Mi viaje con dolor

El dolor es una experiencia muy personal. Cada uno tiene sus propias definiciones, sentimientos y recuerdos asociados con el dolor. Algunos dolores son mayores que otros. Algunos dolores te paralizan y otros te motivan. La forma en que alguien elige definir y afrontar el dolor está moldeada por sus experiencias a lo largo de su vida. A continuación se muestra la historia del viaje de un hombre con dolor a lo largo de su vida como hemofílico, padre de dos hijas portadoras y abuelo de un niño pequeño con hemofilia grave.

Si eres hemofílico, conoces el dolor; y si conoces el dolor, has usado analgésicos. La forma en que elija utilizar sus analgésicos se basa en la gravedad del momento. Lo único que he aprendido sobre la hemofilia en mi vida es que duele, pero también es una motivación. Genera un procesamiento inteligente del pensamiento y una madurez desarrollada temprano en la vida que le brinda una ventaja con el tiempo.
Ahora que tengo sesenta años tengo un arsenal de historias que me han causado mucho dolor en la vida. Estoy aquí para decirte que el dolor fortalece el carácter y, combinado con una actitud competitiva y positiva, junto con un poco de curiosidad, puedes soñar en grande y fijarte metas elevadas. La vida con hemofilia puede convertirse en una ventaja, ya que uno se vuelve mentalmente fuerte desde una edad temprana. Aprendes a hacer que funcione para ti. HICE.
Crecer en los años cincuenta con hemofilia fue, en el mejor de los casos, irregular. El tratamiento pasó de transfusiones de sangre entera en un hospital a tratamiento con factor en un lapso de 30 años. El cambio en el proceso de tratamiento realmente me sorprende. Factor realmente ha cambiado la forma en que los pacientes jóvenes viven y tratan la hemofilia en la actualidad.
Poco después de la universidad, encontré una carrera en la industria textil en la costa oeste. La carrera fue exigente y agotadora ya que tuve que viajar a diferentes departamentos, cadenas y tiendas especializadas para exhibir diferentes líneas de moda de las que estaba a cargo. Las horas eran largas y las exigencias físicas duras, ya que había días en los que tenía que cargar ropa pesada y acudir a 3 o 4 citas en un día, y cada cita duraba entre 2 y 3 horas. A pesar de las exigencias físicas de ser un vendedor a comisión, era una carrera para conseguir la comisión. Recuerdo que hubo un caso en el que experimenté una hemorragia grave en el codo, pero me negué a tomarme el día libre. Sabía que si me tomaba un día libre perdería una posible venta. Recuerdo vívidamente haber ido a la sala de emergencias para que me drenaran el codo y visitar el departamento de ortopedia para que me pusieran un yeso en el codo, pero luego seguí con el ajetreo y el bullicio. El dolor fue anulado por mi deseo de triunfar.
Cuando mi carrera empezó a despegar y estuve casado durante varios años con mi esposa, Lynette, experimenté un grave revés en mi salud. Un día, nuestra nueva casa se incendió y sufrí quemaduras en más de 30% de mi cuerpo. El manejo del dolor fue difícil y se complicó por mi hemofilia. Durante todo el período de recuperación, tuve la suerte de tener a mi esposa a mi lado. Ella me motivó a cuidar mejor mi salud y se convirtió en mi principal apoyo. Ella dedicó su tiempo a llevarme a mis citas médicas y asegurarse de que fuera responsable con mi salud. Durante este tiempo, su apoyo fue mi motivación para el manejo del dolor.

