Visto por una madre y una hija hemo

 

 
Ojalá pudiera correr en la playa con mi papá.
Este pensamiento pasó por mi mente mientras observaba a un padre y a su hija en la playa hace unas semanas. Mientras veía al padre y a su hija correr a lo lejos, comencé a sentirme triste. Nunca vi correr a mi papá. Sus rodillas estaban muy dañadas por las repetidas hemorragias articulares cuando era más joven; Le resultaba muy doloroso levantarse del sofá la mayoría de los días.
Sí, mi padre estaba limitado en lo que podía hacer, pero nunca me sentí infeliz al crecer con un padre lisiado debido a la hemofilia. Crecí sabiendo que mi papá tenía problemas para caminar y se entendía que no podía hacerlo. a mis eventos escolares. Me molestó en el fondo, porque más de 25 años después puedo recordar claramente haber deseado que él estuviera en mi graduación de la escuela secundaria, en los juegos de baloncesto y en las competencias de atletismo.
Afortunadamente, a principios de los años 90, a mi padre le reemplazaron ambas rodillas. Todavía no podía correr, sin embargo, ¡pudo asistir a mi graduación universitaria! Lo recuerdo caminando desde su automóvil a través del enorme centro deportivo de la Universidad de Rutgers hasta su asiento. ... Recuerdo ese momento claramente, pero no recuerdo haber presentado a nuestro orador de la clase de graduación. Pensando en retrospectiva, no sé por qué mi papá nunca tuvo una silla de ruedas o un scooter para desplazarse.
Como muchas “hijas hemo” que crecieron durante los años 80 y 90, he visto los efectos paralizantes de la hemofilia en nuestros padres, y mucho menos los efectos de la sangre contaminada. Creo que si a todos nos pusieran en una habitación con un psicólogo y compartiéramos nuestras historias de haber crecido con un padre que padecía una enfermedad crónica que empeoraba con el VIH/SIDA, la hepatitis y la insuficiencia renal, que el psicólogo nos diagnosticaría algún tipo de trastorno emocional traumático.
Lo sé por experiencia propia, como mi papá no podía trabajar, mi mamá tuvo dos trabajos mientras yo iba a la escuela. Como era la mayor, tenía más responsabilidades como preparar la cena y ayudar a mi papá a cuidar a mi hermana pequeña. Le digo a mi esposo todo el tiempo que no puedo atenderte ni preparar tu plato. ¡Lo hice por mi papá y ahora estoy jubilada!
Como madre e hija hemo, es increíble ver ahora cómo la nueva generación de niños con hemofilia está viviendo una mejor calidad de vida. Ahora, no me malinterpreten, nuestra comunidad todavía tiene desafíos como: inhibidores y luchar contra la drogadicción. costo del seguro. Sin embargo, mientras me siento aquí hoy y le doy a mi hijo de 5 años su tratamiento profiláctico del factor, soy muy consciente de que, debido a los avances en el tratamiento (si Dios quiere), algún día podrá correr en la playa con su hija. Siento que no sólo lo estoy “factorizando” para evitar hemorragias hoy, sino para evitar problemas que las hemorragias pueden causar en el futuro. Quiero darles a mis nietos algo que yo no tuve: un padre que no esté lisiado. por hemofilia.
La cronología interactiva de sesenta años creada por HFA, “Honrando nuestro pasado, construyendo nuestro futuro”, es una gran herramienta para mí para transmitir esa historia a mis hijos. Mi padre habría cumplido 64 años el 27 de junio.^el, ¡así que esta línea de tiempo refleja su vida! Puedo repasar esta línea de tiempo con mi hijo de 12 años y mostrarle hasta dónde ha llegado la comunidad de hemofilia por una dosis de factor “limpio” 2 o 3 veces por semana. Con suerte, a medida que el cronograma crezca, se incluirán productos con factor de acción prolongada, luego productos que solo requieren una infusión mensual y, finalmente, un medicamento para curar.
¡Feliz Día del Padre para mi papá y para todos los padres que viven con un trastorno hemorrágico!
Lovee' vive en Carolina del Sur con su esposo, Charles, y sus hijos, MaRee' (16), Marques (12), Laithan y Layla (5).

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.