Sobre el arcoiris

woman on beach with rainbow

“3, 2, 1”, contando hacia atrás, contuve la respiración y volteé la prueba. Allí estaban: dos líneas rosadas mirándome. Hice una pausa, esperando que la afluencia de emociones me inundara. nunca llegó Por mucho que había estado esperando y orando por esto, parecía que no podía permitir que la felicidad se estableciera.

Ese es un aspecto del aborto espontáneo del que nadie habla: separarse de los embarazos posteriores. Después de dos pérdidas dolorosas, la primera en la noche de Navidad y la otra en el cumpleaños de mi esposo, me volví insensible a todas las cosas relacionadas con el bebé.

En un intento por proteger a mi esposo de más dolores de cabeza, decidí no compartir la noticia. No fue un secreto fácil de mantener, especialmente una vez que comenzó a preguntarme por qué no me sentía bien oa tomar mi copa de vino habitual con la cena.

Pensé en un millón de formas cursis de decírselo. Tal vez podría envolver la prueba como un regalo o colocar un par de patucos en el mostrador. Después de todo lo que habíamos pasado, quería que fuera especial. Sin embargo, cuando finalmente llegó el momento, mi coraje y creatividad se fueron por la ventana. Enterré mi rostro en su pecho y lloré: “Tengo miedo de perder otro bebé”. Qué manera de saber que su esposa está embarazada.
Después de ocho largas semanas de pensar demasiado y tener pesadillas recurrentes, me programaron una ecografía. “En este punto, deberíamos ver un latido del corazón si el embarazo es viable”. La explicación del médico pareció amenazante en mi cerebro traumatizado. Me recosté con mi barriga expuesta, preparándome para otra decepción. Mi esposo miraba atentamente el monitor mientras yo cerraba los ojos y tomaba su mano. Después de lo que pareció una eternidad, el técnico pronunció las palabras que nunca pensé que escucharía. “Ahí está el bebé… y ahí está el latido del corazón”.
El término 'bebé arco iris' se refiere a un bebé que nace después de una pérdida, como el arcoíris después de una tormenta. Mientras permanezcan los daños causados por la tormenta, el arcoíris nos muestra que la luz puede surgir de la oscuridad.

Mi embarazo, aunque fue una bendición, estuvo lejos de ser fácil. Estaba plagado de complicaciones y sustos, desde diabetes gestacional hasta una hemorragia subcoriónica. Por lo tanto, se me consideró de alto riesgo y se me controló mucho. Mientras que la mayoría de las mujeres pasan su embarazo haciendo registros y pintando la sala de recién nacidos, yo revisaba mi nivel de azúcar en la sangre tres veces al día y me hacía exploraciones de crecimiento mensuales y NST con medicina materno-fetal.

Además de todo lo demás, el riesgo obvio de hemofilia se quedó en el fondo de mi mente. Como portadora obligada, siempre había estado pendiente de la posibilidad de que mis hijos se vieran afectados. Después de sopesar las opciones, mi esposo y yo rechazamos la amniocentesis. Elegimos la fe sobre el miedo y decidimos esperar hasta después del nacimiento para averiguar su estado.

Como la mayoría de los médicos, mi OB-GYN no estaba familiarizado con los trastornos hemorrágicos. Entonces, como era de esperar, me derivaron a un hematólogo para recibir más atención. Al ir a esa cita, no sabía qué esperar. A pesar de mi historia familiar, todo se sentía nuevo y desconcertante. Paseando por la abarrotada sala de espera de nuestro HTC local, las revistas y folletos que presentaban hemorragias articulares, hematomas, autoinfusiones y otros aspectos intimidantes de la vida con un trastorno hemorrágico se burlaban de mí. Justo cuando las paredes comenzaron a cerrarse sobre mí, escuché que me llamaban por mi nombre. Me recibió una enfermera alegre que me acompañó a una sala de examen.

A partir de ahí, fue una puerta giratoria de miembros del equipo que entraban y salían, cada uno con su propia especialidad y orientación. A diferencia del nivel estándar de atención en una visita típica al médico, esta tenía un elemento personal. Fue reconfortante saber que estaba en buenas manos. Aunque el estado de ánimo se tensó cuando el asesor genético comenzó a lanzarme un enjambre de información: mutaciones genéticas, cromosomas, niveles de factores. Parecía una lección de biología complicada. Salí de allí con la cabeza llena de datos y emociones que ordenar.

Baby RJ se unió a nosotros del lado de la tierra a principios de octubre de 2021. Estaba sano y hermoso, la pieza que faltaba en nuestra familia. Tal como estaba previsto, se recolectó la sangre del cordón umbilical y se envió para su análisis. Afortunadamente, estaba demasiado distraída por la ternura del recién nacido como para concentrarme en la espera. La realidad se impuso cuando llamó el asesor genético, interrumpiendo nuestra sesión matutina de abrazos. Sabía los resultados antes de que él los hablara; su tono lo decía todo. Pasé los últimos 9 meses preparándome para este momento de la verdad, pero de repente toda mi preparación se esfumó, dejándome vulnerable y confundido. Naturalmente, pasé por un proceso de duelo. La vida que había imaginado para nosotros estaba siendo arrancada y reemplazada por una preocupación sin fin.

A pesar de la tranquilidad de nuestro hematólogo sobre lo lejos que ha llegado la atención médica a lo largo de los años y lo prometedor que queda por delante, no pude salir de mi depresión posparto. No fue hasta que comencé a conectarme con otras mamás Hemo que encontré un faro de esperanza. Su coraje como padres y la resiliencia de sus hijos me inspiraron. En lugar de mantenerlos en una burbuja, encerrados lejos del mundo, se les permitió sumergirse por completo en él. Verlos practicar deportes y participar en la diversión normal de la infancia era el consuelo que necesitaba.

Fue entonces cuando encontré mi fuerza. Mi tristeza se transformó en propósito cuando me comprometí con la educación y la defensa. Criar a un niño con un trastorno hemorrágico puede no ser el viaje que planeamos emprender, pero siempre hay un arcoíris después de la tormenta.

Ashley y su esposo viven en Pittsburgh, PA con sus dos hijos (de 8 años y 2 meses), uno de los cuales tiene hemofilia A y el otro no.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias de las personas. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.


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