Está bien estar triste

Cómo lucho contra la hemofilia y la depresión.

Por Michael Bishop, redactor y especialista en diseño de contenidos de Learning Central de HFA.
Hace ya unos meses que quiero escribir este artículo. Parece que la conversación sobre la salud mental se mantiene constantemente en la comunidad de hemofilia y, aun así, es la que no tenemos suficiente. He escrito diferentes versiones de este artículo. Se alejó de ello. Vuelve a ello. Lo eliminé. No cumplí con mi fecha límite. Renunció a ello. Lo reescribí. Volví a perder mi fecha límite. Lo eliminé de nuevo. Pero sí quiero escribirlo porque creo que es necesario escribirlo.
Tengo hemofilia B grave con un inhibidor y alergia anafiláctica a los productos de factor IX. He luchado mucho con mi hemofilia a lo largo de mi vida. He tenido más cirugías de las que puedo recordar, más hemorragias de las que creo que cualquiera podría recordar, acumulé mucho daño en las articulaciones, desarrollé dolor crónico, me perdí eventos importantes, perdí amigos y relaciones, me volví solitario. Algunos años han sido mejores que otros, por supuesto. Algunos días son mejores que otros. Yo también he tenido muchos momentos felices. Y le daría crédito a mi hemofilia por una buena parte de esos momentos.
Sin embargo, es una lucha y me llevó mucho tiempo darme cuenta de lo que es. Creo que, como la mayoría de las personas con trastornos hemorrágicos, a menudo siento que tengo bajo control mi hemofilia. ¿Por qué no lo haríamos? Es algo que hemos tenido toda nuestra vida, lo sepamos o no, así que obviamente hemos aprendido a lidiar con ello. Sí, sangramos, nos duele y nos aleja de la vida normal, pero siempre ha sido así, ¿no? Seguramente las cosas no pueden volverse más difíciles a medida que envejecemos. Pero a veces lo hacen. Si bien la hemofilia es una presencia constante en nuestras vidas, creo que su característica más devastadora es su inconsistencia e imprevisibilidad. Es increíblemente difícil, si no imposible, afrontar por completo algo tan dinámicamente cambiante.

Algunos años han sido mejores que otros, por supuesto. Algunos días son mejores que otros. Yo también he tenido muchos momentos felices. Y le daría crédito a mi hemofilia por una buena parte de esos momentos.

He luchado contra la depresión durante la mayor parte de mi vida. Creo que la primera vez que realmente apareció fue cuando tenía 15 años. Acababa de tener mi cuarta o quinta cirugía. Las cirugías no eran nada nuevo. El dolor no era nada nuevo. Pero fue la primera vez que pude sentir conscientemente que mi vida se alejaba de lo que pensaba que se estaba convirtiendo. Tenía una linda novia que conocí en un show de punk y estaba emocionado de pasar el verano asistiendo a shows de punk con ella. Pero de repente no pude.
Obviamente mis planes se habían visto alterados por la hemofilia anteriormente. Las personas con hemofilia tienen que perderse toneladas de cosas debido a las hemorragias. Sin embargo, esta fue la primera vez que recuerdo haber planificado mi vida con meses de anticipación y haber tenido que desviarme de ese plan. Cuando somos niños, no pensamos en los meses venideros. Difícilmente estamos pensando en las horas de antelación. Así que los planes cancelados, aunque devastadores, fueron planes que solo existieron, como máximo, durante unos días. A medida que crecemos, eso cambia.
El hecho de que la hemofilia cambiara la dirección de mi vida se convertiría en el impulso para una batalla de por vida contra la ansiedad, la depresión y las ideas suicidas.
A medida que crecí, dejé de planificar veranos con espectáculos punk y comencé a pensar en mi carrera, en casarme y en ser padre. Como todo el mundo, tenía una visión en mi cabeza de cómo se verían todas esas cosas algún día. Luego, a medida que mi dolor crónico empeoró, mi cuerpo dejó de recuperarse también de los sangrados y mis limitaciones físicas no solo se volvieron más evidentes, sino más significativas, esa visión tuvo que cambiar. Luego cambia de nuevo. Y otra vez. Y ha sido difícil mantenerse al día con esos cambios.
Luché contra ideas suicidas cuando tenía 25 años. Estaba saliendo con alguien que, a lo largo de nuestra relación, me había hecho sentir mejor acerca de lo incierto que había empezado a parecer mi futuro. Mis planes para mi futuro continuaron cambiando, pero de repente tuve a alguien en mi vida que lo hizo bien. En lugar de ir a terapia o abordar mi depresión de frente, pensé: "Mientras la tenga, no importa lo mal que se pongan las cosas".

Mi hemofilia y depresión son un desafío todos los días. A veces me hacen sentir como un mal novio, un mal amigo, un mal hijo, un mal empleado. Pero la palabra importante en esa última frase es "a veces".

Luego ella se fue. Y con ella, la red de seguridad mental que había estado construyendo. Esto me arrojó en una depresión abrumadora. Todos los problemas de salud mental que habían surgido como resultado de mi hemofilia, que había estado reprimiendo, regresaron todos a la vez. Tuve que llamar a una línea de crisis, invitar a mis amigos, cambiar mi entorno y empezar a cuidarme y abordar estos problemas. Afortunadamente, pude hacer todas esas cosas y ahora estoy en un lugar mucho mejor.
Sin embargo, la depresión sigue ahí. Mis planes siguen cambiando todo el tiempo y todavía estoy luchando con eso. Mi hemofilia y depresión son un desafío todos los días. A veces me hacen sentir como un mal novio, un mal amigo, un mal hijo, un mal empleado. Pero la palabra importante en esa última oración es "a veces". Todavía estoy luchando. Hablamos mucho de lo fuerte que es esta comunidad, no sólo de lo fuertes que somos como un todo, sino también de lo fuertes que somos todos individualmente. Pero ser fuerte no significa serlo todo el tiempo. Está bien estar triste. Está bien si está deprimido y si cree que la hemofilia a veces es difícil y abrumadora. Es difícil y a veces abrumador.
La verdad es que la razón por la que me tomó tanto tiempo escribir este artículo es porque no sabía cómo terminarlo. Como escritor, es frustrante no saber cómo terminar algo. No tengo una resolución perfecta para darles, una que resuelva todos estos problemas, una que me lleve a un lugar donde pueda decir: “¡Así es como aprendí a sobrellevar completamente mi hemofilia!”. o "¡Por eso nuestro futuro será perfecto!"
Tener eso me permitiría concluir este escrito con una pequeña y agradable reverencia. Pero no tengo eso. Aunque quería escribir esto de todos modos. Porque el punto es que solo necesitas seguir escribiendo. Está bien no tener una respuesta satisfactoria en este momento. Por eso sigues buscándolo. Nunca dejes de buscar.

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