Hermandad de sangre es un programa nacional para hombres adultos con un trastorno hemorrágico y brinda un sentido de comunidad a través de educación y apoyo. Los siguientes artículos están escritos por Blood Brothers inscritos en el programa y presentan sus historias de cómo fue crecer durante diferentes décadas.
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carlos | Hemofilia grave B | Décadas de 1960 y 1970
Nací en Kentucky en junio de 1961 con hemofilia B grave. Mi hermano mayor, nacido seis años antes que yo, fue el primer diagnosticado con hemofilia en la familia. Mi mamá ya había aprendido mucho sobre el cuidado de un hijo con hemofilia antes de que yo llegara y conocía las dificultades de la época.
Cuando yo era muy joven, el tratamiento para la hemofilia estaba en la edad oscura. Empleamos el método RICE (descanso, hielo, compresión, elevación) o fuimos al hospital para recibir transfusiones de sangre completa. El problema con esto fue que la botella de vidrio con sangre tardó unas ocho horas en gotear en mis venas. Esto significaba que desde el inicio de una hemorragia hasta el momento en que se detenía el sangrado podía pasar bastante tiempo: más de 20 horas. Tuvimos que ser ingresados en el hospital durante aproximadamente una semana por una hemorragia normal en la rodilla, el tobillo o el codo y mantenernos en reposo en cama, lo que significó tener que usar el tan temido orinal y poca o ninguna fisioterapia antes del alta. Recuerdo que recibí mi primer par de muletas a la edad de cuatro años y que mi mamá lloró el día que me enseñó a usarlas. Terminamos cambiando a plasma fresco congelado, que tardó un poco menos en transfundirse, pero siguió siendo un tratamiento similar. No obtuvimos concentrados de factor de coagulación hasta principios de la década de 1970 y luego comenzamos el tratamiento en el hogar alrededor de 1974. Debido a que no teníamos acceso al factor en casa a una edad temprana, terminamos con grandes cantidades de daño y dolor en las articulaciones. Poder realizar la infusión en casa fue un gran alivio después de estar "encarcelado" en el hospital y significó que el dolor disminuiría antes y causaría menos daño articular general.
La época más oscura para la atención de la hemofilia fue la década de 1980, cuando me infecté intencionalmente con VIH y VHC a través de concentrados de factores de coagulación derivados del plasma. Irónicamente, pensé que estaba tomando algo para proteger mi vida cuando en realidad me estaba dando virus que podían llevar mi vida. Estoy muy agradecido de ser parte de los pocos que siguen vivos hoy. Nuestra comunidad perdió demasiados hermanos y hermanas de sangre en una época oscura de la historia.
Aunque pasé momentos extremadamente difíciles, Dios ha usado la hemofilia como una bendición en mi vida. Me han dado una familia extensa a la que soy muy cercano y me han hecho consciente de que la vida es preciosa. Creo que valoro mejor cada día gracias a la hemofilia. A mi modo de ver las cosas es…. “Me desperté esta mañana y NO estaba en el infierno ni en el hospital; ¡es un buen día!"
Carl vive en Kentucky con Gwyneth (su esposa durante 31 años), fue presidente de HFA y padece hemofilia B grave.
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marca | Hemofilia A grave | Décadas de 1980 a 1990
Nací en Massachusetts el primer día de primavera, el 20 de marzo.el, 1980. El hermano de mi madre, Donald Colburn, tenía hemofilia A grave, por lo que sabía que era probable portadora. Mi hermano, que nació dos años, dos meses, dos semanas y dos días antes que yo, no nació con hemofilia. . Entonces, cuando haces los cálculos de que sus hijos tenían una probabilidad de 50% de tener hemofilia, yo nací con las probabilidades en mi contra y, en este caso, la casa ganó. Me hicieron la prueba de inmediato y rápidamente me diagnosticaron hemofilia A grave. Además de mi hemofilia, también nací con dos pies zambos (mis pies apuntaban hacia adentro en lugar de hacia adelante).
Nuestro HTC estaba aproximadamente a una hora de nuestra casa, por lo que normalmente íbamos al consultorio de nuestro pediatra cuando teníamos algún problema que no fuera importante.
Tenía nueve meses cuando tuve mi primer sangrado. Fue un sangrado en la mejilla y mis padres no estaban seguros de cómo me salió. Mi madre me llevó al consultorio de mi pediatra donde recibí mi primera dosis de factor. Continuaríamos infundiéndome solo cuando tuviera un sangrado (a pedido), ya que la profilaxis no era realmente una opción en ese momento en los EE. UU.
