A principios de este verano, dimos la bienvenida a nuestros pasantes de políticas y relaciones gubernamentales de verano a nuestra oficina de DC. eric y Cami son parte de la comunidad de trastornos hemorrágicos y fueron elegidos para participar en una pasantía de 10 semanas debido a sus cualidades de liderazgo e interés en el campo de la política y la promoción. A lo largo del verano, Eric y Cami tuvieron las siguientes responsabilidades:
- Obtuve capacitación legislativa, política y de promoción.
- Asistió a audiencias y visitas a la oficina de Capitol Hill
- Trabajó en proyectos con Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA)
- Visitó un centro de donación de plasma
- Autores de resúmenes de temas específicos de políticas
Gracias a Baxalta por otorgar a HFA una subvención para hacer posible esta pasantía. Obtenga más información leyendo sobre la experiencia de Eric:
¿Cuál fue tu parte favorita de tu verano en HFA?
Realmente disfruté el flujo del verano en su conjunto y el ritmo del programa. Poder venir a la oficina y tener algo nuevo y atractivo que hacer cada semana fue un regalo. Se sintió como una transición muy fluida y natural de mi experiencia como miembro de la comunidad a un defensor activo y más "dirigido". El título de "Pasante de Políticas y Relaciones Gubernamentales" fue un poco desalentador al principio, pero en el transcurso de los últimos meses, definitivamente he crecido y me encantó el proceso.
¿Qué fue lo más sorprendente que aprendiste durante el verano?
Realmente me sorprendió la cantidad de espacios en los que está trabajando HFA. Están sucediendo muchas cosas en Washington DC que se relacionan directamente con nuestra comunidad: seguros, regulaciones, mercados emergentes, curas potenciales, la lista realmente continúa. También fue excelente ver que la comunidad de trastornos hemorrágicos está muy involucrada con otros grupos de defensa de pacientes que representan una amplia gama de enfermedades. Creo que el enfoque del colectivismo, especialmente en el Cerro, es una gran idea.
¿Qué fue lo más importante que aprendiste durante el verano?
Durante mucho tiempo estuve muy desconectado de la comunidad. Soy un hemofílico muy afortunado, hago ejercicio, tomo mis medicamentos como un reloj y no he tenido una hemorragia grave en varios años. Sin embargo, durante esta pasantía, aprendí que mis años de adulto joven disociado fueron posibles gracias al arduo trabajo que organizaciones como HFA realizan todos los días. Mi acceso a mi medicamento no está garantizado de ninguna manera. Para continuar con mi sencilla vida hemofílica, ahora veo necesario que participe en la comunidad, trabajando para que se escuche mi voz en el Hill.
¿Cómo te ha ayudado esta pasantía a convertirte en un defensor y líder más fuerte?
Bueno, en un nivel muy básico, se me ha mostrado la necesidad de abogar. Mi "interruptor" se ha encendido y estoy comprometida. En segundo lugar, me han equipado con muchas herramientas para ayudarme en mi trabajo de promoción en el futuro. Me presentaron a los principales actores en los diversos espacios en los que trabaja HFA. También aprendí la jerga (y una gran cantidad de siglas). Quizás lo más importante es que he ganado mucha confianza en que merezco un lugar en la mesa.
¿Cómo va a mantenerse involucrado en la comunidad de trastornos hemorrágicos?
No importa cuál sea mi próximo paso en la vida, planeo seguir participando en la comunidad. Mi participación ahora será a través de la lente de la experiencia que he tenido durante mi tiempo en HFA. También continuaré mi participación de por vida en el campamento para campistas con enfermedades graves (incluidos los trastornos hemorrágicos). También espero poder encontrar mi camino a Washington DC y HFA para Fly-Ins y en cualquier otro momento en que la voz del paciente deba ser escuchada en Capitol Hill.
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