Introspectiva de un pasante: Eso es un abrigo para Cami

Pasante Introspectivo
A principios de este verano, dimos la bienvenida a nuestros pasantes de políticas y relaciones gubernamentales de verano a nuestra oficina de DC. eric y Cami son parte de la comunidad de trastornos hemorrágicos y fueron elegidos para participar en una pasantía de 10 semanas debido a sus cualidades de liderazgo e interés en el campo de la política y la promoción. A lo largo del verano, Eric y Cami:

• Obtuve capacitación legislativa, política y de promoción.
• Asistió a audiencias y visitas a la oficina de Capitol Hill
• Trabajó en proyectos con Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA)
• Visitó un centro de donación de plasma
• Autores de resúmenes de temas específicos de políticas

Gracias a Baxalta por otorgar a HFA una subvención para hacer posible esta pasantía. Obtenga más información leyendo sobre la experiencia de Cami:
¿Cuál fue tu parte favorita de tu verano en HFA?
¡Definitivamente el día de Fly-In de HFA! Ese día me enseñó que, a pesar del enfoque actual en una fuerte presencia en línea y la inmediatez de la interacción en Internet, el viejo dicho es cierto: "toda la política es local". La Ley de Acceso al Mercado de Seguros con su propio personal fue la forma de defensa más impactante. Ver cómo se planifican y ejecutan los vuelos en persona y conocer a las familias articuladas que llevaron el día fue una experiencia muy significativa y reveladora.
¿Qué fue lo más sorprendente que aprendiste durante el verano?
Desde nuestras oficinas en Washington, DC, tuve una perspectiva única de cómo las acciones del gobierno, las industrias farmacéutica y de seguros y los proveedores de atención médica afectan directamente las vidas de las familias de nuestra comunidad. Participar en las actualizaciones de la conferencia telefónica de la Casa Blanca sobre el virus Zika y la seguridad de nuestro suministro de sangre fue un sombrío recordatorio de cuán vinculados están la salud y el bienestar de nuestras familias con el mundo en general y la responsabilidad de todos los grupos y organizaciones mencionados anteriormente. trabajar juntos y practicar la diligencia apropiada para proteger el suministro de sangre.
¿Qué fue lo más importante que aprendiste durante el verano?
Ser un buen oyente y observador. La comunidad de trastornos hemorrágicos tiene muchas partes interesadas y las nuevas terapias, las leyes y los eventos actuales impactan a esas partes interesadas y a la comunidad en su conjunto. Todas estas diferentes partes de la comunidad hacen que sea importante escuchar o leer con atención, ya sea en una reunión, escuchando o hablando uno a uno. Este verano, realmente aprendí que escuchar es esencial para discernir.
¿Cómo te ha ayudado esta pasantía a convertirte en un defensor y líder más fuerte?
Sentarse en audiencias de comités del Senado o leer artículos sobre temas abstractos como la facturación de saldos[i] realmente me reforzó la noción de que el gobierno federal toma decisiones casi a diario que nos afectan a todos de diferentes maneras. Para garantizar que nuestros intereses sean considerados y acomodados, debemos tener una voz en el proceso. Ahora sé que, como líder y defensor de la salud, tendré que ser capaz de diseñar una estrategia, dirigir la promoción, coordinar las bases apoyar programas, organizarse con otras coaliciones que compartan los mismos intereses, estar al tanto de las tendencias del gobierno en términos de temas similares, ser capaz de redactar y analizar propuestas de políticas y monitorear leyes y reglamentos. Es un gran trabajo, y he sido testigo personal de que HFA lo hace todos los días, de muchas maneras.
¿Cómo va a mantenerse involucrado en la comunidad de trastornos hemorrágicos?
Estoy armado con un poderoso conocimiento: que más de tres millones de estadounidenses tienen hemofilia, enfermedad de von Willebrand o deficiencias de factores raros y que su sustento e incluso su propia vida pueden verse afectados negativamente si no se tratan de manera oportuna y eficaz. Mi comprensión de cómo el gobierno, los seguros, la medicina y la investigación, y el suministro nacional de sangre son líneas vitales para estos tres millones de conciudadanos hará que mi voz sea más apasionada y resuelta en cada oportunidad que tengo para hablar sobre sus necesidades. Ahora que he aprendido tanto, no hay forma posible de que deje de sentir pasión por defender a esta comunidad.