Actualización de la iniciativa de desarrollo de fármacos centrada en el paciente

Estimadas organizaciones miembros,
Como usted sabe, la FDA se ha embarcado recientemente en una nueva Iniciativa de desarrollo de medicamentos centrados en el paciente, que incluirá la convocatoria de 20 reuniones públicas sobre enfermedades específicas para escuchar directamente a los pacientes sobre sus percepciones de riesgo y beneficio cuando se trata de tratamientos nuevos y existentes. La FDA seleccionó los trastornos hemorrágicos como una de las áreas de atención de la enfermedad, basándose en parte en la promoción de la NHF, HFA y COTT, y nuestra reunión está programada para 2014 o 2015.
Algunas de estas reuniones ya se han llevado a cabo y las comunidades de pacientes involucradas han utilizado diferentes herramientas para recopilar aportes para compartir con la FDA. El Consejo Nacional de Salud ha creado una herramienta para ayudar a los grupos a garantizar que reciban aportes de todas partes de sus comunidades. Genetic Alliance publicó recientemente una RFP para que los grupos prueben si su nueva plataforma PPRN, Platform for Engaging Everybody in Research (PEER), se puede utilizar para recopilar información para la FDA. Puede encontrar un ejemplo de PEER en: Registros para TODOS – https://www.reg4all.org.
Después de la revisión, HFA y NHF decidieron no participar en el proyecto de Genetic Alliance en este momento. Simplemente creemos que el plazo para solicitar esta subvención es demasiado corto para hacer justicia a una revisión exhaustiva de la plataforma y si beneficiaría a nuestra comunidad.
Nos comprometemos a trabajar con todas las partes interesadas y consumidores que deseen participar en esta iniciativa. También continuaremos evaluando estas y otras herramientas para determinar la mejor manera de recopilar opiniones de la comunidad. Estén atentos para obtener más información en los próximos meses sobre esta emocionante oportunidad.
Kimberly Haugstad Signature
Kimberly Haugstad, directora ejecutiva, Federación de Hemofilia de América

Val Bias Signature

 
 
Val Bias, director ejecutivo, Fundación Nacional de Hemofilia

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