He caminado muchos kilómetros en el hospital tirando de una carreta con Landon dentro, enganchado a un poste con factor entrando en su cuerpo. Soy su niñera durante el verano mientras su mamá y su papá están en el trabajo. Mi esposo y yo vamos a la casa de Landon todos los sábados por la noche para darles a sus padres la oportunidad de salir. Somos muy protectores con él, pero también sabemos que tiene que ser un niño. Tenemos que estar alerta todo el tiempo. No queremos que se lastime o que sufra una hemorragia durante nuestra "vigilancia". Sé que tiene limitaciones pero quiero que sea lo más normal posible. Jugamos, reímos, nos preocupamos, lloramos, pero también sé que Landon nació con hemofilia por una razón. Me siento verdaderamente honrado de que Dios me haya elegido para ser la Nana de Landon. Él es una gran inspiración para nuestra familia.
Shirley_Moms BlogSé que llegará un día en que tendré que darle una infusión a Landon. Ashley ya me está preparando para ese día. La observo de cerca y espero poder acceder a su puerto tan fácilmente como ella. Me he adaptado muy bien al estilo de atención de Landon. Ya no tengo tanto miedo como antes y he aprendido mucho sobre la hemofilia, especialmente cómo identificar hemorragias. Tomo un día a la vez y amo a Landon incondicionalmente.
Los padres de Landon son un equipo increíble. Trabajan juntos y le brindan a Landon la mejor atención posible. Ashley ha investigado mucho sobre la hemofilia y la ha compartido conmigo. Ha habido días y noches de total impotencia, lágrimas, frustración y preocupación por el futuro de Landon. Han pasado semanas, cumpleaños y pasado en el hospital. Recuerdo la noche en que el padre de Landon y yo lo llevamos en una carreta durante horas porque no quería dormir. Cuando nos deteníamos, lloraba y despertaba a los otros bebés. Recuerdo abrazar a Ashley y dejarla llorar mientras le preguntaba a Dios por qué.
También hubo grandes momentos. Landon se sentó en el helicóptero Duke Life Flight y conoció al piloto. Llegó a conocer a algunos de los jugadores de baloncesto de Duke. Tiene un cartel firmado de los jugadores de Duke y una carta personal del entrenador. Hemos estado juntos en Myrtle Beach; Llevé a Landon a ver a Santa e incluso fui a Disney World el verano pasado. ¡Ver el mundo a través de sus ojos ha sido una pura alegría!
Hemos enfrentado muchos obstáculos juntos y lo volvería a hacer. Aunque nuestra vida ha sido una montaña rusa, ha sido gozosa. Landon nos ha hecho darnos cuenta de lo frágil que es la vida. Los momentos con Landon son muy especiales. No lo aceptaríamos de otra manera. Es una bendición que ha unido a nuestra familia. Si no supieras que tiene hemofilia, nunca lo adivinarías. Tiene la personalidad, la actitud y el espíritu dulce más sorprendentes. Cuando estoy con él mi mundo está completo. Landon no es sólo mi héroe: ¡es mi corazón!
Shirley Horne vive en Carolina del Norte y es madre de Ashley y abuela de Landon (4).
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**Nota: “Infundir amor: la visión de una mamá” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se hacen grandes esfuerzos para garantizar la exactitud del contenido, las entradas del blog no representan a la HFA ni a su junta directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su junta directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
 

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