Vida positiva: Barry Haarde vuelve a tropezar en la carretera

(Vida positiva): Bob Leahy:A Barry. Te vas de viaje. Cuéntanos sobre este.
Barry Haarde: El viaje de este año es el más corto pero más rápido de los tres y sale de Los Ángeles el domingo de Pascua y llega hasta Savannah, GA, lo que equivale a aproximadamente 2,900 millas en un período de 27 días, dos de los cuales son días de descanso. Sólo hay dos días de viaje con menos de 100 millas por recorrer; uno de los cuales es de 95 millas y el otro de 97 millas, por lo que el ritmo es bastante rápido.
Bob Leahy:A ¿Cuánto has recaudado hasta ahora en los viajes anteriores y cuál es tu objetivo esta vez?
Barry Haarde:A Recaudamos alrededor de $84,000 con los dos primeros viajes y ya nos estamos acercando a $40,000 para el tercer viaje, que por supuesto aún no ha comenzado, por lo que esperamos superar nuestra meta de generar al menos $45. 000 por el esfuerzo de este año. Hemos tenido la suerte de recibir un buen apoyo corporativo; Nuestros patrocinadores principales este año son Baxter Biosciences y Bayer Healthcare, quienes fabrican medicamentos para tratar la hemofilia, y también contamos con varias farmacias especializadas que nos ayudan.
Bob Leahy:A Genial. Probablemente sea una pregunta ingenua, Barry, pero ¿viajes como este implican mucho entrenamiento?
Barry Haarde:A No, simplemente me levanto del sofá y viajo por todo el país… ¡Ja! Te entendí, ¿no? En realidad, trato de mantener un programa de entrenamiento de andar al menos 200 millas por semana durante todo el año y logré superar ese objetivo por un buen margen en los últimos dos años. Estoy un poco atrasado este año debido al duro invierno que hemos tenido (incluso en Houston, TX, de donde soy), pero no de manera crítica.
Bob Leahy:A Entonces, ¿se está volviendo más fácil?
Barry Haarde:A Hay un dicho en bicicleta; "Nunca es más fácil, simplemente vas más rápido". El esfuerzo que uno hace sobre la moto siempre depende de con quién andas, así que si lo del año pasado sirve de indicación, probablemente estaré trabajando bastante duro.
Bob Leahy:A ¿Qué es lo primero que haces una vez que terminas?
Barry Haarde:A ¡Me bebo unos tres batidos e inmediatamente empiezo a pensar en el próximo viaje!
Bob Leahy:A ¡Ja! Has visto algunos lugares bastante interesantes en tus viajes. ¿Cuántos estados has visitado y cuál es tu favorito de todos los tiempos?
Barry Haarde:A Mmm, ahora tengo que pensar un poco en eso. He recorrido treinta estados y creo que probablemente mis favoritos fueron Oregón e Idaho. Nueva Inglaterra ofrece paisajes bastante espectaculares, al igual que Hawaii. Mi objetivo a largo plazo es viajar en bicicleta por todos los estados, lo que debería mantenerme ocupado por un tiempo y luego podremos centrar nuestra atención en hacer algunas rutas en Europa, también como esfuerzo de recaudación de fondos para Save One Life, que brinda asistencia a personas con hemofilia que viven en naciones que tienen poco o ningún acceso a medicamentos para tratar el trastorno debido a los costos que implican.
Bob Leahy:A ¿Cómo ha estado tu salud desde la última vez que hablamos? Supongo que tienes un buen CD4 y una carga viral indetectable, pero ¿qué pasa con los otros problemas?
Barry Haarde:A Creo que en algún momento habíamos discutido el hecho de que había tratado y curado con éxito la hepatitis C con casi cuatro años de tratamiento intermitente con interferón y ribavirina. Bueno, desde que eliminé el virus, mis CD4 se han recuperado hasta los 800, ¡que es un número que no había visto desde mediados de los 90! El resto del trabajo de laboratorio también parece bastante bueno por el momento. De hecho, diría que mi análisis de sangre en este momento es prácticamente indiscernible del de una persona perfectamente "sana".
Bob Leahy:A Genial. Pero, ¿qué tan fácil es olvidar que eres VIH positivo cuando estás en uno de estos viajes por carretera?
