Orlando, Florida. – Los resultados de pacientes y cuidadores estadounidenses derivados del mayor estudio psicosocial multinacional de la comunidad de hemofilia se presentan en la 64ª Reunión Anual de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF).
En total, se aceptaron cuatro carteles del estudio Experiencias, resultados y oportunidades de hemofilia (HERO), un análisis integral de la experiencia de vivir con hemofilia. Uno de los carteles se presentará en una presentación oral en la reunión.
HERO examinó el efecto del trastorno en las relaciones interpersonales, las carreras, el acceso a la atención y la calidad de vida. La iniciativa HERO tiene como objetivo mejorar los resultados en la hemofilia solicitando y permitiendo un mejor apoyo psicosocial basado en una mayor comprensión y conciencia de los problemas.
“Trabajamos con médicos clave y grupos de defensa para desarrollar un estudio integral que, por primera vez, examina el impacto de vivir con hemofilia en todos los aspectos de la vida de una familia, incluidas las relaciones interpersonales, el acceso a la atención, el empleo y la calidad de vida. vida”, dijo Robert Gut, MD, PhD, vicepresidente de desarrollo clínico y asuntos médicos biofarmacéuticos de Novo Nordisk.
En Estados Unidos, 189 adultos con hemofilia y 190 padres de niños con hemofilia participaron en el brazo cuantitativo de la investigación HERO.1 Los aspectos más destacados de los resultados del estudio HERO incluyen:
"A pesar de vivir con un trastorno crónico que a menudo se asocia con un dolor significativo, la mayoría de los participantes del estudio reportan relaciones sólidas con familiares y amigos, empleo activo y satisfacción con su atención médica", agregó Diane Nugent, MD, directora médica del Children's Hospital. de Hematología y Servicios de Sangre y Donantes del Condado de Orange y Jefe de su División de Especialistas en Hematología. El Dr. Nugent es asesor del estudio HERO. “Si bien hemos logrado numerosos avances en nuestra comprensión de la hemofilia, la iniciativa HERO nos ayuda a identificar lagunas en el conocimiento con información mucho más completa directamente de nuestros pacientes y sus cuidadores.
- Relaciones interpersonales: tanto los adultos con hemofilia como los padres de un niño con el trastorno informan relaciones de apoyo con sus parejas, familiares y amigos.2
- Empleo: a pesar de la discapacidad física que experimentan los adultos con hemofilia y los desafíos de cuidar a un niño con el trastorno, la mayoría de ambos grupos han superado estas barreras para mantener el empleo. 1
- Acceso a la atención: la mayoría de los adultos con hemofilia y los padres de un niño con este trastorno están satisfechos con su atención médica, 3 pero casi una cuarta parte de los encuestados reportan preocupaciones sobre el acceso al tratamiento debido principalmente a preocupaciones financieras. 3 Casi 25% de los participantes también tienen dificultades para acceder a atención integral debido a la distancia hasta su centro local de tratamiento de hemofilia.3
- Calidad de vida: en el momento de la evaluación, 71% de adultos con hemofilia informaron haber experimentado dolor o malestar moderado o extremo,4 y 92% informaron que el dolor interfirió con su vida diaria durante el último mes.4 Las evaluaciones de calidad de vida fueron más bajas para personas mayores (mayores de 41 años) con hemofilia, aquellos con inhibidores o aquellos con complicaciones articulares.4
"Los resultados de HERO refuerzan la importancia del modelo de atención integral para brindar atención de alta calidad a nuestra comunidad", dijo Val Bias, director ejecutivo de NHF. “Nos complace haber servido como asesores de Novo Nordisk en el desarrollo del estudio y haber invitado a participar a personas con hemofilia y a sus cuidadores. Estamos entusiasmados de explorar los resultados y las implicaciones con ellos y asociarnos para publicar los hallazgos de esta investigación histórica.
Los resultados del estudio HERO en EE. UU. aparecen como carteles (SPI 38, 41, 42 y 43) en la 64ª Reunión Anual de la Fundación Nacional de Hemofilia del 8 al 10 de noviembre de 2012 en el Orlando Marriott World Center.
HERO (Experiencias, resultados y oportunidades de hemofilia) es una iniciativa internacional y multidisciplinaria liderada por el Consejo Asesor Internacional de HERO y respaldada por Novo Nordisk como parte de su programa Changing Possibilities in Hemophilia®.
La iniciativa HERO es el mayor estudio multinacional multimétodo de la experiencia psicosocial de personas con hemofilia y consta de:
- Una extensa revisión de la literatura para evaluar la literatura existente y establecer lagunas en el conocimiento, publicada en Haemophilia en 2011.
- Investigación cualitativa entre 150 personas con hemofilia, padres y profesionales de la salud de 7 países.
- Investigación cuantitativa entre 1236 personas (≥18 años de edad) con hemofilia y padres de niños con hemofilia (<18 años de edad) de 10 países.
Español de Puerto Rico 
English