Pacientes' Privacidad genética amenazada por HR 1313

El Congreso actualmente está considerando una legislación que socavaría la privacidad del paciente y las protecciones contra la discriminación en el lugar de trabajo para las personas y familias afectadas por condiciones genéticas. Esta legislación, la Ley de Programas de Preservación del Bienestar de los Empleados (HR1313) fue aprobada por un comité de la Cámara a principios de este mes.
Según la ley existente, un empleador puede ejecutar un programa de bienestar en el lugar de trabajo "voluntario" y puede cobrar más a sus empleados por el seguro médico si los empleados se niegan a participar en ese programa. Estos programas de bienestar en el lugar de trabajo, sin embargo, siguen estando sujetos a las protecciones contenidas en la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA).
HR 1313 eximiría a los programas de "bienestar en el lugar de trabajo" de los empleadores tanto de la ADA como de la GINA. El proyecto de ley permitiría a los empleadores exigir a sus trabajadores que se sometan a pruebas genéticas y exámenes de salud, y preguntar sobre las pruebas a las que se han sometido los miembros de la familia. Los empleados que se nieguen a someterse a dichas pruebas oa compartir los resultados podrían tener que pagar primas sustancialmente más altas por su seguro de salud.
HR 1313 plantea amenazas alarmantes a la privacidad del paciente y un potencial inquietante para la discriminación en el lugar de trabajo y los seguros. Alentamos a los miembros de la comunidad que quieran opinar sobre HR 1313 a comentar a través de la sistema establecido por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD).