Infundiendo amor: Mamá: Me pone nerviosa, pero siempre me respalda

Una de las formas en que muchas mamás han aprendido más sobre cómo criar a un niño con hemofilia es hablando con los “Hermanos de Sangre” de nuestra comunidad, los chicos que crecieron y se mudaron lejos de casa, ya sea que estén en la universidad o tengan sus propios nietos. Estos hombres son capaces de explicar claramente cómo es crecer con un trastorno hemorrágico y cómo y qué hicieron sus madres para mejorarlo (o en muchos casos, cómo sus madres, bien intencionadas pero entrometidas, se enfadaron con sus hijos). ¡nervios!) Las historias y los ejemplos de la vida real son invaluables.
La entrada de esta semana a “Infusing Love” proviene de esa perspectiva: Rich Pezzillo es el Director Ejecutivo de la Asociación de Hemofilia de Nueva Inglaterra y tiene hemofilia A moderada con un inhibidor. Habiendo visto a Rich y su familia juntos, podemos dar fe del amor que sienten. tenemos el uno para el otro. Rich comparte con nosotros las lecciones que aprendió de su madre en la publicación de hoy.

A “¿Dónde está tu pulsera de alerta médica?”

“No deberías hacer eso; ¡Podrías sangrar!”

“¿Cómo te hiciste ese moretón?”

“¿Ya hiciste la infusión?”

"¡Estás haciendo que mi cabello se ponga gris!"

“Me preocupo porque te amo”.

Mientras crecía, estas eran las palabras y frases que eran comunes en mi casa y que no soportaba escuchar.
Mi madre ciertamente estaba muy ocupada teniendo tres niños viviendo bajo el mismo techo (bueno, cuatro si incluyes a mi padre). A mi hermano menor y a mí nos diagnosticaron hemofilia cuando éramos niños, por lo que agregar una enfermedad crónica a la mezcla significó que nunca hubo un momento aburrido.
Cuando recuerdo mi infancia, hubo innumerables ocasiones en las que supe que la presión arterial de mi madre se disparó mientras lidiaba con cosas como: que me golpearan en la cabeza con una pelota de softbol durante una práctica de T-ball, que recibiera una llamada del director de la escuela que me caí de las barras del patio de recreo y me torcí el tobillo, o que me arranqué un diente porque quería dinero del Ratoncito Pérez (cuatro puntos después y una estadía en el hospital, esto claramente no valió los miserables tres dólares que recibí) .
Mi papá siempre cedía ante mi mamá cuando le pedí hacer algo que se consideraba riesgoso.
“Ella es la jefa de la casa, así que depende de ella”, decía. 
Cuando su respuesta a mi petición o sugerencia era “no”, me enojaba y arremetía. A menudo pensaba en lo mucho que odiaba tener hemofilia y en lo mucho que eso me impedía hacer lo que quería hacer. Sin darme cuenta, le eché mucha culpa a mi madre, porque sabía que ella me entendía.
Una vez incluso le dije: “Odio el hecho de que me hayas contagiado la hemofilia”. Al leer esas palabras como adulto, me doy cuenta de lo hirientes que fueron. Obviamente no lo dije en serio, pero a veces, cuando sientes dolor, dices cosas sin pensar y te desquitas con las personas que más quieres. Mi madre es una italiana fuerte que rara vez llora delante de nadie. Cuando le dije esto, recuerdo que se derrumbó frente a mí. No hay muchas cosas en la vida de las que me arrepiento de haber hecho o dicho, pero ésta sigue siendo una de ellas.
Lo que no me arrepiento es haber elegido ir a la universidad a cinco horas de casa. Como fui la primera generación en ir a la universidad, mi familia estaba encantada. Sin embargo, mi madre decía una y otra vez: “¿Tienes que irte tan lejos? Sabes que puedes ahorrar mucho dinero si vas a una escuela más cercana”.
Aunque tuve muchos dolores de cabeza cuando me aventuré a ir a la universidad, hasta el día de hoy todavía lo considero una de las mejores cosas que pude haber hecho por mi familia y por mí. Seamos realistas, la universidad es una transición difícil para cualquiera, pero tener una enfermedad crónica como la hemofilia la hace aún más desafiante.
Durante mi primer semestre, rápidamente tuve que tomar las herramientas que mis padres me habían dado y aprender a defender mis propias necesidades. Mamá ya no estaba ahí para recordarme que debía aplicar la infusión, para llevarme al hospital en medio de la noche en que tuve un sangrado, para desempacar mi factor que me entregaban una vez por semana, u organizar mis suministros auxiliares. Ni siquiera pensé en estas cosas cuando vivía en casa, pero pronto me di cuenta de lo mucho que daba por sentado todas las pequeñas cosas que ella hacía por mí.

Hubo muchas noches que llamé a mi madre para llorar por el dolor que sentía o por lo mucho que deseaba no tener hemofilia. Durante estos tiempos difíciles, siempre pensé en lo difícil que fue esto para a mí, cuanto dolor I estaba dentro, y lo injusto que era para a mí. Claro, tenía amigos que me ayudaron, pero hice que la situación se tratara a mí. Lo que no tomé en cuenta fue cuánto estaba afectando esto a mi mamá y cuán impotente la dejó.
Mi papá y yo recientemente tuvimos una conversación sobre esto, y él me contó lo poco que dormía mi mamá cuando yo estaba en el hospital y el precio que eso le pasó.
Ahora que soy adulto, me doy cuenta de lo que realmente significa el término “amor incondicional”. Cuando mi mamá me dice que no haga cosas, no está tratando de impedirme vivir mi vida (algo que pensé que ella estaba haciendo cuando era niña), sino que me está protegiendo de algo sobre lo que no tiene control: la hemofilia. Todo lo que dice y hace proviene de un solo lugar: el amor. Ella realmente quiere lo mejor para mí.
Mis padres siempre me decían mientras crecía: “Vamos a cometer errores y tú también. Seguro que hay innumerables libros para leer sobre cómo criar a un niño con hemofilia, pero no existe ningún manual sobre cómo criar tú.”
Creo que mis padres hicieron un buen trabajo criando a tres niños que tienen éxito a su manera. Mis hermanos y yo ciertamente hemos aprendido lecciones sobre el amor y la confianza de nuestros padres, especialmente de nuestra madre. Sé que no entenderé completamente el amor que un padre tiene por sus hijos hasta que yo tenga el mío. Sin embargo, sólo puedo esperar ser la mitad de padre que mi madre fue y sigue siendo para mí.

Te quiero, mamá.

Rich vive en Rhode Island.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.