A principios de este verano, dimos la bienvenida a nuestros pasantes de política de verano y relaciones gubernamentales a nuestra oficina de DC. Alexandra y Catherine son parte de la comunidad de trastornos hemorrágicos y fueron elegidas para participar en una pasantía de 10 semanas debido a sus cualidades de liderazgo e interés en el campo de las políticas y la promoción. A lo largo del verano, Alexandra y Catherine:
- Obtuve capacitación legislativa, política y de promoción.
- Asistió a audiencias y visitas a la oficina de Capitol Hill
- Trabajó en proyectos federales y estatales;
- Visitó un centro de donación de plasma; y
- Ayudó a otros miembros del personal con proyectos adicionales
Gracias, Shire y CSL Behring por su subvención de defensa sin restricciones para hacer posible estas pasantías. Siga leyendo para obtener más información sobre las experiencias de Alexandra y Catherine este verano en DC
¿Cuál fue tu parte favorita de tu verano en HFA?
Alejandra: Uno de mis deberes de la pasantía era que tenía que escribir un trabajo de investigación basado en un tema de elección. Como mencioné en publicaciones de blog anteriores, decidí centrarme en la crisis de atención médica en Puerto Rico antes y después de los huracanes Irma y María. Sin duda, una de mis partes favoritas del verano fue poder investigar un tema que me apasiona. También pude asistir a una audiencia del comité sobre crecimiento económico en Puerto Rico on the Hill, donde tuve la oportunidad de escuchar al Comisionado Residente de Puerto Rico hablar sobre el alivio del huracán en la isla. A través de esta pasantía, tuve la oportunidad de expandir mi conocimiento de Puerto Rico adquiriendo información tangible sobre el Cerro, mientras también realizaba una investigación extensa.
Catalina: Realmente disfruté vivir y trabajar en Washington, DC. Siempre hay algo que hacer, sin importar lo que te apasione. Para aquellos de nosotros que estamos especialmente interesados en el papel de las estructuras sociales en el cuidado de la salud, ¡este es un gran lugar para estar!
¿Qué fue lo más sorprendente que aprendiste durante el verano?
Alejandra: Antes de ir al centro de plasma, no sabía cuántas donaciones de plasma se necesitan por año para tratar a los pacientes con hemofilia. Se necesitan alrededor de 1200 donaciones para tratar a un solo hemofílico por año. Creo que más personas dentro de nuestra comunidad y miembros no comunitarios deberían conocer este número para enfatizar aún más la importancia de las donaciones de plasma para nuestra comunidad.
Catalina: Cuando solicité la pasantía, una de mis prioridades era aprender más sobre el ciclo de vida de la política. Ahora me doy cuenta de lo lento que puede ser el proceso, ya que los legisladores, los electores y los expertos relevantes llevan a cabo una conversación exhaustiva sobre la política propuesta. Washington es una ciudad ajetreada, por lo que esta conversación se lleva a cabo en pequeños fragmentos (audiencias, sesiones informativas, reuniones de oficina) durante un largo período de tiempo. Alexa y yo tuvimos la oportunidad de participar en varias de estas discusiones, ¡la mayoría de las cuales comenzaron antes de nuestra llegada y continuarán mucho más allá del final de nuestra pasantía!
A ¿Qué fue lo más importante que aprendiste durante el verano?
Alejandra: Aprendí que es muy importante que los electores aboguen con sus legisladores sobre temas que son importantes para ellos. La mayoría de los miembros del personal en el Congreso, senadores y representantes con los que tuvimos la oportunidad de reunirnos fueron muy receptivos y se preocuparon por las historias de sus electores. Creo que es importante que los miembros de la comunidad sean conscientes de la importancia de sus historias y voces en The Hill. Se pueden producir muchos cambios cuando las personas son coherentes y expresan sus opiniones sobre cómo las diversas políticas pueden tener un impacto en sus vidas. De hecho, durante el Fly-In fue fascinante ver a algunos miembros del personal en The Hill recordar historias y algunos de los pacientes que anteriormente habían defendido a sí mismos y a la comunidad. ¡Nuestras voces importan!
Catalina: Si te dedicas a lo que realmente te apasiona, encontrarás la manera de hacer de eso tu profesión.
¿Cómo te ha ayudado esta pasantía a convertirte en un defensor y líder más fuerte?
Alejandra: Esta pasantía me ha permitido empujarme más allá de mi zona de confort. Mi conocimiento de la política de atención médica se limitaba a mis experiencias personales. Sin embargo, pude investigar, aprender de otros y adquirir conocimientos de mis compañeros de trabajo en HFA, pacientes y otras personas de la comunidad. Esta pasantía me ha proporcionado las herramientas necesarias para continuar siendo un defensor a nivel estatal y nacional.
Catalina: La pasantía en HFA me ha brindado la oportunidad de trabajar en mis habilidades para hablar en público y me ayudó a sentirme más informado y empoderado como representante de toda nuestra comunidad.
¿Cómo va a mantenerse involucrado en la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Alejandra: Espero seguir participando en los esfuerzos de promoción asistiendo a futuros eventos de pacientes, el simposio anual de HFA y los eventos organizados para la comunidad de trastornos hemorrágicos. Además, después de discutir con mi capítulo local en Nueva York, continuaré participando con su comité de defensa.
Catalina: Mientras estuve en Washington, aprendí que una combinación de datos sólidos y confiables y las historias de personas reales son la mejor manera de demostrar el impacto a los legisladores. Como científico social, continuaré investigando para mejorar la vida de las personas con trastornos hemorrágicos.
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