A la edad de dos años, decidí que sería divertido sacar uno de los cajones de la cómoda de mi hermano cuando mis padres no miraban. Era viernes y debía haber estado emocionado por el fin de semana que se acercaba porque me subí al cajón para sacudir mi ritmo. Desafortunadamente, no era el bailarín talentoso que soy hoy. Me resbalé y caí golpeándome la barbilla con el cajón y me mordí la lengua. Fuimos primero a la consulta de mi pediatra y me pusieron el factor, pasando todo el día allí. Como el sangrado no paraba, nos mandaron al hospital asociado. con mi HTC donde pasé otros tres días. Sangré durante tanto tiempo y perdí tanta sangre que casi me desangré hasta morir. No podían golpearme las venas porque no quedaba sangre en ellas, así que me hicieron un corte en el codo. Tenían que hacerlo. Cortar mi piel para tratar de infundir la vena mientras la sostenía. Eso no funcionó, así que hicieron otro corte por encima de mi tobillo y afortunadamente encontraron una vena allí que podían infundir. No puedo imaginar lo difícil que fue esto. mis padres. Todavía tengo las cicatrices de los cortes en el codo y la pierna. Son un gran recordatorio de lo preciosa que es la vida y es por eso que nunca podría dar por sentada esta vida que tengo.
A la edad de seis años, se estaban preparando para hacerme una gran cirugía para corregir mis pies zambos. Justo antes de la cirugía, analizaron mi sangre y descubrieron que tenía un inhibidor, por lo que la cirugía solo se pospuso un par de días hasta que se dieron cuenta. determinar cuál debería ser mi dosis de factor. Mirando hacia atrás, no puedo creer que todavía me hicieran la cirugía con el inhibidor. Básicamente estaba viviendo Estuve en el hospital con mi madre durante seis semanas. Tenía yesos grandes y torpes en ambas piernas y grandes alfileres de metal atravesando mi pierna. Después de la cirugía, me hicieron infusión cada dos días porque no podían ver a través de los yesos. si tuviera sangrados en los tobillos.
Había muchas diferencias en el tratamiento de la hemofilia en la década de 1980 en comparación con la actualidad. Nunca tuve un puerto cuando era niña, ni siquiera cuando tenía el inhibidor. Además, nunca tuvimos enfermeras que vinieran a casa para las infusiones. Mi madre me llevaba al consultorio de mi pediatra para que me hicieran las infusiones. Cuando tenía aproximadamente la edad de dos, la enfermera de mi HTC le enseñó a mi madre cómo hacerme la infusión. Incluso dejó que mi madre practicara una vez con ella. Durante los siguientes cuatro o cinco años, mi madre me hacía la infusión en casa, y luego, cuando tenía seis o siete años. años, aprendí a autoinfundirme.
Es imposible hablar de cómo era vivir en la década de 1980 con hemofilia sin hablar del VIH/SIDA. Contraje VIH y hepatitis C en la década de 1980 y me dijeron que era VIH positivo a principios de la década de 1990. Pasé muchos días viajando por el país con otros jóvenes que viven con VIH educando en universidades, escuelas secundarias, grupos de jóvenes, programas de entrevistas, empresas, y cualquiera que quisiera escuchar. La mayoría de los niños con los que viajé hoy están conmigo solo en espíritu. Fue toda una experiencia ser un niño infectado y afectado durante ese tiempo.
Cuando pienso en lo que era único en tener hemofilia en la década de 1980, además de la tragedia de la sangre contaminada, creo que tendría que decir independencia. Las familias querían ser y se las alentaba a ser más independientes, para bien o para mal. Con la innovación del factor y la infusión en el hogar, todos querían aprovechar eso y ver realmente hasta dónde podían llevarnos estas innovaciones para tener esa “vida normal” con la que soñaban la mayoría de los hemofílicos en las décadas anteriores. Era muy poderosa.
Para mí, a veces, puedo sentir que las familias que viven con hemofilia hoy en día están siendo empujadas en la dirección opuesta. Puede deberse a que hoy tenemos más pruebas, herramientas e información disponibles. Entonces, cuando un niño sangra, hay Hay más cosas que un HTC puede hacer para tratar ese sangrado. Pero creo que una razón más importante por la que se anima a los padres a llamar o visitar su HTC cada vez que su hijo tiene un sangrado es porque los estándares han cambiado.
En la década de 1980, las familias y los proveedores simplemente vivieron las décadas de 1950 y 1960, cuando era común que alguien con hemofilia estuviera postrado en cama la mayor parte del tiempo, con una calidad de vida muy pobre. Ahora, en la década de 1980, podemos infundir medicamentos en casa. eso funcionó y los sangrados se trataron rápidamente. Entonces, cuando sangraba una vez a la semana o una vez cada dos semanas, era un gran éxito. Nos dijeron que lo tratamos todos los días si sangraba, dos veces al día si sangraba. es un sangrado fuerte, o use una dosis doble si es un sangrado muy fuerte. Eso es todo. Tal vez también le arroje un poco de hielo o tocino crudo. Mientras que hoy en día, tener un sangrado, aunque sea solo uno, es casi inaceptable. o un problema importante que requiere que los padres lleven a sus hijos al HTC o a la sala de emergencias. El estándar ha cambiado, y eso es algo grandioso.
Mark vive con su esposa, Sasha, y sus hijas gemelas de 15 meses en Connecticut. Es el Director de Marketing de la American Homecare Federation (AHF), miembro de la junta directiva de la AIDS Foundation de W. Mass, y es fundador de la Connecticut Hemophilia Society. Mark también recibió anteriormente el Premio Humanitario Ron Neiderman de la HFA.
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Józef | Deficiencia de factor VII | 2000
Nací en 1991 con deficiencia de Factor VII; el año en que se estrenó Nirvana No importa y un galón de gasolina cuesta $1.12. No hace falta decir que fue un gran año en general.A Crecer durante la década de 1990 y principios de la década de 2000 significó diferentes cosas para diferentes personas. Para la comunidad de trastornos de la coagulación, fue el año cero. El polvo apenas comenzaba a disiparse de la epidemia de coinfecciones que atormentaba a la comunidad y a los defensores. que luchó por justicia para las familias a las que se les negó atención durante este período de indiscreción. Sin embargo, nacer en 1991 significa que era demasiado joven para comprender la gravedad de muchas de estas situaciones. Uno de los mayores problemas con los que crecí Lo que me preocupaba era que mi producto de factor no había sido aprobado por la FDA hasta que tenía casi 10 años. Durante varios años, viví con apnea del sueño y necesitaba que me extirparan las adenoides antes de poder dormir bien por la noche. Años de sueño inquieto tuvieron un efecto perjudicial en mi vida diaria y me dejaron “zombizado” sin un final a la vista. La idea de usar un nuevo producto de factor asustó a los médicos y años después de que mi producto fuera aprobado, un cirujano finalmente aceptó Trabaja conmigo.
Esta era pareció traer los trastornos hemorrágicos a la corriente principal. De repente, esa extraña enfermedad que tenía el novio de la hermana de tu prima vecina era algo de lo que escuchabas en las noticias y estaba en el vocabulario de celebridades y políticos. Era real, y por eso era el estigma residual. La hemofilia era bastante difícil de explicar, era más difícil explicar que no todos los hemofílicos morían por cortes de papel y/o tenían VIH/SIDA y aún más difícil explicar que lo que yo tenía no fue hemofilia. Este grave malentendido causó estragos en muchos, incluyéndome a mí, a quienes se les negaron ciertos tipos de seguro por ser de “alto riesgo”. (Si me conoce, “alto riesgo” son dos de las últimas palabras que probablemente usaría usa para describirme. Si no me conoces, mis pasatiempos incluyen no ver deportes y tocar la guitarra. Alto riesgo, pero estoy divagando.) 
Otro estigma que conllevaba tener un trastorno hemorrágico era que se lo percibía como inmanejable. Mientras crecía, e incluso ahora, hay personas en el mundo que me tratan como si yo no supiera, y todavía no sepa, lo que soy. Lo estoy haciendo simplemente por lo caótico que perciben que es mi trastorno hemorrágico. Las cosas están mejorando para el paciente promedio, pero aún quedan pasos importantes por tomar. Hemos pasado los últimos 20 años siempre avanzando, recordando el pasado. , pero sin quitar nunca la vista de la meta. Crecer durante las décadas de 1990 y 2000 fue un gran momento para crecer como un “sangrado”. Sin embargo, esta generación, como cada antes y después, tuvo sus pruebas y tribulaciones únicas con una recompensa que se cosechará y se transmitirá a la siguiente generación. Nos estamos convirtiendo en los próximos líderes de la comunidad y, con nuestra experiencia colectiva, pretendemos devolver algo a la comunidad que nos ha dado tanto.
Jozef vive en Wisconsin. Es un defensor de pacientes de ASAP Pharmacy.
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