Pasante Introspectivo: Experiencia en Capitol Hill

Les presentamos a Alexandra y Catherine, nuestras pasantes de políticas de verano. Han estado ocupados en DC, asistiendo a audiencias del Congreso y aprendiendo lo básico de trabajar para una organización nacional. Durante su segunda semana, experimentaron de primera mano la planificación y ejecución de nuestro quinto vuelo anual de pacientes. Lea sus experiencias a través de sus ojos sobre cómo se desarrolló el día en Capitol Hill:
alejandra
El 12 de junio tuve la oportunidad de abogar por la comunidad de trastornos hemorrágicos junto con otros miembros de la comunidad. El propósito de nuestra visita a Hill fue abordar y discutir temas importantes para nuestra comunidad. Algunos de los temas incluyen: la importancia de tener acceso a una cobertura de atención médica asequible y significativa, mantener los fondos federales de Medicaid, la continuación de la prohibición de los límites anuales y de por vida, y continuar protegiendo a las personas con condiciones preexistentes.
Antes de llegar a Hill, el equipo de políticas de HFA realizó una capacitación para que los participantes entendieran mejor los temas que íbamos a discutir con nuestros Representantes y Senadores. Para romper el hielo, recorrimos la sala para presentarnos y compartir lo que esperábamos obtener de la experiencia.
Inmediatamente me sorprendieron las fuertes voces de nuestra comunidad; desde los niños hasta los adultos, a todos les apasionaba hacer un cambio en la política de atención médica para no solo beneficiarlos a ellos sino a toda la comunidad. Me impresionó ver cuán compasivas son las personas de nuestra comunidad y la pasión que tienen para exigir políticas que apoyen a la comunidad de trastornos hemorrágicos. Con esa inspiración y motivación, nos dividimos en cuatro equipos diferentes con integrantes de la misma ubicación geográfica.
El día del Fly-In estaba algo nervioso, sin embargo, vestido con ropa de negocios, me sentí preparado para discutir nuestros puntos de conversación que había estudiado la noche anterior. A pesar de la frecuencia con la que alguien visita el Capitolio o aboga en una oficina gubernamental, siempre es un poco estresante entrar a la oficina de un senador o representante. Fue entonces cuando recordé lo que Sarah Shinkman había compartido en el entrenamiento Fly-In. Mencionó que somos los expertos de nuestras propias historias; nuestro trabajo era compartir nuestras propias experiencias y hablar sobre por qué nos apasionan las mejores políticas de atención médica. Esto es algo que me recordaba a mí mismo ya otros participantes de mi equipo para ayudar a calmar los nervios.
Después de los primeros minutos de nuestra primera reunión, nuestros nervios desaparecieron. Los asistentes legislativos fueron receptivos y apoyaron los temas que les presentamos. Una vez que comenzamos a compartir nuestras historias, las reuniones se sintieron cómodas y genuinas. Cada reunión nos recordó que no estamos solos; de hecho, nos sentimos apoyados por las personas que estuvieron de acuerdo con las políticas que fomenta nuestra comunidad. Durante cada reunión, tuvimos la oportunidad de compartir historias individuales que nos conectan con la comunidad de trastornos hemorrágicos, expresar nuestras recomendaciones de políticas y responder preguntas de los asistentes legislativos.
Como miembro de la comunidad de trastornos hemorrágicos, Fly-In tiene una gran importancia para mí. Desafortunadamente, no me diagnosticaron la enfermedad de Von Willebrand hasta los doce años, luego de una serie de eventos graves que llevaron a los médicos a mi diagnóstico. Antes de mi diagnóstico, luché por vivir una vida saludable, lo que creó obstáculos en mi infancia. No quiero que los niños no tengan acceso a una atención médica de buena calidad, posiblemente viviendo años sin ser diagnosticados. Personalmente, creo firmemente en cómo los esfuerzos de promoción pueden generar un cambio positivo. Por esa razón, es esencial que compartamos nuestras historias, eduquemos a otros y aboguemos con las personas que tienen el poder de aprobar leyes.
Creo que a veces puede ser fácil sentirse desanimado y desmotivado para seguir abogando por la atención médica. Sin embargo, debemos recordar que debemos continuar alzando nuestras voces, destacando las necesidades de nuestra comunidad y educando a las personas que tienen influencia en la formulación de políticas. El Fly-In me permitió echar un vistazo a lo que serán las próximas semanas en esta pasantía y una oportunidad para continuar con mis esfuerzos de defensa durante el verano y más allá.
catalina
¡Alexa y yo hemos estado en DC durante algunas semanas y creo que hablo por los dos cuando digo que sentimos que realmente hemos comenzado a trabajar! El 12 de junio, participamos en el quinto vuelo anual de pacientes de la Federación Estadounidense de Hemofilia. Nos asociamos con dieciséis miembros de la comunidad de diez estados diferentes para visitar las oficinas en Hill y compartir nuestras historias. El día estuvo lleno de emoción y nos dejó sintiéndonos más fuertes como comunidad y esperanzados con respecto a futuras decisiones políticas.
Como miembros de la comunidad, nos capacitamos juntos en la oficina de HFA para obtener más información sobre las discusiones sobre atención médica que se llevan a cabo en The Hill. También nos tomamos un tiempo para practicar el compartir nuestras historias a través de talleres en grupos pequeños. Esto nos dio la oportunidad de conocernos mejor y comprender lo que cada uno aporta. Aunque tenemos diversas experiencias de vivir con un trastorno hemorrágico, compartimos los mismos objetivos principales. Uno de los beneficios de abogar como parte de un grupo es que podemos hablar de las muchas formas en que las políticas propuestas pueden afectar la vida de las personas con trastornos hemorrágicos. También puedo decir que me ha sido útil contar con el apoyo de mis hermanos y hermanas de sangre mientras construía confianza para hablar en público. Nos unimos para afirmar y ampliar las experiencias de los demás, así como para abogar en nombre de aquellos que no pudieron estar presentes con nosotros.
En cada reunión, había al menos un integrante del Senador o Miembro de la Cámara que podía hablar sobre las experiencias de vivir con un trastorno hemorrágico en su región respectiva. Estaban acompañados por miembros de la comunidad de otro estado (o dos) que también contaron sus historias. Además de compartir nuestras experiencias personales, abordamos necesidades relevantes para asegurar una buena calidad de vida para nuestra comunidad. Por ejemplo, en reuniones con miembros de la Cámara, discutimos un proyecto de ley que ayudaría a proteger a los pacientes con trastornos hemorrágicos a los que se les pide que se sometan a una terapia escalonada.
La terapia escalonada está destinada a reducir el gasto sanitario innecesario. Este proceso tiene sentido en algunas situaciones, pero puede ser peligroso para las personas con problemas de salud crónicos, como un trastorno hemorrágico. La terapia escalonada comienza cuando una compañía de seguros proporciona una lista de tratamientos disponibles, organizados según si son preferidos por esa compañía o no. Para que los pacientes cambien de medicamento o tengan acceso a un medicamento de la lista de medicamentos no preferidos, primero deben “reprobar” un medicamento que el proveedor de seguros haya colocado en la lista de medicamentos preferidos. Desafortunadamente, no existe una definición de “fracaso” en el contexto de los trastornos hemorrágicos. Para alguien con un trastorno hemorrágico, el fracaso puede significar cualquier cosa, desde un moretón más grande de lo habitual hasta la pérdida de la vida. La comunidad de trastornos hemorrágicos no puede darse el lujo de fracasar con un medicamento, porque los episodios de sangrado pueden tener efectos negativos duraderos en el cuerpo e impactar directamente en la calidad de vida.
El tema de la terapia escalonada está cerca de mi corazón porque he pasado por este proceso en mi propia vida. Cuando me diagnosticaron por primera vez un trastorno hemorrágico, me recetaron terapias de menor costo debido a la preferencia de mi compañía de seguros por estos tratamientos. Desafortunadamente, solo ayudaron con algunos de mis síntomas de sangrado y no fueron efectivos durante la cirugía, el sangrado articular inducido por el ejercicio o los episodios de hemorragia gastrointestinal. Tengo daño en las articulaciones que afecta mi movilidad y me afectará por el resto de mi vida porque se me negó el acceso a la terapia que aborda directamente mi incapacidad para formar un coágulo de sangre. Durante nuestras reuniones en The Hill, compartí mi historia con el personal legislativo para inculcarles los posibles resultados de tener que someterse a una terapia escalonada como persona con un trastorno hemorrágico.
La Ley de Restauración de la Voz del Paciente (HR 2077)* implementará algunas "barandillas protectoras" que ayudarán a nuestra comunidad en lo que respecta a la terapia escalonada. Este proyecto de ley, presentado por Brad Wenstrup, un congresista de mi estado natal de Ohio, enmendaría la Ley de seguridad de los ingresos de jubilación de los empleados de 1974 y establecería una excepción a la terapia escalonada en los casos en que un tratamiento preferido no sea útil para el paciente. El proyecto de ley actualmente tiene 67 copatrocinadores y facultaría a los médicos para presentar un caso ante una compañía de seguros sobre por qué a un paciente se le ha recetado un medicamento en particular, incluso si está en una lista no preferida.
Después del acalorado debate de ACA del año pasado, este año ha sido un poco más tranquilo para nuestra comunidad. Sin embargo, eso no significa que debamos volvernos complacientes. Es importante seguir presentándose, construir y mantener relaciones, para que cuando la atención médica vuelva a estar sobre la mesa (a veces repentinamente) podamos asegurarnos de que nuestros funcionarios electos nos tengan en cuenta. Durante las reuniones con las oficinas del Senado, enfatizamos la necesidad de preservar ciertos componentes de la ACA. La protección para personas con condiciones preexistentes y la prohibición de límites de cobertura anuales y de por vida son dos elementos de la ACA que han sido extremadamente beneficiosos para la comunidad de trastornos hemorrágicos. También hablamos sobre la amenaza potencial para nuestra comunidad que representan los “planes flacos” o planes a corto plazo, que alejarían a las personas sanas del grupo de mayor riesgo.
En general, tuvimos un día muy positivo. El personal fue receptivo y se comprometió con nosotros haciéndonos preguntas sobre nuestras experiencias como individuos o como comunidad. Algunas de las personas con las que hablamos habían oído hablar de la hemofilia o tenían una idea general de lo que es un trastorno hemorrágico, pero se sorprendieron al enterarse de las complejidades de la vida con una afección crónica. Debido a que somos una comunidad que depende del acceso a la atención médica, nuestras historias son una contribución importante para tener una discusión bien informada sobre el seguro médico en los Estados Unidos. En los últimos años, los miembros del Congreso han utilizado las historias de nuestra comunidad para dar ejemplos reales y humanos en un debate sobre el seguro médico que, de otro modo, estaría basado en números. Si bien los números y los datos son importantes para tomar decisiones efectivas y bien informadas, puede ser fácil perder de vista el costo real de las barreras para la atención. Por eso es tan importante para nosotros mantenernos informados, estar presentes y hablar sobre nuestra situación.
 
*Para más información sobre HR2077 https://www.congress.gov/bill/115th-congress/house-bill/2077