Barry Haarde:A Bueno, siempre tengo que tragar esa pastilla de Atripla que se toma una vez por noche, pero aparte de la neuropatía, realmente no tengo ningún efecto secundario del VIH ni de los medicamentos.
Bob Leahy:A ¿Tienes que hacer algo diferente que tus compañeros ciclistas además de encontrar tiempo para tomar tus medicamentos?
Barry Haarde:A Tuve que cortar las puntas de mis zapatillas de ciclismo (lo que siempre atrae miradas curiosas de otros ciclistas) para permitir el considerable dolor que sufro en los pies debido a la neuropatía, pero fuera de eso, en realidad no. Intento tener mucho cuidado cuando conduzco, ya que la hemofilia grave y los accidentes de bicicleta no son particularmente compatibles, pero aparte de tener un poco más de precaución, no.
Bob Leahy:A Nunca hemos hablado de quién es importante para ti en tu vida, Barry, y de qué más te gusta hacer además de andar en bicicleta. ¿Quieres informarnos?
Barry Haarde:A En 2008, mis médicos del hígado habían decidido que después de dos intentos fallidos de tratamiento, no podría curar la hepatitis C y que pronto necesitaría un trasplante de hígado o, en caso contrario, estaría muerto en unos años. Empecé a pensar mucho en todos los activistas de la hemofilia y el SIDA que dedicaron sus vidas durante los últimos treinta años no tan fáciles a mejorar la vida para todos nosotros, mientras yo permanecía firmemente "en el armario". Tomé la decisión, una especie de “trato con Dios”, de que si de alguna manera podía eludir la sentencia de muerte virtual, dedicaría toda la energía y el tiempo que me quedaban al activismo contra la hemofilia y el SIDA, que es exactamente lo que he hecho. hecho.
Bob Leahy:A Andar en bicicleta influye directamente en eso, ya que quiero que sirva como ejemplo de lo que se puede lograr con la mentalidad adecuada para abordar el estigma y los conceptos erróneos que rodean tanto a la hemofilia como al VIH/SIDA. Mis mejores y más felices momentos ahora los encuentro mientras asisto a conferencias nacionales sobre hemofilia y diserto en eventos en todo el país. Realmente he estado viajando mucho por el país y todo el movimiento y la interacción con compañeros activistas es lo que me mantiene activo y lo que más disfruto.
Barry Haarde:A Lo único que lamento es no haber encontrado realmente una vía para hablar y ser activo en la comunidad más amplia del VIH/SIDA. He tenido bastante éxito en la publicación de muchos artículos en las revistas sobre hemofilia, pero aún no he publicado mi historia en las publicaciones sobre VIH/SIDA.
Bob Leahy:A Ya no somos muchos los supervivientes a largo plazo, y aquellos que contrajimos el VIH a través de productos sanguíneos somos especialmente pocos. Somos un ejemplo del tipo de fallas colosales que a veces pueden ocurrir en el sistema médico si no actuamos rápidamente frente a las amenazas emergentes y, por lo tanto, creo que nuestra historia necesita ser escuchada más.
Barry Haarde: Cuando no ando en bicicleta, sigo trabajando a tiempo completo, sirvo en las juntas directivas del capítulo local de hemofilia en Houston y en el Comité de los Diez Mil, una organización de seguridad de la sangre y los productos sanguíneos. También soy voluntaria de la Federación Estadounidense de Hemofilia. Con toda esa actividad, tengo poco tiempo libre para descansar y relajarme o socializar, pero es un trabajo gratificante y me ayuda a lidiar con la "culpabilidad del sobreviviente" que acompaña a haber visto a tantos amigos y dos familiares morir a causa del SIDA y hepatitis.
En conclusión, me gustaría agradecer una vez más a los patrocinadores de mi viaje de este año; Baxter y Bayer, Alliance y Matrix Specialty Pharmacy y todos nuestros partidarios “de base”. Nuestro agradecimiento y aprecio también se extienden a Laurie y Martha de Save One Life, al muy capaz personal de 'America By Bicycle', así como a mis gerentes en Hewlett-Packard por ayudarme con el tiempo libre para completar el viaje. ¡Gracias nuevamente, PositiveLite.com, por la cobertura y hablaremos nuevamente después de completar “Wheels for the World III”!
Bob Leahy:A Sí, de hecho. ¡Buena suerte Barry!