Después de mi recuperación, decidimos conversar sobre cómo formar una familia. Nos reunimos con mi hematólogo y nos fuimos sabiendo que si teníamos niñas, había muchas probabilidades de que se convirtieran en portadoras. A pesar de nuestras preocupaciones, nuestro médico nos recordó los avances en el tratamiento de la hemofilia y nos aseguró que nuestros hijos tendrían una vida mejor. Lynette y yo fuimos bendecidos con dos hijas hermosas, talentosas, amables, respetuosas y tenaces. La decisión de tener hijos fue la decisión más importante que mi esposa y yo habíamos tomado y no la cambiaría, a pesar de que efectivamente se convirtieron en portadores. Durante los años siguientes, mi esposa y yo nos concentramos en construir una familia amorosa y criar a nuestras hijas lo mejor que pudiéramos. Hubo muchos episodios de hemorragias articulares y hemorragias internas, pero los contratiempos no detuvieron mi impulso de mantener a mi familia, incluso con el desarrollo de inhibidores.
Cuando aparecieron los inhibidores, fue un período difícil de mi vida. En ese momento, las opciones de tratamiento para los inhibidores eran limitadas y me devolvieron a la “edad oscura” del tratamiento de las hemorragias con bolsas de hielo y vendajes. RICE (descanso, hielo, elevación y compresión) se convirtió en el lema de mi tratamiento. El manejo de los inhibidores fue difícil a pesar de tener acceso a una excelente atención en mi Centro de Tratamiento de Hemofilia local. El inhibidor me provocó múltiples hemorragias articulares y afectó gravemente mi artritis existente. El tratamiento del dolor fue difícil ya que tuve que tomar muchos analgésicos diferentes para aliviar el dolor de las hemorragias. A veces, mi dolor dictaba adónde iría y el tipo de actividades que realizaba.
Después de años de tratamiento del dolor, que incluye un reemplazo de rodilla, puedo decir honestamente que me he convertido en un experto en hablar sobre el manejo del dolor. En los últimos años he tenido la suerte de acceder a NovoSeven, que me ha ayudado con mi tratamiento. Estoy realmente impresionado con el avance de las opciones de tratamiento a lo largo de mi vida. Nuestra comunidad ha aprendido mucho sobre el tratamiento y el manejo del dolor. El conocimiento y las habilidades que transmitimos a la próxima generación de nuestra comunidad son un testimonio de lo lejos que hemos llegado y de los éxitos que hemos logrado.
Cuando nació mi nieto Lawson, mi familia y yo tuvimos experiencia de primera mano con el apoyo que nuestra comunidad brinda abiertamente. Fue difícil para todos, especialmente para mí, cuando me enteré de que mi amado nieto tiene hemofilia grave. A medida que mi hija y su esposo se involucraron más en nuestra comunidad, nuestros temores se calmaron.
Esta comunidad brinda tanto apoyo y está tan dispuesta a compartir información y experiencias que nuestra familia está realmente preparada para tratar la hemofilia grave de Lawson a medida que crece. Con la llegada de Lawson, me encontré aprendiendo con mi hija y mi yerno sobre la evolución del tratamiento de la hemofilia. Tengo la esperanza de que mi nieto no tenga que experimentar el grado de dolor que yo he tenido que afrontar en mi vida. Después de todo lo dicho y hecho, he tenido una vida plena y encantadora. He sido bendecido con una familia amorosa, amigos leales y personas a las que amo y en quienes confío. Con un poco de suerte y la voluntad de Dios, podríamos acabar con este asunto de la hemofilia.

Robert, de 61 años, es un hemofílico grave (hemofilia A con un inhibidor) que reside en el norte de California con su esposa de 39 años, Lynnette. Robert y Lynnette tienen dos hijas maravillosas y cariñosas, Julia y Elizabeth, ambas portadoras. Robert y Lynette tienen un nieto, Lawson, que también tiene hemofilia A. Desde su jubilación, Robert ha pasado tiempo con su esposa y su familia apoyando las actividades de la Fundación de Hemofilia del Norte de California. Está emocionado de ser parte del recién creado programa Papás en Acción y compartir sus experiencias con otros papás. También es un ávido amante de la música y planea algún día enseñarle a Lawson a tocar la guitarra con su Fender Stratacaster azul celeste del 79.